Inrichting en welkom
Om tien uur liep ik De Schakel binnen. Enkele vrijwilligers waren al druk bezig met de opbouw van de ruimten voor onze OPCI-Contactdag. De exposanten richtten hun tafels in. Ook de inschrijftafel werd gereed gemaakt voor de ontvangst van onze bezoekers.
Het is voor de eerste keer dat we het maximaal aantal bezoekers hadden bereikt: 160 in totaal (inclusief exposanten en vrijwilligers). We hebben al een enkele keer ‘nee’ moeten verkopen. Tegen half elf druppelden de bezoekers binnen.
Thema
Hennie Epping, voorzitter van OPCI, opende om elf uur de dag. Het thema van deze dag was Hoe is mijn belevingswereld geworden met een CI? Hoe ervaar ik mijn dagelijks leven en hoe is dat bij andere CI-gebruikers? Muziek en verschillende situaties in het dagelijks leven, elke CI-gebruiker heeft ermee te maken en ervaart het anders. Twee sprekers gaven dit thema voor het ochtendgedeelte inhoud.
Het middaggedeelte werd ingevuld met workshops. In vijf groepen wisselden de deelnemers ervaringen uit over hun leven met een CI.
Muziekbeleving en effecten van muziektraining
Klinisch fysicus Audiologie Bert Maat, werkzaam in het Universitair Medisch Centrum Groningen gaf een presentatie over het onderzoek naar muziekbeleving bij CI-dragers. Ook onderzoekt hij of muziektherapie en –trainingen bij CI-dragers effect hebben.
Muziek met een CI klinkt per definitie anders dan met natuurlijk gehoor. De oorzaak ligt in het bereik van het CI, dat stukken kleiner is dan het bereik van het natuurlijke gehoor. Dit heeft als gevolg dat muziek door het CI niet gedetailleerd genoeg wordt weergegeven. Klankkleur van instrumenten ontbreekt. Ook het kunnen onderscheiden van stemmen is lastiger. Samenspel van instrumenten klinkt onherkenbaar.
Onderzoek wijst uit dat CI-dragers die op latere leeftijd zijn geïmplanteerd muziek minder waarderen dan CI-dragers die op jonge leeftijd zijn geïmplanteerd, meestal vroegdoven. De oorzaak daarvan wordt gezocht door het muzikaal geheugen dat laat-geïmplanteerden in hun horende leven opgebouwd hebben. Muziek met een CI klinkt voor laatdoven veelal onherkenbaar. Maat laat via een CI-simulatie horen hoe muziek met een CI klinkt. Het blijkt dat normaalhorende musici in de CI-simulatie beter spraakverstaan, emoties in muziek herkennen en melodieën herkennen dan niet-musici.
Om te bereiken dat CI-dragers van muziek kunnen genieten, onderzoekt Maat in samenwerking met het Prins Claus Conservatorium of verschillende vormen van muziektraining nut kunnen hebben. Dit zijn muziektherapie, muziektraining en improviseren met muziek. Uit enkele bevindingen blijkt dat muzikanten beter met CI-geluid kunnen omgaan dan niet-muzikanten. Mensen die een training hebben gevolgd zeggen dat ze meer zelfvertrouwen hebben gekregen, ze kunnen beter geluiden herkennen, beter naar muziek luisteren, sommigen bespelen ook weer een instrument. Er is dus hoop dat muziek beter kan worden waargenomen door CI-dragers, maar het blijft oefenen, oefenen en nog eens oefenen.
U kunt het pdf-bestand van de presentatie via deze link downloaden.
Nog meer beleving met een CI, een CI in het dagelijks leven
Jantien Vroegop is audioloog bij het Erasmus MC Rotterdam. Zij legde allereerst uit hoe een CI technisch in elkaar zit met meerdere microfoons, die met verschillende programma’s in verschillende moeilijke luistersituaties in het dagelijks leven kunnen worden ingezet. Denk bijvoorbeeld aan spraakverstaan in een rumoerige omgeving, zoals in een restaurant, bij het sporten, voor cursussen, op reis met vliegtuig, op de fiets. Ze gaf tips om in dergelijke situaties beter te kunnen communiceren. Tips van technische aard (extra hulpmiddelen en de combinatie CI en ‘samenwerkend’ gehoorapparaat), maar ook heel praktische tips. Bijvoorbeeld:
- Op de juiste plek gaan zitten in een lawaaiige ruimte en als slechthorende met je rug naar het raam zitten.
- Bij voorkeur aan een ronde tafel zitten om iedereen goed te kunnen zien.
- Tafelmicrofoons gebruiken.
- Een tafelkleed voor een betere akoestiek gebruiken.
- In een theater vragen of er een ringleiding is.
- Bij het sporten een losse microfoon gebruiken.
- Bij een autoreis losse microfoons gebruiken, een auto met veel ramen waardoor je goed overzicht hebt, een richtingaanwijzer die je goed hoort.
- Op de fiets soloapparatuur gebruiken als je degene met wie je fietst gemakkelijk kunt verstaan.
- Als je reist met het vliegtuig: overal waar je komt te zeggen dat je een CI hebt en mogelijk de microfoons niet goed kunt verstaan. Dus het personeel zaken persoonlijk aan jou laten vertellen. Kortom: allemaal waardevolle tips om het dagelijks leven met achtergrondlawaai wat aangenamer te maken.
