Van slechthorend naar doof (Flip)

28 mei 2022

Ik ben al vanaf mijn geboorte slechthorend. Ik heb mij altijd weten te behelpen, want wist niet beter. Niemand heeft hier iets van gezegd, noch op school, noch thuis. Ik kwam er pas achter toen ik werd opgeroepen voor de keuring voor militaire dienst. Na onderzoek bleek dat mijn gehoor niet goed was.

Ik werd doorverwezen naar een KNO-arts en in 1974 ben ik in Kerkrade aan mijn oren geopereerd. Uit de tests na de operatie kwam naar voren dat ik links geheel doof was en rechts nog maar voor 30% restgehoor had. Ik kreeg een gehoorapparaat. Om de 5 jaar weer een nieuwe, maar ze werden steeds moeilijker af te stellen. In 2017, na terugkomst uit het buitenland, belde mijn vrouw met de huisarts in verband met bloed op het hoofdkussen. De huisarts verwees me meteen door naar een KNO-arts in Heerlen. Deze arts vertelde mijn vrouw dat hij daar verder ook niets meer aan kon doen. Daarop vroeg mijn vrouw naar uitleg, waarop de arts antwoordde: “Hoort u ook niet goed? Doof is doof.” De huisarts heeft ons toen doorverwezen naar de KNO-arts in Maastricht.

Bij onze eerste afspraak, bij professor Stokroos, kwam het CI-traject ter sprake. Hij vertelde ons dat als een arts het niet weet, hij je dan moet doorsturen. Dit is niet gebeurd, de KNO-arts heeft me jarenlang met een gehoorapparaat laten lopen, wat niet meer hielp. Door vroeger te handelen was ik nu niet helemaal doof geworden, dan hadden we veel eerder kunnen ingrijpen.

Ik ben daarop het CI-traject ingegaan, omdat ik in aanmerking kwam voor een cochleair implantaat. De specialist wilde eerst een andere operatie proberen, een reconstructie van de gehoorbotjes. Ik had niets te verliezen dus ik stemde ermee in. De afspraak was dat als deze operatie niets zou opleveren, ik een CI zou krijgen. Door deze ingreep heb ik weer iets kunnen horen, maar anderhalf jaar later ging mijn gehoor toch weer sterk achteruit. Toen gingen we weer het CI- traject in. Professor Stokroos was in de tussentijd naar het UMC Utrecht gegaan. Helaas kwam ik volgens het team in Maastricht niet meer in aanmerking voor een CI; de arts en audioloog kwamen tot de conclusie dat een CI geen meerwaarde meer zou hebben. Na meerdere gesprekken met de audioloog hebben wij gevraagd om een second opinion bij professor Stokroos in Utrecht. Daar stond de audioloog achter, dus hij regelde de afspraak en stuurde alle bevindingen door naar Utrecht.

In 2019 gingen we naar Utrecht, professor Stokroos startte meteen het CI-traject. Na alle onderzoeken, gesprekken met arts, audioloog en maatschappelijk werker kwam het verlossende woord: “We gaan het proberen. U hebt niets te verliezen.” In november 2019 ben ik geopereerd en eind december is de processor gekoppeld met de ontvanger. Meteen na de koppeling hoorde ik iets, maar ik kon niet kan plaatsen wat het was. Hun antwoord was: “U moet wennen aan het andere geluid en de klank.” Na iedere afstelling zei ik dat er iets niet klopte, ik hoorde alleen maar echo. De audioloog nam contact op met de leverancier. Na de controle of alle elektroden goed waren, kwamen ze tot de conclusie dat het niet aan het apparaat ligt, maar aan mijn gehoorzenuw, deze kan de prikkels niet plaatsen. Dit komt maar bij 1% van de mensen voor, helaas behoor ik tot die 1%. Uiteindelijk had Maastricht destijds toch gelijk, maar je probeert toch nog die laatste strohalm. Nu ben ik dus helemaal doof.

Inmiddels weet ik niet meer hoe het is als je wel normaal hoort. Blijkbaar heeft mijn omgeving zich daar onbewust op aangepast. Ik vind het moeilijk dat ik, sinds ik doof ben, op andere dingen moet gaan letten, zoals trillingen, luchtverplaatsing en als ik alleen ben, heel vaak achterom kijken. Ik word er onzeker van.

Mijn partner was al gewend dat ik slecht hoorde, maar toen het gehoor helemaal weg was, was dat voor haar ook emotioneel. Ze zei wel: “Nu gaan we een heel ander leven tegemoet. Veel aanpassingen regelen en we gaan proberen er het beste van te maken.” In het begin was het echt stil in huis, ze schreef alles op papier of via de telefoon zodat ik het kon lezen. De omgeving – familie en kennissen – merkt nu ook hoe moeilijk het is om te communiceren. Nu doen we veel met gebaren. We zijn nu ongeveer een jaar bezig, maar we kunnen er al goed mee overweg.

Je gaat veel dingen missen, zoals radio, tv, verjaardagen, feestjes, eens lekker stappen of bioscoopje. Ik mis het ook heel erg dat ik mijn vrouw, kinderen en kleinkinderen niet meer hoor. Het ergste vind ik dat ik mijn kleinzoon nog nooit heb gehoord en als hij mij wat vertelt, ik niet begrijp wat hij zegt, dat doet erg zeer.

Ik werk als werkvoorbereider bij een bedrijf dat wereldwijd zaken doet. Momenteel ben ik in afwachting om afgekeurd te worden. Communicatie is het belangrijkste voor het uitvoeren van mijn functie, maar als je niet kan horen, is het bijna onmogelijk om mensen goed aan te sturen en om vergaderingen met meerdere mensen te volgen. Alleen een-op-een en met een geduldig iemand gaat het nog. Communicatie via beeld en telefoon is niet te volgen. Collega’s gaan je mijden omdat het ze blijkbaar te veel tijd en moeite kost om mij uit te leggen wat ze van mij willen.

Of je wilt of niet, je zal je handicap moeten accepteren, hoe moeilijk het ook is. Na verloop van tijd leer je er steeds beter mee omgaan, je past je levensstijl ernaar aan. Na een tijdje word je rustiger, minder gestrest en ga je accepteren dat je gesprekken zonder hulp niet meer kan volgen. Ik loop nog wel af en toe ergens tegenaan. Bijvoorbeeld: het UWV is wettelijk verplicht tijdens een gesprek met mij een schrijftolk te regelen. Vergeet het maar, je moet dat zelf regelen want anders sta je letterlijk voor lul, want er was dus geen schrijftolk voor mij…

Aan mensen die in dezelfde situatie terechtkomen, wil ik zeggen: grijp iedere kans die je krijgt om een CI te krijgen, want bij het grootste deel van de mensen levert het wel resultaat op, dus doen!