Verslag OPCI Contactdag in Nijkerk 9 maart 2024

door Wies Groeneveld

Inrichting en welkom
Even over tien uur liep ik De Schakel binnen. Enkele vrijwilligers hadden de ruimten voor onze OPCI-Contactdag al opgebouwd en de exposanten hadden hun tafels ingericht. Ook de inschrijftafel was gereed voor de ontvangst van onze bezoekers.
Tegen half elf druppelden de bezoekers binnen. In totaal waren er 150 bezoekers – het maximale aantal – en vrijwilligers.

Thema
Hennie Epping, voorzitter van OPCI, opende de dag om elf uur en daarna gaven Ingrid Cuppen en Henk van Rees uitleg over het programma.
Het thema van deze dag was Innovatie binnen CI-zorg. Het programma bestond uit een lezing en een flink aantal workshops. Een lezing van prof. dr. ir. Johan Frijns van het LUMC Leiden, een workshop van Jan-Willem Wasmann van het Radboud Ziekenhuis, een workshop van Mariska Stam van het Zorginstituut Nederland en workshops van drie CI-fabrikanten. De workshops werden zowel in de ochtend als in de middag gehouden, zodat iedereen elke workshop kon volgen.

Innovatie CI-zorg door prof. dr. ir. Frijns
Professor Frijns is hoogleraar KNO in het LUMC Leiden. Hij vertelde over de toekomst van het CI en wat wij (mogelijk) kunnen verwachten.
In 1988 begon hij in Leiden met een klinisch programma voor zeldzame oorziekten, waar het CI ook onder valt. Er werd fundamenteel onderzoek verricht, waar de CI-zorg gebruik van maakt.

Frijns vertelde over de criteria om voor een CI in aanmerking te komen. Vroeger moest je ronduit stokdoof zijn geworden, maar tegenwoordig zijn de criteria iets opgetrokken. Hij gaf de boodschap om een CI-traject op tijd te starten en te voorkomen dat je je baan kwijtraakt. Maatschappelijk gezien had Frijns niet alleen gekeken naar wat het voor de patiënt betekent, maar ook voor de maatschappij. “Hopelijk kunnen we daarmee de overheid motiveren om CI ruim te vergoeden omdat het geld oplevert voor B.V. Nederland.”

De CI’s zijn goede en bijzondere hulpmiddelen, maar hebben beperkingen.
– Beperkt spraakverstaan in achtergrondruis.
Met name in rumoerige omstandigheden kun je vaak niet goed meekomen, waardoor je dan beperkt op school en op het werk functioneert. Daar wordt hard aan gewerkt.
– Slecht richtinghoren.
Richting horen met één goed oor is moeilijk. Je hebt twee oren nodig om goed richting te kunnen horen. Met aan de andere kant een hoortoestel gaat het beter, maar niet optimaal. Ook met 2 CI’s gaat het niet optimaal. Je kunt bepaalde informatie wel en niet coderen met CI’s. Ook daar wordt aan gewerkt.
– Slechte waarneming van muziek.
Er zijn CI-dragers die genieten van muziek, maar er zijn ook CI-dragers die muziek ronduit vals vinden.  Muziek is met CI echt ‘een ding’.

Door de drie CI-fabrikanten worden al enkele technische verbeteringen aangebracht.

Volgens Frijns is er duidelijk ruimte voor verbetering op veel fronten. Voor de CI’s zijn veelbelovende onderzoeksprojecten gaande: ruimere indicaties voor meer en betere CI-zorg, nieuwe en betere technologie, chirurgische verbeteringen en biologische therapieën (onder andere met stamcellen en gentherapie).

Workshop door Jan-Willem Wasmann (Radboud Ziekenhuis)
Jan Willem Wasmann is een audioloog van het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen. Hij geeft een interactieve workshop over barrières, wensen, maar ook kansen rondom ‘remote care’, oftewel ondersteuning op afstand.
Bij ‘remote care’ denkt men aan gehoortesten, vragen en problemen, voorbereiding voor een nieuwe processor en uitleg op afstand. Maar ook fitting, het instellen van programma’s en afstelling van hoortoestellen en CI’s kan op afstand worden gedaan.

Allereerst wordt door de deelnemers een vragenlijst ingevuld of zij voorkeur hebben voor ‘remote care’ of ‘connected care’, dat betekent: zorg dichtbij de patiënt in de kliniek.