U kunt het PowerPoint-bestand van de presentatie via deze link downloaden.
Lunchpauze
Tijdens de lunchpauze hadden de deelnemers gelegenheid om langs de stands te lopen en informatie in te winnen bij de fabrikanten van CI’s, of hulpmiddelen. Vele vragen werden beantwoord.
Workshops
Na de lunch vonden de workshops plaats. Er werden vijf groepen gevormd. Aan de hand van twee stellingen wisselden alle groepen een uur lang hun ervaringen uit.
De stellingen luidden:
1. Waarvan ben je blij geworden door je CI?
2. Waarin ben je teleurgesteld door je CI?
In de plenaire afsluiting gaf Henk van Rees een samenvatting van de flipovers waarop stond wat er in de vijf workshops is besproken. Alle opmerkingen hieronder zijn persoonlijke opmerkingen. Dat wil zeggen dat ze niet in hun algemeenheid gelden, ze worden niet door iedereen gedeeld.
Sommige mensen werden blij van:
- Het terugkrijgen van hun zelfstandigheid, ze werden minder afhankelijk van hun partner of van anderen.
- Hulpmiddelen die muziek, tv, telefoon of gewoon gesproken woord streamen. Daardoor krijg je een mooier geluid.
- Het CI leidt tot minder luisterinspanning dan in de periode daaraan voorafgaand.
- Nieuwe initiatieven durven nemen met een CI.
- Alle ‘nieuwe’ geluiden, geluiden die mensen vóór hun CI niet gehoord hadden. Bijvoorbeeld fluitende vogeltjes.
- Muziek. Sommigen kunnen met hun CI weer genieten van muziek. Dat vraagt echter veel geduld en oefening. En er zijn grote verschillen in perceptie. Enkele tips: luister naar muziek via YouTube, dan kun je de verschillende instrumenten goed zien en oefenen met dat geluid. En als je voordat je een CI kreeg een instrument bespeelde, ga dat dan weer doen. Na verloop van tijd kan dat weer beter gaan, maar soms gaat het niet.
- Meerwaarde van samenwerking tussen CI en hoortoestel. Dat geldt echter alleen voor mensen die op hun tweede oor nog een hoortoestel dragen. Is het tweede oor ook doof, dan gaat dat helaas niet.
- Een CI kan nieuwe mogelijkheden bieden om te ontdekken.
- Een CI onderdrukt de tinnitus, of drukt de tinnitus bijna weg.
- Opmerkelijk: iemand met een CI had in een museum eens een audiotour gekregen. Deze persoon had dat uitgeprobeerd en kon perfect verstaan wat er gezegd werd.
- Iemand startte een nieuwe carrière dankzij een CI.
Sommige mensen waren teleurgesteld over:
- Een soort ingebouwde verwachting die sommigen hadden bij implantatie van ‘dat zal wel beter worden’. Vaak blijkt dat niet het geval.
- Onvoldoende spraakverstaan in moeilijke luistersituaties, ondanks CI en aanvullende hulpmiddelen.
- De natuurlijke filter die goedhorenden hebben is bij een CI niet aanwezig. Het blijft ontzettend moeilijk om geluiden te filteren.
- Met een CI moet je opnieuw je grenzen afbakenen: wat kan ik wel en wat niet. Het vraagt met een CI toch veel energie om te luisteren en mee te doen.
- De verwachting van de omgeving is veel hoger dan dat je met een CI kunt leveren. De omgeving denkt dat je met een CI alles weer hoort, en dus ook alles weer verstaat.
- Op restgehoor sturen is eigenlijk niet gelukt bij CI-gebruikers in één groep. Ze hebben wel wat restgehoor gehad, maar slechts een korte tijd.
- Iemand is teleurgesteld over de hulp van het CI-team als er meerdere disciplines bij betrokken zijn. Aan de Werkgroep Belangenbehartiging dan ook de vraag om bij het bezoek aan een CI-team te kijken of samenwerken met andere disciplines soepeler kan. Gemakkelijker verwijzen, gegevens uitwisselen en dergelijke zaken.
- Waarom worden spraaktesten en afstellingen allemaal in een doodstille ruimte uitgevoerd, terwijl we leven met rumoer om ons heen?
- De lange wachttijden om voor een CI in aanmerking te komen is nog steeds een doorn in het oog. Daar wordt door OPCI nog heel hard aan gewerkt.
Tot slot
Hennie Epping sloot de bijeenkomst af met een dankwoord aan alle aanwezigen, de sprekers, de standhouders, de medewerkers van De Schakel, de vrijwilligers. In het bijzonder werden de tolken NGT, NmG en de schrijftolken hartelijk bedankt. “Want zonder jullie inbreng was het denk ik voor velen van ons zeer beperkt of niet mogelijk geweest om deze dag mee te maken. Het kan niet genoeg gezegd worden: ‘meiden, jullie zijn goud’!” Aldus Hennie in zijn slotwoord.
Na afloop was er gelegenheid om nog even na te praten met een drankje of voor een laatste bezoek aan of een gesprekje met de standhouders.
OPCI kijkt hiermee terug op een zeer geslaagde en inspirerende dag!
Wies Groeneveld