René van der Wilk schrijft artikelen op zijn website HOorzaken.nl, onder meer over CI. OPCI is geïnteresseerd in zijn CI-artikelen en heeft hem daarom geïnterviewd.
René heeft bij de Universiteit Leiden psychologie gestudeerd. Met deze opleiding is hij onderzoeker, gedragswetenschapper, docent aan twee audiciensopleidingen, educatie- en marketingmanager bij hoortoestelfabrikanten en tinnituscoach geworden. Op dit moment beheert hij en schrijft hij voor twee websites die met horen te maken hebben, te weten HOorzaken.nl en ListenIN.nl.
Hoe ben je als psycholoog eigenlijk aan je interesse voor horen en audiologie gekomen?
“Tijdens mijn studie psychologie heb ik de richting functieleer gekozen, een richting waarin onderzoek centraal staat naar hoe ons geheugen werkt, hoe we informatie tot ons nemen en verwerken en aandacht aan iets geven. Maar ook onderwerpen zoals taalproductie, lezen, taalverwerking en dergelijke kwamen daarbij aan bod. Door dr. Gert ten Hoopen werd in Leiden ook onderzoek gedaan naar auditieve informatieverwerking. Dat is te zien als een onderdeel van de waarnemingspsychologie. Bij hem ben ik afgestudeerd op het onderwerp auditieve tijdsperceptie.
Via deze weg ben ik terechtgekomen bij de afdeling audiologie van het Instituut voor Zintuigfysiologie van TNO in Soesterberg, dat later Technische Menskunde ging heten. Ik mocht mij daar verdiepen in schrikreacties die geluid teweeg brengen bij mensen. Dat was een opdracht vanuit Defensie. Professor Reinier Plomp die daar werkte en indertijd ook deeltijdhoogleraar was aan de afdeling Experimentele Audiologie van de Vrije Universiteit Amsterdam, vroeg of ik daar onderzoek wilde verrichten naar slechthorendheid en werk. In gesprekken met slechthorenden die daar deelnamen aan het onderzoek en het bezoeken van hun werkplek, werd mij duidelijk tegen welke hobbels zij in zowel hun privé- als hun werkzame leven aanlopen. Zo ben ik in de bijzonder interessante wereld van de audiologie terechtgekomen. Een zeer breed vakgebied dat me tot op heden is blijven boeien.
Omdat ik uiteindelijk voor hoortoestelfabrikanten ben gaan werken, wilde ik me als onderzoeker ook verdiepen in hoe een product in de markt is te zetten. (lachend) Uiteindelijk bleek die marketingkennis maar beperkt bruikbaar in de hoortoestellenbranche, omdat het natuurlijk geen ‘vrije markt’ is, maar een sterk gereguleerde markt. Dat geldt natuurlijk ook voor de CI-markt.”
Bij OPCI zijn wij bekend met jouw website HOorzaken.nl. In HOorzaken.nl schrijf je artikelen over allerlei zaken, waaronder cochleair implantaten. Welke bronnen gebruik je voor jouw CI-artikelen?
“Internet is een belangrijke nieuwsbron. Daar zijn ook tal van wetenschappelijke artikelen te vinden en eveneens bedrijfsnieuws en productnieuws. Er wordt op het gebied van cochleair implantaten flink wat onderzoek gedaan en gepubliceerd. Met regelmaat werp ik een blik op onder meer PubMed om te kijken of er nieuwe onderzoeken zijn die interessant zijn om over te schrijven. Dat is zeer tijdsintensief en leidt zeker niet altijd tot het schrijven van een artikel.
Natuurlijk houden daarnaast Advanced Bionics, Cochlear, MED-EL en Oticon Medical mij ook goed op de hoogte van nieuwe productontwikkelingen. Bij deze bedrijven zit een hoop expertise en daar maak ik dan ook dankbaar gebruik van. Ook als ik iets niet begrijp over een onderwerp in een wetenschappelijke publicatie. Doordat fabrikanten adverteren op HOorzaken.nl is het voor mij mogelijk om de informatievoorziening up-to-date te houden en uitgebreide artikelen te schrijven. Daar ben ik enorm blij mee.
Ook klop ik met regelmaat bij het schrijven aan bij Henk van Rees van OPCI. Bij OPCI is veel kennis over wat er speelt bij CI-dragers, waar zij tegenaan lopen en welke knelpunten er zijn.”