Er zijn mensen die liever ‘remote care’ hebben dan naar de kliniek gaan. Velen willen liever zelf problemen oplossen dan voor elk probleem naar de kliniek te gaan, maar ook reistijd is een van hun redenen.

Er zijn tevens mensen die liever naar de kliniek gaan. Een reden is dat deze mensen bang zijn om apparatuur te ontregelen of kapot te maken. Ook gaan deze mensen liever naar de kliniek vanwege menselijk contact.

Er wordt nog een tijdje gediscussieerd over ondersteuning op afstand en ondersteuning in de kliniek, maar Wasmann vertelt ook iets over hoe ‘remote care’ in elkaar zit en welke ontwikkelingen er zijn. Tot slot hebben enkele aanwezigen vragen gesteld.

Workshop door Mariska Stam en Alexander Wong van het Zorginstituut Nederland
Mariska Stam is projectleider van het Zorginstituut Nederland en Alexander Wong is een collega van haar. Ze vertelden over de aanpak in projecten van de hoorzorg, dus ook CI en hoorhulpmiddelenzorg. De thema’s van deze workshop zijn integrale zorg, hoorhulpmiddelen en voorlichting.

De rol van het Zorginstituut is bevorderen van kwaliteit, betaalbaarheid en toegankelijkheid van de zorg. Dit gebeurt door signaleren van kansen en vernieuwingen en verbetervoorstellen bespreken met partijen. Het Zorginstituut maakt echter geen wetten en regels. Die komen van het ministerie van Volksgezondheid.

Hoorzorg heeft drie componenten:
– Technische compensatie, dat wil zeggen een hoortoestel, CI of een ander hoorhulpmiddel.
– Communicatietraining, waaronder spraakafzien, gebaren en communicatiestrategieën.
– Psychosociale hulpverlening. Daarin worden mensen begeleid in het accepteren van gehoorverlies, hoe je moet functioneren met slechthorendheid en aangaan en onderhouden van relaties en omgaan met stress en vermoeidheid.

Voor hoorzorg op beleidsniveau zijn al verschillende projecten in gang gezet. Het Zorginstituut  beoordeelt of een bepaalde behandeling bij een bepaalde indicatie voldoet aan de stand van wetenschap en praktijk. Dat is een wettelijk criterium om te bepalen welke zorg in Nederland nog verzekerd is. Als de zorg niet bewezen effectief is, hoort het niet in een basispakket thuis. Voor CI heeft het Zorginstituut die beoordelingen ook gedaan, en daarmee bijgedragen aan de CI-zorg in Nederland.
Tot slot hebben ook hier enkele aanwezigen een aantal vragen gesteld.

Lunchpauze
Tijdens de lunchpauze kregen de deelnemers een lange ruim de gelegenheid om langs de stands te lopen en informatie in te winnen bij de fabrikanten van CI’s, of hulpmiddelen.
De firma Sennheiser, presenteerde een ondersteunend systeem dat momenteel in De Schakel draait, een opvolger van de ringleiding.
En uiteraard had men gelegenheid om met elkaar in gesprek te gaan.

Na de lunchpauze kwamen er nog enkele presentaties, te weten het bezoek van de workshop die men ’s ochtends niet kon bijwonen en de workshops van de drie CI-fabrikanten.

Workshops door drie fabrikanten
De bezoekers woonden de workshop van de fabrikant van wie zij hun CI dragen, bij.
De fabrikanten vertelden hoe innovatie er in de praktijk uitziet en wat je kunt verwachten in de (nabije) toekomst.

Tot slot
Aan het einde van het programma vatten Ingrid Cuppen en Henk van Rees, organisatoren van de OPCI-Contactdag, de drie workshops samen.
Daarna sloot Hennie Epping de bijeenkomst af met een dankwoord aan alle aanwezigen, de sprekers, de standhouders, de medewerkers van De Schakel en de vrijwilligers. In het bijzonder werden de tolken hartelijk bedankt. Zonder hun inbreng was het voor velen waarschijnlijk zeer beperkt of niet mogelijk geweest om deze dag mee te maken.
Na afloop was er gelegenheid om nog even na te praten met een drankje of voor een laatste bezoek aan of een gesprekje met de standhouders.
OPCI kijkt hiermee terug op een zeer geslaagde dag.