Alma Gerritsen

23 augustus 2019

Van progressief slechthorend naar doof

Alma is moeder van vier kinderen en woont al geruime tijd met haar gezin in de Vogelenbuurt in Utrecht. Ze werkt in de geestelijke gezondheidszorg in Ede op een afdeling voor ggz aan doven, slechthorenden en mensen met andere gehoorproblemen. Ze was doof, maar omdat ze elf jaar geleden een cochleair implantaat (CI) heeft gekregen, is ze slechthorend geworden. Alma is niet doof geboren. Op haar negende werd geconstateerd dat ze slechthorend was en in de jaren daarna bleek dat het snel achteruit ging. Toen ze een jaar of vijftien was, kreeg ze de prognose te horen: rond je vijfentwintigste ben je doof. “Dat was voor mij een afschuwelijk vooruitzicht”, vertelt Alma. “Doof… Dan kan ik niks meer. Zo midden in de puberteit is het extra lastig om zo’n vooruitzicht te hebben. Toen ik vijfentwintig jaar was hoorde ik nog steeds iets en leek het mee te vallen. Inmiddels had ik wel al cursussen gebarentaal gevolgd en contacten met andere doven en slechthorenden.
Een aantal jaren later was het inderdaad zover, ik werd helemaal doof. Ik kon niet meer telefoneren en niet meer spraakverstaan zonder iemand aan te kijken. Dat is het moment dat je formeel gezien doof bent, ook al heb je nog wel gehoorresten.”

CI

“Na een aantal jaren liet ik onderzoeken of een cochleair implantaat bij mij mogelijk was. Dat kon, maar ik deed er nog vijf jaar over om die beslissing te nemen, omdat ik – toen ik vroeger slechthorend was – heel erg op mijn tenen heb gelopen om maar zo horend mogelijk te zijn. Toen ik doof werd viel er iets van me af. Ik had gewoon een tolk Nederlandse Gebarentaal nodig en het was niet ‘je hoort iets wel of niet’: ik hoorde het gewoon niet. Punt. Als ik een implantaat zou nemen, zou ik weer slechthorend worden. Maar dan kan ik wel beter horen… Het was een hele zoektocht.”
Hoewel Alma uiteindelijk heel blij is met haar CI, is het implantaat geen heilige graal. “Het is en blijft een hulpmiddel. Het verschilt per persoon per CI. Sommigen kunnen er bijvoorbeeld goed mee telefoneren en sommigen kunnen er helemaal niks mee. Voor mij is een combinatie van horen en spraakafzien nodig om iemand te kunnen verstaan. Als ik je niet zie, hoor ik je wel praten, maar versta ik je meestal niet.”

Ontoegankelijke maatschappij

Telefoneren doet Alma niet meer. “Gelukkig zijn steeds meer instellingen en afdelingen via de mail, WhatsApp of chat bereikbaar, maar er zijn ook nog veel bedrijven en instellingen die alles via de gewone telefoon willen blijven doen. Er is dus nog verbetering mogelijk.”
Regelmatig ervaart Alma misverstanden, omdat mensen niet begrijpen wat slechthorend of doof zijn betekent. Bijvoorbeeld bij bedrijven met een intercom, met slagbomen op parkeerterreinen waarop je op een knop moet drukken voor antwoord, op stations en in de trein. “Het zou mooi zijn als auditieve informatie visueler gemaakt wordt.”
Omdat spraakafzien essentieel is voor Alma om mensen te kunnen verstaan, is uit eten gaan met iemand die niet gebaarvaardig eigenlijk geen optie meer. “De combinatie van slechte verlichting, de tafeltjes dicht op elkaar en veel mensen en geluiden, maakt dat ik tegenwoordig zeg: ik eet liever thuis. Dan kan ik tenminste nog een gesprek voeren onder het eten.”
Ook in het theater en in de bioscoop ervaart Alma vanwege het ontbreken van boven- en ondertiteling regelmatig problemen.

Al die dingen zijn vervelend, maar het lastigst vindt ze de ‘gewone' communicatie met horende mensen die niet altijd soepel verloopt. Ik word verdrietig als ik niet mee kan doen met gesprekken waar ik wel aan mee wil doen, bijvoorbeeld op het schoolplein of op feestjes. Als ik met één persoon contact heb op het schoolplein gaat het goed, maar als er iemand anders bijkomt die ook begint te praten, raak ik snel de draad van het gesprek kwijt. Wat gezellig en goedbedoeld is, werkt voor mij soms averechts.”

Overigens heeft doof zijn ook een aantal voordelen. Zo kan Alma bij de tandarts haar CI uitdoen als er geboord moet worden en is het knallen van het vuurwerk met oud en nieuw ook geen probleem. “Dat gaat natuurlijk de hele nacht door in Utrecht, maar ’s nachts doe ik mijn CI gewoon uit. Alles bij elkaar voel ik mij meestal een heel gelukkig mens.”

Het volledige verhaal van Alma, waarin ze uitgebreid vertelt over ervaringen met ontoegankelijke maatschappelijke situaties, is verschenen in De Utrechtse Internet Courant.