OPCI-contactdag Heythuysen 10 september 2022

Thema: Cochleaire implantatie en nazorg

Vorig jaar kon de OPCI-contactdag in het Limburgse Heythuysen nèt doorgaan, tussen twee lockdownperiodes door, maar dit jaar kon het weer volop, zonder restricties, als vanouds. Ook de gezellige sfeer, de contacten en niet te vergeten de standhouders waren als vanouds. Alleen het weer was niet als vanouds: waar we andere jaren altijd op het terras konden zitten, regende het nu pijpenstelen. Maar dat had zeker geen invloed op de gezelligheid binnen.

Het thema dit jaar was: CI en nazorg. Als eerste zou Gijs Hoskam, klinisch-fysicus audioloog van het CI-team Zuidoost Nederland, in Maastricht, het woord voeren, maar hij was wegens privé-omstandigheden verhinderd. Gelukkig had hij een goed voorbereide presentatie en alle tekst al op papier, dus zijn plaats werd ingenomen door Henk van Rees. Henk is al jaren vrijwilliger voor OPCI en velen zullen hem kennen als gespreksleider van de huiskamerbijeenkomsten.

Henk vertelde dat de nazorg kan verschillen per CI-team, maar ook per persoon. In grote lijnen komt de nazorg bij iedereen wel overeen, alhoewel er per persoon wel wordt gekeken waar behoefte aan is. Na de fitting komt de CI-drager het eerste jaar regelmatig naar het CI-team voor het afstellen van het CI en logopedie-oefeningen. Na een half jaar worden de bezoeken minder frequent en na het eerste jaar hoef je nog om de tweeënhalf jaar terug te komen. Eens in de vijf jaar mag je processor vervangen worden.

Henk van Rees valt verdienstelijk in voor Gijs Hoskam

Bij de meeste CI-teams kun je voor spoed dezelfde of de volgende dag bij het CI-team terecht, maar voor veel mankementen hoef je niet naar het ziekenhuis. Dit scheelt het CI-team veel tijd en geld. Henk zet de meest voorkomende defecten op een rijtje en wat je er eventueel zelf aan kunt doen:

  1. Het kabeltje tussen processor en zendspoel is stuk. Dit is de meest voorkomende reden dat je CI het niet meer doet. Gewoonlijk krijg je hiervoor een reserve kabeltje mee van het ziekenhuis. Als daarmee het euvel is opgelost, is het een kwestie van even contact opnemen met je CI-team en je krijgt een nieuw reservekabeltje thuis gestuurd. Het oude kabeltje niet weggooien, meestal moet je die terug sturen.
  2. Bij CI’s van het merk Advanced Bionics kan de T-mic kapot zijn. Hiervan heb je gewoonlijk ook een reserve mee gekregen van het ziekenhuis die je kunt gebruiken. Ook hierbij kun je de defecte terug sturen en krijg je binnen een paar dagen een nieuwe.
  3. Accu problemen. Dit is meestal het gevolg van slijtage: er zit beperkt garantie op de accu’s, maar in de loop der tijd worden ze minder en moet je ze vaker opladen. Nieuwe accu’s zijn via het ziekenhuis te bestellen, maar wel op eigen kosten.
  4. Slijtage: Stof en (transpiratie)vocht zijn een belangrijke oorzaak van het minder goed doen van je CI. Het gebruik van een droogdoos wordt sterk aangeraden. Vaak blijft je CI het wel een tijdlang doen, ook zonder droogdoos, maar merk je na een jaar of drie, vier dat er toch storingen optreden.
  5. Het filter zit verstopt. Dat merk je doordat je CI doffer gaat klinken. Eens in de paar maanden het filtertje vervangen helpt.
  6. Vooral in de coronatijd, met het afdoen van de mondkapjes, raakten nogal wat CI’s beschadigd doordat ze vielen. Ook kan het zijn dat je hond er met je processor vandoor gaat. In dat geval biedt een CI-verzekering een redelijke dekking. Het ziekenhuis gaat er natuurlijk altijd vanuit dat het een ongelukkig toeval is en geen opzet.
  7. In zeldzame gevallen kan het voorkomen dat, zonder duidelijk aanwijsbare reden, je CI het niet meer doet. Vaak kan het ziekenhuis hier ook niet veel aan doen en moet je processor opgestuurd worden naar de fabrikant. Dan kun je, eventueel tijdelijk, een processor te leen krijgen.

