Kennisportaal Ushersyndroom online

Usher is een ernstige erfelijke aandoening, waardoor je langzamerhand doof én blind wordt. Deze aandoening heeft een ingrijpende invloed op mensen met Ushersyndroom en hun sociale omgeving. Er zijn mensen met Usher die in aanmerking komen voor 1 of 2 CI’s.

Stichting Ushersyndroom heeft een digitaal kennisportaal ontwikkeld dat inmiddels online is. Het portaal is ontwikkeld vóór en dóór mensen met Ushersyndroom , de ervaringsdeskundigen, en is bestemd voor zowel mensen met Usher als hun omgeving.

Het is een bundeling van alle kennis en informatie over de verschillende vormen van Usher, de revalidatie met hoortoestellen of met cochleair implantaten, over onderzoek en over de ontwikkeling van therapieën. Stichting Ushersyndroom heeft als doel dat Ushersyndroom in 2025 behandelbaar is.

Het kennisportaal is in begrijpelijke taal geschreven, zowel in het Nederlands als in het Engels. Ook bevat het portaal de mogelijkheid om lettertype, -grootte, contrast en spraakondersteuning in te stellen naar je eigen wensen en mogelijkheden. Het portaal is te vinden onder de volgende link:
https://ushersyndroom.nl/kennisportaal/