In de laatste 2 maanden van 2014 heeft OPCI deelgenomen aan voorlichtingsbijeenkomsten over cochleaire implantatie (CI) die de firma Cochlear organiseerde. 12 bijeenkomsten in alle hoeken van het land: van Hoogeveen tot Heerlen, van Arnhem tot Haarlem.
Deze bijeenkomsten waren bedoeld om mensen te vertellen wat CI zou kunnen betekenen als de sterkste hoorapparaten niet meer voldoen. Er werd uitleg gegeven wat een CI precies doet en voor welke soort gehoorverlies dat mogelijk een oplossing zou kunnen zijn.
Het belangrijkste van de bijeenkomsten was echter om mensen de mogelijkheid te geven vragen te stellen, zowel over de techniek als wel over het gebruik van de CI. En voor dat laatste was er een prominente rol weggelegd voor de vrijwilligers van OPCI die deze bijeenkomsten bijwoonden.
Veelgestelde vragen waren:
– Raak je je restgehoor kwijt na plaatsing van een CI? Tegenwoordig is dat niet meer standaard. Het is in sommige gevallen mogelijk om een CI te plaatsen en het restgehoor te sparen (ook dan gaat nog wel 15 % van het restgehoor verloren)
– Wordt de CI helemaal vergoed? Ja, en dat geldt ook voor reparaties en vervanging van onderdelen, behalve accu’s. wel is een CI gebruiker zijn eigen risico altijd kwijt bij het verplichte jaarlijkse bezoek aan het CI centrum en de KNO arts
– Kun je met een CI weer alles horen? Of je alles hoort, hangt vaak af van de persoonlijke situatie (heb je ooit gehoord, hoe lang ben je doof geweest, etc.). Wel is het zo dat CI gebruikers die op latere leeftijd doof zijn geworden veelal weer veel leren horen. Het horen is wel anders en daar moet je aan wennen. Heb je nooit gehoord en krijg je op latere leeftijd een CI, dan is het veel lastiger om te leren horen met je CI. Het is verstandig je goed te laten voorlichten bij het CI-team over de mogelijkheden.
– Kun je met een CI weer muziek horen? Vaak is het in het begin niet mooi, maar door te blijven proberen kan er resultaat worden geboekt en kan muziekbeleving verbeteren.
– Als je een CI hebt, is dan alles opgelost? Nee zeker niet. de revalidatie na het plaatsen van een CI is een zwaar traject, wat veel energie en tijd kost. Bij verschillende CI centra wordt daar anders invulling aan gegeven maar de grootste gemene deler is toch dat je vaak terug moet voor afstellingen en oefeningen.
– Hoe klinkt de stem? Vaak kunnen stemmen van anderen wel herkend worden, als je die gehoord hebt voordat je doof werd of in de periode dat je zwaar slechthorend was. De eigen stem is soms wel anders. Hier moet je ook aan wennen.
– Hoe hoor je geluiden? Die zijn meestal wel heel anders dan de geluiden die je je kunt herinneren. Het kost tijd en inspanning om die geluiden ook weer te herkennen en te koppelen aan de bron waar ze vandaan kwamen.
Dit zijn maar enkele van de vragen die gesteld zijn. Het geeft ons aan dat er grote behoefte is aan informatie over CI. Meerdere deelnemers zaten al in een CI traject zaten, Zij gebruikten deze bijeenkomsten om vooral veel te weten te komen over het leven met een CI. Dit aspect komt, volgens hen, te weinig aan de orde in het CI traject bij de CI centra.
Ook waren er redelijk wat mensen die eenzijdig doof zijn, maar die vanwege de huidige Nederlandse regelgeving niet in aanmerking komen voor een CI in tegenstelling tot sommige ons omringende landen (er wordt in het UMC Utrecht wel onderzoek naar gedaan.
Volgende keer weer!
“Vanuit OPCI vinden we het belangrijk mee te werken aan deze bijeenkomsten”, zegt Hennie Epping. “We vinden het belangrijk dat mensen goed geïnformeerd worden over de mogelijkheden van het cochleair implantaat, zodat ze weten waar ze voor kiezen. Het contact met lotgenoten in deze fase is van groot belang. Door kennis te maken met OPCI weten ze waar ze terecht kunnen voor onafhankelijk advies en kunnen ze altijd contact leggen met andere CI-gebruikers.”
Drie fabrikanten
In Nederland hebben we drie verschillende CI-merken, namelijk Advanced Bionics, Cochlear en MED-EL. Overweegt u een CI dan adviseert OPCI u zich goed te verdiepen in de producten. Dat kan bijvoorbeeld door de verschillende informatiebijeenkomsten te bezoeken, informatiebrochures op te vragen of gebruikers vragen naar hun ervaringen.