Een punt van zorg is dat het aantal CI-patiënten, en daarmee de kosten, nog altijd toeneemt, terwijl de budgetten verminderd moeten worden. De verwachting is dat deze groei ook door zal gaan. Ook het aantal jongeren dat slechthorend is, stijgt hard, mede door lawaai, waarover later mee. Daardoor zal er nog meer zelfzorg van de patiënt verwacht worden dan nu het geval is. Zo gaat ook de CI-zorg steeds meer op afstand, waardoor je minder vaak naar het ziekenhuis hoeft. In de toekomst is het wellicht mogelijk om ook de aanpassingen op afstand te kunnen doen.

Tot zover de lezing van Henk van Rees namens Gijs Hoskam.

 

De tweede spreker is Dyon Scheijen, klinisch fysicus – audioloog bij Adelante in Hoensbroek.  Hij wijst erop dat horen enorm belangrijk is in ons dagelijkse leven. Terwijl horen soms als een vanzelfsprekendheid wordt ervaren, komen mensen die niet of slecht horen, vaak in een sociaal isolement.

Dyon is vooral betrokken bij de behandeling van mensen met tinnitus. Adelante werkt op dit vlak aan een manier waarmee de tinnitus niet op de voorgrond komt en je er daardoor minder last van hebt. Zoals een klok die je alleen hoort tikken als je erop let, zo kun je ook de aandacht op de tinnitus naar de achtergrond verdringen. Uit onderzoek blijkt dat heel veel mensen geluiden horen die er in de omgeving niet zijn, in feite een tinnitus dus, maar zij hebben er in het dagelijks leven geen last van. Wat voor tinnitusgeluid je hoort, maakt niet uit voor de grootte van hinder die je ervan kunt ondervinden: een constante lichte ruis kan als net zo erg worden ervaren als bijvoorbeeld hele luide straaljager in het hoofd.

Soortgelijke aandoeningen zijn:

  1. Hyperacusis: Overgevoeligheid voor normaal, dagelijks geluid.
  2. Misofonie: Een abnormaal sterke emotie van woede of walging op bepaald geluid. Dit zijn vaak heel normale geluiden als ademhalen, kauwen, slikken, of het tikken van een toetsenbord.
  3. Mensen die last hebben van laagfrequent geluid.

Kinderen met gehoorproblemen komen ook bij het audiologisch centrum terecht. Voor slechthorende en dove kinderen is taal heel belangrijk. School speelt daarin een grote rol en een multidisciplinair team van het audiologisch centrum kan daarin veel ondersteuning bieden. Daarnaast is voor kinderen en volwassenen, lotgenotencontact zoals vandaag op deze OPCI-contactdag erg prettig om ervaringen uit te wisselen. Ook het gebruik van hulpmiddelen is belangrijk om te ondersteunen. Ook hierin kan het audiologisch centrum adviseren. Tot slot is preventie, zo mogelijk, het allerbelangrijkste. Er komen steeds meer jongeren met slechthorendheid die is te relateren aan lawaai. Dyon zet zich in om bewustwording te creëren op bijvoorbeeld festivals en om met name jongeren te overtuigen van het nut van het gebruik van goede gehoorbescherming.

Dyon Scheijen aan het woord

In de huidige maatschappij is het belangrijk om goed te kunnen horen. Als voorbeeld noemt Dyon de brandweerman die waarschuwingsgeluiden als gesis of gekraak, goed moet kunnen horen en lokaliseren. Tegelijkertijd is de communicatie veel complexer geworden. Als je de polygoonjournaals van een halve eeuw gelden vergelijkt met hoe Mathijs van Nieuwkerk spreekt, zul je merken dat dit veel sneller gaat. Dit alles vergt veel van mensen met een auditieve beperking.

