Wanneer een CI niet mogelijk is.
April 2021
Ze was manager bij een woningcorporatie, speelde gitaar in een top-2000 bandje en had veel vrienden en kennissen. Over haar gehoor dacht ze niet na, dat deed het gewoon. Tot haar leven volkomen op zijn kop kwam te staan door kanker in haar hoofd-halsgebied. Alhoewel ze blij is de kanker te hebben overleefd, is de prijs hoog. Het gevolg van de behandeling was doofheid en, anders dan bij veel anderen, bood een CI geen uitkomst.
“Het meeste mis ik de spontane praatjes en de gesprekjes met mijn kleinkinderen van zeven en vijf.” Aan het woord is Ineke, een actieve vrouw van bijna zestig, die ondanks al haar beperkingen, niet bij de pakken neerzit, maar actief meedraait in de maatschappij.
Hoe het begon
Het begon dertien jaar geleden met een tumor in haar hoofd, met uitzaaiingen in haar hals. Wat volgde was een intensief traject van bestraling en chemotherapie. Al een jaar na de behandeling bleek ze slechter te horen. Als gevolg van de bestraling kreeg ze steeds opnieuw ontstekingen aan haar beide oren, waardoor haar gehoor steeds verder achteruit ging. Aanvankelijk hielpen hoortoestellen nog, maar acht jaar na de behandeling viel eerst haar ene oor helemaal uit en een paar maanden later het andere. Ze werd met spoed opgenomen in het ziekenhuis. De gehoorbeentjes en slakkenhuizen waren dermate ontstoken dat ze met spoed verwijderd werden, want er was een risico op verdere schade, zoals een hersenvliesontsteking.
Nadat de wonden genezen waren en de ontsteking tot rust was gekomen, werd de mogelijkheid van een CI besproken, want bij de operatie had de KNO-arts toch nog een van de twee slakkenhuizen kunnen redden, zij het met schade door de ontstekingen. De KNO-arts benadrukte op dat moment al wel dat Ineke een risico had op infecties of afstoting van het implantaat door de bestraling. Ze waardeert zijn eerlijkheid, maar ondanks de risico’s, wilde ze proberen of een CI haar weer kon laten horen. “Ik wil mezelf niet kunnen verwijten dat ik niet alles heb gedaan.”
Een CI
In de zomer van 2017 wordt Ineke geopereerd en krijgt ze het CI. Al tijdens de operatie is de audiometrische score matig, maar dat kan nog verbeteren, dacht men. Na het afstellen hoorde ze wat, piepjes. Ook dit was in het begin nog normaal, werd er gezegd. Dus ging ze ijverig oefenen met haar man. Helaas bleek het bij het horen van piepjes te blijven. Vooral het volume bleek een probleem: de piepjes waren nauwelijks hoorbaar en als het volume opgeschroefd werd, begon haar aangezichtszenuw te trillen. Er is van alles geprobeerd, maar het hielp niets; meer dan een paar zachte piepjes hoorde ze niet. De gehoorzenuw bleek dermate beschadigd dat het CI geen effect had. Alle spullen gingen retour naar het CI- centrum. Een flinke domper en Ineke besefte op dat moment dat ze voor de rest van haar leven doof zou blijven. Ze moest zich herpakken en na een cursus spraakafzien, ging ze bij de GGMD lessen Nederlands met ondersteunende gebaren (NmG) volgen. Aan de cursus deden naast haar man, ook haar dochters, schoonzonen en een paar vriendinnen mee.
Ineke: “Ik communiceer nu gedeeltelijk met gebarentaal. We oefenen daarmee nog steeds, maar als plotsdove blijft het een tweede taal. Ik zal het nooit zo goed kunnen als iemand die ermee is opgegroeid. Voor mijn gevoel hoor ik nog steeds bij de horende wereld, dus ik maak veel gebruik van de spraakapp op mijn telefoon, die is echt onmisbaar voor mij.
“De volwassenen houden er goed rekening mee, maar het spontane is weg. De kleinkinderen doen ook hun best om te gebaren, maar in hun spontaniteit vergeten ze het wel eens. Als ze af en toe na school bij ons langs komen en wat willen vertellen, dan is dat confronterend dat ik hen niet hoor. Dat ik voor hen niet de oma kan zijn die ik wilde, vind ik vooral heel jammer.”
Nog meer operaties
Behalve haar gehoor, waren ook haar ogen aangetast door de bestraling. Ze had last van dubbelzien. “Als ik naar een boom keek, zag ik er twee, met honderd meter ertussen.” De ondertiteling op de TV moest ze met één oog lezen en autorijden was vanzelfsprekend niet meer mogelijk. De speciale prismabril hielp onvoldoende, dus zou ze geopereerd moeten worden, daarvoor was eerst een MRI-scan nodig. Maar de magneet en de elektroden van het CI zaten nog in haar hoofd, wat een contra-indicatie is voor een MRI. Zelfs met een speciale band om haar hoofd, was het te pijnlijk om een scan te maken. Er volgde een overleg met de KNO-arts: alleen de magneet eruit, of ook de elektrodes? In dat laatste geval was er risico op schade aan het evenwichtsorgaan, maar het was beter voor de MRI-scan. “Ik wilde er niet op achteruit gaan, maar het bleek dat mijn beide evenwichtsorganen al niets meer deden. Zo had ik niets te verliezen, dacht ik.”