Wat zijn voor jou de standaarden waarop je beslist om wetenschappelijke artikelen over cochleair implantaten te vertalen naar de ‘gewone CI-drager’?
“Natuurlijk moet het onderzoek goed zijn. Dat is niet altijd even makkelijk te beoordelen. Daarnaast moet het interessant zijn voor de lezer. Dat kan zijn omdat het een onderwerp is waar met regelmaat vragen over binnenkomen of die gesteld zijn in een van de CI-groepen op Facebook. Denk daarbij aan welke effecten een CI heeft op tinnitus. Dat kan onzekerheid met zich meebrengen bij de beslissing voor het wel of niet laten plaatsen. Ook kan het zijn dat de resultaten zorgen voor herkenning en erkenning van een probleem waar CI-dragers dagelijks mee te maken krijgen. Denk daarbij bijvoorbeeld aan het moeilijker kunnen verstaan van een vreemde taal door het missen van de prosodie, dat zijn het ritme, de klemtoon en de intonatie van de stem bij het uitspreken van een zin of zinsdeel. Soms kom ik een artikel tegen waarvan ik denk ‘dat móeten CI-dragers weten’. Dat was bijvoorbeeld het geval waarbij de resultaten lieten zien dat het uitzetten van elektrodes die voor een minder goede omzetting zorgen, het verstaan van spraak juist kan verbeteren. Mogelijk is er dan nog winst te behalen qua verstaan. Tegelijkertijd begrijp ik dat dit wellicht maar voor een kleine groep geldt en dat het ook weer tot vragen aan het adres van audiologen kan leiden. Dit terwijl zij het toch al enorm druk hebben. Ook onderzoek naar de effecten op het restgehoor bij gebruik van verschillende soorten elektrodes vond ik het delen waard.
Wat langer geleden kwam ik een wetenschappelijk artikel tegen, waaruit naar voren kwam dat cochleair implantaten zorgen voor beter ruimtelijk horen en een betere kwaliteit van leven bij kinderen en volwassenen met een eenzijdig gehoorverlies. Zulk onderzoek laat zien dat cochleair implantaten voor een steeds grotere groep voordelen kunnen bieden. Tegelijkertijd is het dan goed om te kijken welke groepen prioriteit moeten krijgen. Immers, de capaciteit voor het plaatsen van een CI is beperkt en wordt nog beperkter door het groeiend aantal CI-dragers dat ook nazorg nodig heeft.
Zulke overwegingen kwamen niet naar voren in het artikel zelf. Gelukkig is het dan mogelijk om aan te kloppen bij een deskundige op dit gebied. In dit geval was professor Frijns van het LUMC bereid om een weloverwogen prioritering te geven, wat een waardevolle aanvulling voor het artikel was.
Uiteindelijk speelt subjectiviteit ook een grote rol bij de keuze waarover wel of niet te schrijven. Als ik een artikel plaats over een nog in ontwikkeling zijnde armband die door spraak om te zetten in gevoelssignalen kan zorgen voor beter verstaan, dan weet ik natuurlijk dat het nog jaren kan duren voordat deze op de markt is. Toch vind ik het hoopgevend dat er ook op ander gebied innovaties plaatsvinden die het verstaan met een CI verder kunnen verbeteren. Het blijft natuurlijk van belang voor de lezer zich te realiseren dat de resultaten van onderzoek geen voorspelling kunnen geven voor het effect op individueel niveau en dus voor hen als persoon.”
Zie je een rode lijn in wetenschappelijk onderzoek op het gebied van cochleair implantaten? Zo ja, welke?
“Audiologie is een breed vakgebied waarin zowel audiologen, fysici, medisch specialisten, taalwetenschappers, psychologen, maatschappelijk werkenden en dergelijke werken. Dat zie je ook terug in het onderzoek wat op het gebied van CI’s gedaan wordt. De onderzoeksonderwerpen zijn dan ook zeer uiteenlopend: het kan onderzoek zijn op het gebied van taalverwerving met CI’s – denk aan foneemanalyse en het werkgeheugen – maar ook ontstekingsreacties na plaatsing van een CI, de effecten van een CI op tinnitus en de effecten van auditieve deprivatie.
Daarnaast is er ook nog onderzoek naar de sociale impact en gezondheid van CI-gebruikers, de effectiviteit van een CI bij verschillende vormen van doofheid, voordelen van bimodale CI-plaatsing, operatietechnieken en de veiligheid daarvan, cognitief functioneren met een CI en naar de tevredenheid en of spijt na een CI-plaatsing.