Akoestiek in een ruimte is heel belangrijk, voor goedhorenden, maar zeker ook voor slechthorenden. Ook de akoestiek in de zaal is niet optimaal, merkt Dyon op. Ook veel gasten merken op dat de geluidskwaliteit niet zo best is, helaas.

Naast audioloog, is Dyon ook beeldend kunstenaar. Aanvankelijk stonden zijn kunstenaarschap en zijn werk als audioloog los van elkaar, maar tegenwoordig maakt hij akoestische panelen. Het zijn levensgrote werken die geluid als het ware absorberen en binnenkort heeft hij een expositie van zijn werk in Amsterdam. Je ziet niet dat het akoestische panelen zijn, maar als je er tegen praat, verdwijnt je stem erin.

 

Na deze twee interessante lezingen, is het tijd voor een pauze. Alle stands worden goed bezocht. De een wil meer weten over het gebruik van de app om zijn CI te bedienen, de ander wil weten wat de mogelijkheden zijn voor een wek-en waarschuwingssyteem of wat de mogelijkheden zijn op het gebied van hulpmiddelen.  Weer iemand anders vraagt zich af hoe KPN-teletolk werkt of wat OPCI nog meer doet. We krijgen folders, pennen, blocnotes en beertjes en al snel is het weer tijd om terug naar de zaal te gaan voor de vragen.

Een bezoeker vraagt zich af of er niet meer aandacht moet zijn voor de aandoening DFNA9. Hierop is het antwoord dat er een eigen patiëntenvereniging is voor deze aandoening: denegendevan. Meer in het algemeen kan gezegd worden dat er heel veel onderzoek loopt naar genetische aandoeningen, ook naar erfelijke slechthorendheid.

Iemand komt met een tip om de processor vast te maken aan kleding. Dit wordt ook al zo gedaan bij baby’s. Sommige ziekenhuizen zijn gespecialiseerd op de implantatie bij baby’s en kleine kinderen.

Er wordt gevraagd waarom twee CI’s niet vergoed worden. In Nederland hebben volwassenen, mits hij of zij ervoor in aanmerking komt, recht op één CI. Dit heeft te maken met de enorme kosten die CI-zorg met zich meebrengt. Niet alleen de kosten voor een tweede CI zelf, maar ook de nazorg en vervanging ervan na vijf jaar. In andere landen wordt een CI vaak pas na zes of zeven jaar vervangen.

De laatste vraag gaat over hulmiddelen naast je CI. Bij je eerste CI en daarna elke vijf jaar, bij het vervangen van de processor, kun je een keuze maken uit diverse hulpmiddelen. Dit is sinds kort, mede door toedoen van OPCI, voor alle merken en alle CI-centra hetzelfde.

Aan het einde van deze interessante dag is het zoals gebruikelijk weer tijd voor een overheerlijk buffet. Er is keuze te over: vlees, vis of vegetarisch, alles smaakt even heerlijk. En intussen kunnen we nog meer ervaringen uitwisselen met andere CI-gebruikers, oude contacten aanhalen en nieuwe aanknopen. Kortom, het was als vanouds weer een fantastische dag, met dank aan iedereen die eraan heeft bijgedragen: de sprekers Dyon Scheijen en Henk van Rees namens Gijs Hoskamp, de CI-fabrikanten Advanced Bionics, Cochlear en Med-El. De overige standhouders Phonak, Multi Care Systems, Tolkcontact en OPCI zelf. De schrijf- en gebarentolken Lieke, Mariska, Linda en Grietje, die ervoor zorgden dat iedereen de presentaties goed kon volgen. En last but not least Geert en Tiny Hanssen, die elk jaar deze dag organiseren.