Op vrijdag 15 april 2016 had in Varese, in de fantastische oude villa Cagnola het 11e symposium plaats van de EURO-CIU, de Europese overkoepelende CI-gebruikers organisatie. Ruim 100 deelnemers uit meer dan 20 Europese landen woonden het symposium bij dat georganiseerd werd door de Italiaanse CI-organisatie AGUAV, gelokaliseerd in Varese.
Welkomswoord
Na het welkomstwoord door T. Basso (president van AGUAV) en E. Cristofari (Directeur van het CI-centrum van Varese) startte het congres met een boeiende bijdrage van E. Martini en R. Bovo van het CI-centrum van Padova over ‘de kwaliteit van leven van oudere patiënten met een cochleair implantaat’. Zij benadrukten dat ruim 40% van de ouderen boven de 65 jaar een gehoorverlies heeft en dat 1% hiervan een zeer ernstig gehoorverlies heeft dat niet meer met een hoorapparaat verholpen kan worden. Bij de groep boven de 80 jaar neemt dit percentage toe tot 16% en gezien de ouder wordende bevolking wordt in de loop van de volgende 40 jaar een verdubbeling van dit aantal verwacht. Recent is echter door tal van onderzoeken van o.a. Frank Lin aangetoond dat er een grote samenhang is tussen gehoorverlies en cognitief functioneren en dat deze ouderen met een gehoorverlies 5 maal meer kans maken op dementie, als zij niets aan hun gehoorverlies doen. Het tijdig aanpassen van hoorapparaten en van cochleaire implantaten is dan ook essentieel in de hulpverlening en zal op termijn heel wat kosten besparen. Bovendien is ook aangetoond dat ouderen met een CI niet significant minder goede resultaten behalen dan jonge volwassenen die een CI krijgen. Op vlak van kwaliteit van leven kan het zelfs een grotere invloed hebben. Daarnaast is het mooi meegenomen dat bij ouderen die last hebben van tinnitus (oorsuizen), 70% na de implantatie er minder last van heeft, wat nog een extra positieve invloed heeft op de kwaliteit van leven. Wel is het volgens Martini en Bove zo dat we bij ouderen die een CI krijgen best rekening kunnen houden met hun functioneren op het gebied van evenwicht, zodat we het oor met het beste evenwichtsorgaan implanteren en dus zo weinig mogelijk evenwichtsproblemen veroorzaken.
Gevoel en zelfwaardering
Vervolgens kwamen de KNO-artsen Cuda en Murri van het CI-team van Piacenza aan het woord. Zij spraken over ‘gevoel van zelfwaardering, emotionele zelfstandigheid en eenzaamheid bij jongeren met een CI’. Het is namelijk uitvoerig beschreven dat de adolescentie periode bij dove jongeren een grote invloed kan hebben op hun sociaal-emotioneel en psychologisch functioneren. Omdat er op dit vlak nog niet zo veel onderzoek werd verricht, heeft het CI-team van Piacenza zelf een studie uitgevoerd bij 20 jongeren met een CI (8 jongens en 12 meisjes tussen 12 en 17 jaar). Belangrijk om te weten is wel dat het om een groep jongeren gaat waarvan het gehoorverlies niet heel jong werd gedetecteerd (gemiddeld op 23 maanden) en zij ook niet heel jong werden geïmplanteerd (gemiddeld op 7;6 jarige leeftijd). Zij dragen wel allemaal hun CI meer dan vijf jaar en communiceerden allemaal via gesproken taal. Vervolgens werden al deze jongeren vergeleken met horende jongeren van dezelfde leeftijd. Hun onderzoeksresultaten toonden aan dat er op het gebied van zelfwaardering, emotionele zelfstandigheid en eenzaamheid geen significant verschil is tussen deze CI-jongeren en hun horende leeftijdsgenoten. Wel stelden ze vast dat hoe jonger zij geïmplanteerd waren, hoe beter zij op deze drie vlakken functioneerden. De CI-jongeren gaven ook aan dat de moeilijkheden om een groepsgesprek te volgen en om spraak te verstaan in omgevingslawaai, sneller leidde tot afzondering en eenzaamheid, maar dat het meestal op andere momenten geen probleem is om met de horende leeftijdsgenoten mee te functioneren.
Stand van zaken van CI in Groot Brittannië
Na de koffiepauze was het de beurt aan Prof. Gerry O’Donoghue (Nottingham) over de stand van zaken op het gebied van CI in Groot Brittannië’. Prof. O’Donoghue begon zijn presentatie met te vermelden dat we 20 jaar geleden nooit verwacht hadden om zulke goede resultaten te behalen na cochleaire implantatie. De hersenen van de mensen blijken met beperkte informatie tot veel meer in staat te zijn dan ooit gedacht. Met andere woorden, we weten nog zeer weinig van hoe de hersenen eigenlijk functioneren. Het is ook bijna onbegonnen werk om de hersenen volledig te gaan analyseren, want gemiddeld genomen functioneren in de hersenen 100 biljoen neuronen en die zorgen voor 500 triljoen connecties. Toch is in Groot Brittannië een zeer groot project opgestart dat probeert om het functioneren van de hersenen (van proteïnen over neuronen tot het volledige netwerk van verbindingen) in kaart te brengen. Het project heet het ‘Human Connectome Project’ en meer informatie is beschikbaar op hun website: www.humanconnectomeproject.org.