Een echt rode draad heb ik dan ook niet kunnen ontdekken. Wel is duidelijk dat onderzoekers vanuit verschillende vakgebieden zich ermee bezighouden. Dat is positief om te zien.”
Zijn er voornamelijk onderzoekers verbonden aan ziekenhuizen en universiteiten? Of zijn er ook fabrikanten betrokken bij een onderzoek?
“Soms wordt onderzoek gedaan door één academisch ziekenhuis, maar even zo vaak gebeurt het dat onderzoek op meerdere locaties plaatsvindt en werken onderzoekers van universiteiten en ziekenhuizen samen aan een onderzoek.”
Welke rol spelen fabrikanten bij de financiering van een wetenschappelijk onderzoek? Hoe groot is dan hun invloed?
“CI-fabrikanten laten natuurlijk onderzoek doen naar hun producten voordat ze de markt opkomen. Ook zullen ze gebruikmaken van de kennis die uit wetenschappelijk onderzoek elders naar voren komt. Om ongewenste beïnvloeding te voorkomen zijn er strikte regels. Ook op het gebied van sponsoring of bij uitnodigingen voor bijeenkomsten gelden regels over wat wel en niet mag worden vergoed. Reisjes naar congressen met een skivakantie eraan gekoppeld zoals deze vroeger door farmaceuten werden georganiseerd en betaald, kunnen vandaag de dag niet meer.
Ook staat bij ieder gepubliceerd onderzoek tegenwoordig wie het onderzoek financiert en verklaren onderzoekers of er belangen een rol spelen. Natuurlijk wordt eenieder beïnvloed, of dat nu door reclame is of op een andere manier. En als mens zijn we vanuit de wederkerigheid graag bereid iets terug te doen voor de ander. Dat zie je al in een restaurant, als de ober iets meebrengt naar de tafel bij het afrekenen – dat kan iets kleins als een pepermuntje zijn – gaat het fooibedrag direct omhoog.
Onbewust is het zo ook mogelijk dat onderzoekers bij gesponsord onderzoek positieve resultaten meer benadrukken in hun publicatie dan de negatieve. Dat is een vorm van onderzoeksbias die zich voordoet zonder opzet. Onderzoekers die ook werken in de praktijk kunnen uit wederkerigheid ook eerder kiezen voor de CI van fabrikant die onderzoeken sponsort boven die van de andere. Gelukkig worden studenten tegenwoordig al in hun opleiding erop geattendeerd om op zulke psychologische mechanismen alert te zijn. Toch is het nooit helemaal te voorkomen. We zijn allemaal mensen.”
Zie je ook lacunes in CI-gerelateerde gebieden waar nog geen of nauwelijks onderzoek plaatsvindt? Zo ja, welke?
“Ik ben benieuwd wat onderzoek naar de inzet van VR-brillen met livetranscriptie in de toekomst gaat bieden voor CI-dragers. Daar ben ik nog weinig over tegengekomen.”
“De hoorzorg in Nederland is op dit moment goed georganiseerd, van een kwalitatief hoog niveau en nu nog goed toegankelijk. Door de toename van zowel het aantal ouderen als hun gemiddelde leeftijd zullen er steeds meer slechthorenden en ook CI-kandidaten bijkomen. Ook is te zien dat de afgelopen decennia de indicatiecriteria voor CI’s zijn verruimd. Daarnaast laat nieuw onderzoek zien dat cochleair implantaten om een steeds ruimere toepassing vragen. Tegelijkertijd zal daarmee ook de benodigde nazorg voor CI- en hoortoesteldragers toenemen. Dat zorgt voor een – nog – grotere werkdruk. Dat zal een negatief effect hebben op het aantal professionals, denk daarbij aan KNO-artsen, audiologen en audiciens, die (voltijd) in de hoorzorg willen werken. Er is op dit moment al een tekort aan audiciens en sommigen verlaten het vak om die reden.
Ik hoop dat met deze effecten in de toekomstscenario’s en planning voor (medisch) personeel rekening is gehouden. Zo niet, dan kan dit alles bij elkaar de ‘perfecte storm’ zijn voor een veel slechtere toegankelijkheid van de hoorzorg. En dan heb ik het nog niet eens over de prijsdruk vanuit zorgverzekeraars, waardoor de intensieve zorg en nazorg die slechthorenden en doven met een complex gehoorverlies nodig hebben, steeds minder makkelijk uit kan.”