Foto van Hanna HermannOPCI heeft ook contacten met CI-organisaties in andere landen. In blad van de Duitse vereniging, ‘Schnecke’ (in de betekenis van ‘slakkenhuis’), stond het ervaringsverhaal van Hanna Hermann. Wij waren zo onder de indruk van dit verhaal, dat er toestemming is gevraagd om haar ervaring te publiceren op onze site. We hebben toestemming gekregen en hieronder lees je haar verhaal. De vertaling is verzorgd door onze redacteuren.

De reis is het doel: vertrouwen in mijn horen met CI

7 februari 2021

Hanna Hermann is één van de eerste CI-geïmplanteerden in Duitsland en tevens jarenlang hoofdredacteur van het blad Schnecke. Na 36 jaar met CI leert zij nog steeds beter horen. Een terugblik op haar hoorreis.

Reeds als slechthorend kind kon ik geen spraakverstaan. Na 10 jaar doofheid was ik als jonge vrouw volledig afhankelijk van spraakafzien en het combineren van woorden.  In 1984 kreeg ik in de Medizinische Hochschule Hannover (CI-centrum Hannover) een CI geïmplanteerd. Ik leerde weer horen en langzamerhand ook weer verstaan. Ook al hoorde ik nog maar weinig, ik wilde dolgraag alles doen om zo goed mogelijk met mijn omgeving te communiceren.

Eerste aanpassing aan de processor in december 1984
De audioloog vroeg na de eerste fitting van de processor: “Wat hoort u?”. “Mijn eigen stem! Mijn voetstappen en die van andere mensen! Het lawaai in de hal van het CI-centrum Hannover, de bomen die in de wind wiegden en ruisten, het water dat uit de kraan liep…”
Met tussenpozen werden verdere fittingen gedaan en de logopediste oefende met mij “Baad – bad – beet – bed…”. Op basis hiervan werd het revalidatieconcept voor CI-dragers ontwikkeld.

Horen met een CI – in het begin lijkt het magisch
Volledig nieuw was dat er om mij heen altijd geluiden waren. Vrijwel alles wat men deed, maakte geluid. In 1984 kon ik ook de kerstliedjes weer horen! Hoewel de processor destijds groter en zwaarder was dan een pakje sigaretten, droeg ik deze de hele dag aan een draagriem op mijn lichaam. De spoel, die signalen naar het implantaat zond, werd met een hoofdbeugel op z’n plek gehouden en was via een kabel verbonden met de processor. Dat hielp me erg bij het spraakafzien, want ik hoorde nu de toonverschillen in spraak en kon daardoor sneller en makkelijker verstaan. Mijn eigen uitspraak werd steeds beter, omdat ik mezelf kon horen.

Bijzondere ontwikkelingen in 36 jaar horen met CI
Het weer iets kunnen horen gaf me zelfverzekerdheid, hoewel ik nog lange tijd afhankelijk was van spraakafzien. Een belangrijk doel van mij was telefoneren. Dat leerde ik eerst met behulp van een zuignap op de hoorn van de telefoon, die via een kabel met de processor was verbonden. Ongeveer in 1993, dus 9 jaar na mijn implantatie, kon ik korte telefoongesprekken met mij bekende mensen voeren, zodat mijn gezinsleden al snel niet meer altijd voor mij hoefden te telefoneren.

Ik had veel baat bij de voortdurende ontwikkeling van de processoren, maar een enorme stap vooruit bij het horen en verstaan was voor mij de plaatsing van het tweede CI. Dat kreeg ik in 2003 aan mijn bijna 30 jaar dove rechteroor. Het spraakverstaan werd daardoor makkelijker, ik had bijvoorbeeld voor het eerst de energie om na een presentatie vragen te stellen over de inhoud, iets dat met slechts één CI beslist niet mogelijk was.

Herimplantaties
In 2015, na een upgrade van de processor, bleek dat bij het dragen de processor de huid rond het implantaat kapot schuurde. Dat gaf risico op een ontsteking en was daardoor een indicatie voor een herimplantatie. In juli 2015 ging ik met pensioen en kort daarop werd ik weduwe, waarna ik eerst mijn nieuwe leven ‘op orde’ moest brengen. Des te meer was ik nu afhankelijk van een goede communicatie, die hoofdzakelijk buiten de deur plaatsvond. Ik was hierin veeleisend en eiste daarin ook veel van mijzelf.  Eén week na de eerste fitting van de nieuwe processor en de hoortraining, kwam het spraakverstaan in een stille omgeving langzaam met 30% terug. In 2016 konden de gehoorresultaten ook met achtergrondgeluid worden gemeten.