Zo werd besloten het hele CI, inclusief de elektroden, te verwijderen. De MRI-scan kon nu doorgang vinden en de operaties aan beide ogen hielpen haar om weer beter te kunnen zien. “De bomen staan nu geen honderd meter uit elkaar, maar nog maar tien meter.” De prismabril corrigeert dat laatste beetje wel maar op dit moment kan ze die nog niet opzetten.
Dat ze de bril nog niet kan gebruiken heeft ermee te maken dat de wond, waar het CI uit gehaald was, twee maanden na de operatie ging ontsteken. Het buikvet dat de plaats van het CI innam, moest er weer uit. Dus volgden weer nieuwe operaties. Sindsdien reist ze drie keer per week naar het UMCG in Groningen voor controle en nieuw verband, totdat de wond genezen is. Ze kan alleen maar hopen dat het dit keer goed blijft gaan.
Vrijwilligerswerk
Alhoewel ze niets hoort, zet ze zich van harte in als vrijwilliger bij diverse organisaties. Zo is ze lid van de Adviesraad Toegankelijkheid van de provincie Drenthe. Samen met andere mensen met een beperking adviseert ze de provincie en gemeenten over toegankelijkheid.
Ook is ze aspirant-bestuurslid van de Stichting Plots- en Laatdoven. “Het lijkt me leuk om activiteiten te organiseren als het weer kan, na corona.”
Via-via werd ze lid van de werkgroep Doveninclusie bij het Zorginnovatieforum Noord-Nederland. Door corona heeft ze er nog niet veel kunnen doen, maar ze hoopt binnenkort haar steentje te kunnen bijdragen.
Vrijwilligerswerk dat losstaat van haar slechthorendheid is deelname aan het preventiepanel van het Stimuleringsfonds Leefbaarheid in haar woonplaats. Hierin zetten vrijwilligers zich in voor de leefbaarheid in hun stad. Ze hoopt hiermee iets te kunnen doen tegen de eenzaamheid onder slechthorenden in haar woonplaats.
Het meest bijzondere vrijwilligerswerk dat ze doet, is dat ze gitarist is in een afasiekoor. “Mensen met afasie, die door hersenletsel niet kunnen praten, kunnen nog wel vaak zingen,” vertelt Ineke. Ik heb jaren gitaar gespeeld en de liedjes die ik toen speelde, zitten nog in mijn hoofd en in mijn vingers. Ik ondersteun de muziekpedagoog door gitaar te spelen. Ik vind het zelf ook bizar, want ik hoor niet wat ik speel, maar ik kan zien wat mensen zingen en ik bepaal zelf het ritme. Ik ken immers nog alle akkoorden.”
Dat ze nog zo actief is, verklaart ze door te zeggen dat ze voorheen een voltijds baan had. “Ik ben niet iemand die gaat zitten en afwachten.”
Wees je bewust van de risico’s
“Wat ik mee wil geven aan mensen die een CI overwegen: als je kanker in het hoofd-halsgebied hebt gehad, zoals een brughoektumor, wees je er dan van bewust dat je een groot risico loopt. Door de bestraling is alles heel gevoelig geworden voor ontstekingen. Als je een CI wilt na bestraling en chemo, weet dan dat het risico er is dat het niet gaat. Als je geluk hebt, kan het wel, maar als je pech hebt, heb je er niets aan. Ik was ervoor gewaarschuwd en heb bewust het risico genomen, helaas pakte het bij mij verkeerd uit.
Ik ben nu doof, heb een wankel evenwicht en daar heb ik me bij neergelegd. Ik moet nu mijn leven anders inrichten en zien wat ik wel kan doen.” Dat ze haar humor niet kwijt is, blijkt als ze zegt waarom ze met een stok loopt: “Niet omdat ik wat aan mijn benen mankeer, maar omdat mijn evenwicht niet goed is. Ik wil niet opgepakt worden voor openbare dronkenschap.”
Noot: Inmiddels is het al enige weken geleden dat Ineke voor de vijfde keer geopereerd is. De wond is nog steeds niet dicht en er blijft dus nog steeds een infectiekans. Om de genezing te versnellen, krijgt ze nu een behandeling met hyperbare zuurstof in Hoogeveen. Hiervoor ademt ze vijf dagen per week, twee uur per dag, 100% zuurstof in, onder een verhoogde omgevingsdruk. Hierdoor worden de wonden beter van zuurstof voorzien en worden er nieuwe bloedvaatjes aangemaakt, wat het herstel bevordert.
Daarnaast blijven drie keer per week haar reizen naar het UMCG voor de controle en wondverzorging.
Vragen aan en reacties voor Ineke kun je naar de redactie sturen. Wij zorgen ervoor dat ze bij Ineke komen.</span