In 2018 volgde de herimplantatie aan de tweede kant. Het was mijn derde CI-operatie. Door deze operaties is de kwaliteit van mijn horen en verstaan verbeterd. Weer volgde een eerste fitting. Bij het verstaan van zinnen in een stille omgeving haalde ik een score van 70%, terwijl het spraakverstaan met achtergrondgeluid zich ook verder ontwikkelde.

Wat is met de nieuwe CI’s anders?
Spraak en muziek - dat klinkt nu beter, lettergrepen en tonen hoor ik nu gedetailleerder. Na elke fitting boekte ik voorruitgang. Voor de klassieke muziek kreeg ik een muziekprogramma. De levenslange nazorg, in het bijzonder de minimaal jaarlijkse bijstelling van de processoren in het CI-centrum Hannover, dragen verder bij aan de door mij gemaakte vorderingen. Intussen leer ik klassieke muziek te beluisteren, wetend dat ik slechts een gedeelte van deze kunstwerken kan horen.

Klinisch-fysicus audioloog Svenja Cornelia Pape, CI-centrum Hannover:

„Als ik aan de fittings met Hanna Hermann terugdenk, is het eerste dat me te binnen schiet, de passie waarmee ze aan haar horen werkt. Met nauwkeurige terugkoppelingen uit haar dagelijkse bestaan, helpt ze met de aanpassing van haar processoren en ze schuwt ook niet om nieuwe instellingen en programma’s uit te proberen. Zo konden we de afgelopen jaren de instellingen steeds verder verfijnen, met bijzondere aandacht voor de balans tussen beide kanten. Ik ben blij, dat ze in dit proces ook altijd haar vreugde over nieuwe hoorimpressies en vorderingen met ons deelt."

 

“Je verstaat alles heel goed!” – “Zo ontspannen als vanavond, hebben we nog nooit met elkaar gesproken!” Ongevraagd, maar tot mijn grote verbazing en vreugde, kreeg ik dergelijke opmerkingen. Nou ja, ik had natuurlijk een flink aandeel in het beter horen en verstaan, want ik oefende mijn gehoor meer dan ooit met de logopediste, via de computer met OLCIT (Oldenburger Cochlea Implantat Trainer) of met CD’s.

Hoortraining met de logopediste
In september 2018, na de herimplantatie in april, was het zaak het horen en spraakverstaan te optimaliseren, voor het eerst met ambulante begeleiding door een logopediste. We hadden wekelijks een afspraak en voor de opeenvolgende afspraken koos ze uit een uitgebreid archief speciale hooroefeningen. Deze training, met gesproken woorden, zinnen, gedichten, en dergelijke, vond ik erg prettig. Het feit dat ik kon beschrijven wat ik hoorde betekende veel voor mij. De logopediste kon mij aan de hand hiervan de ontwikkelingen van het horen en de bronwaarneming uitleggen. Na ongeveer een jaar werd ik zekerder in het spraakverstaan. Gaandeweg werd ik me ervan bewust dat ik kon vertrouwen op wat ik hoorde.

Wat een gevoel is het om na zoveel jaren van constante en bewust intensieve pogingen met onzekerheden en spanningen, om te verstaan! Nu bereiken de woorden mijn CI-oren en kan ik mensen meestal zonder moeite en inspanning verstaan. Van tevoren het vertrouwen hebben dat ik het goed versta, is voor mij een nieuwe, enorme winst.

Communiceren tijdens de Corona-pandemie
Als gepensioneerde kom ik niet zo vaak in situaties waarin ik mensen die mondkapjes dragen, moet verstaan. Men vroeg mij of het voor mij nu niet erg moeilijk was … Ja, natuurlijk! Maar ik streefde ernaar om, ondanks de mondkapjes, spraak te verstaan en meestal lukt dat wel goed. Om hier nog zekerder in te worden, zijn de hoortrainingen afgerond met een mondkapje. Deze oefeningen versterkten nogmaals het vertrouwen in mijn gehoor. Uiteindelijk waren ook de gesprekken, die we in deze uren voerden, pure hoortraining!

Vertrouwen in mijn gehoor…
…ontwikkelde zich pas na mijn pensionering. Nu is het een verdere winst in kwaliteit van leven. Verder geldt nog steeds: de reis is het doel! De nieuwe hoorreis begint bij de eerste processorfittings, wordt idealiter pedagogisch/psychologisch begeleid, in ambulante therapie voortgezet en uitgedaagd in het dagelijkse leven.

Tevreden met het gehoor?
Ja, natuurlijk! En tegelijkertijd ‘nee’, want dat zou stilstand betekenen! Ik was er altijd al van overtuigd, dat de ontwikkeling van mijn gehoor met cochleaire implantaten nooit eindigt.

Mijn hartelijke dank gaat uit naar alle mensen, die mij met mijn nieuwe horen en spraakverstaan hebben geholpen en die mij op deze reis hebben begeleid.

Hanna Hermann