Er is ook een boeiende publicatie (in het Lancent Neurology Journal, 6 mei 2016) over verschenen door Kral, Kronenberger, Pisoni en O’Donoghue met als titel ‘Neurocognitive factors in sensory restoration of early deafness: a connectome model’. Volgens O’Donoghue moeten we een cochleair implantaat niet zien als een technologisch hulpmiddel om te horen, maar als een technologisch hulpmiddel dat ervoor zorgt dat je hersenen zich beter gaan ontwikkelen. Als we het connectome van iedere CI-kandidaat in de toekomst beter in kaart kunnen gaan brengen, kunnen we elk individu maximaal helpen. Tot nu toe is het een globale aanpak voor iedereen: alhoewel elk slakkenhuis verschillend is, krijgt iedereen toch dezelfde electrode geplaatst. O’Donoghue vermoedt dat de enorme evolutie op het gebied van 3D-printen, hersenkennis en beeldvorming er op termijn voor gaat zorgen dat we electroden op maat van het individu gaan gebruiken om ze op de voor deze persoon beste plaats te kunnen inbrengen (via een robot). Over het belang en de meerwaarde van bilaterale implantatie was O’Donoghue heel kort en duidelijk: Hier moeten we niet meer over discussiëren zei hij. De grote meerwaarde is ondertussen al uitgebreid bewezen en bovendien heeft er ooit iemand voorgesteld om een bril aan te passen met één brilglas of slechts eenzijdig een heup of knie plaatsen als beide problemen geven…?
de impact van een CI op de kwaliteit van leven
De laatste buitenlandse gastspreker was KNO-arts Luntz, directeur van het Institute of Technology in Haifa-Israël en zelf een CI-gebruikster. Ook zij sprak over ‘de impact van een CI op de kwaliteit van leven’. Zo had zij nooit haar beroep van KNO-arts verder kunnen uitvoeren als zij geen CI had gekregen toen haar gehoor in korte tijd heel snel achteruit ging. In haar presentatie benadrukte zij verschillende keren dat een CI niet moet worden bekeken als een hulpmiddel tot alleen maar beter horen, maar dat het nog een grotere impact heeft op tal van niet-auditieve factoren (taal, incidenteel leren, werk, etc). In de begeleiding van CI-gebruikers vroeg zij vooral speciale aandacht voor het begeleiden van de sociaal-emotionele ontwikkeling, kinderen die niet evolueren zoals verwacht, het belang van twee CI’s en het leren gebruiken van hoorhulpmiddelen (bij kinderen het beste zo jong mogelijk).
Namiddagsessie
De namiddagsessie was nagenoeg volledig gewijd aan ‘de Varese revalidatie methode’, waarbij tal van sprekers van het CI-team van Varese hun manier van werken kwamen toelichten. Omdat hun manier van werken vooral werd uitgewerkt door drie personen (Burdo, Attardo en Moalli) noemen zij hun manier van werken de BAM-methode. Tijdens dit symposium was het vooral Dr. Galli die deze therapeutische methode praktisch kwam toelichten. Zij noemde het een prothetisch-cognitieve therapie, waarbij niet alleen het hoorhulpmiddel van groot belang is, maar ook de processing van de informatie.
Daarom starten zij voor implantatie altijd met het aanpassen van hoorapparaten en een vibrator (wat geluid omzet in trillingen) om de kinderen al voor implantatie geluidbewust te maken (leren aandacht te geven aan geluid) en om oogcontact (via reactie op geluid), te stimuleren. Als kinderen voor de implantatie al geluidbewust zijn en oogcontact kunnen maken, zal de fitting en de revalidatie na implantatie veel vlotter verlopen. Binnen de BAM-methode is de begeleiding de eerste twee jaar na implantatie cruciaal. Daarom wordt er dagelijks therapie gegeven aan het kind en wordt (vooral de moeder) hier intensief in betrokken. Dit heeft als gevolg dat de meeste moeders (of hele gezinnen) naar Varese ‘moeten’ verhuizen. Het ziekenhuis beschikt daarom over een aantal studio’s om te verhuren. Volgens Dr. Galli kiezen de meeste gezinnen hier ook voor. Maar omdat niet alle gezinnen naar Varese kunnen verhuizen, geven zij ook revalidatie en begeleiding via internet (Skype) of wordt er regelmatig een videoconferentie gehouden met enkele gezinnen samen. Het uiteindelijke doel van deze BAM-therapie is volgens Dr. Galli dat na twee jaar de revalidatie wordt afgebouwd en dat er verder geen specifieke revalidatie meer nodig is als zij naar het gewone onderwijs gaan.
Italië heeft sinds 1979 namelijk geen dovenscholen meer. Alle kinderen, ook deze met bijkomende beperkingen, moeten naar het gewone onderwijs (uitgezonderd de kinderen met zeer complexe bijkomende problemen) en iedereen is ervan overtuigd dat dit de beste aanpak is. Tot slot kwamen nog drie CI-gebruikers aan het woord van verschillende leeftijd (jongere, jongvolwassene en oudere), van wie er sommigen met de tranen in de ogen hun positieve ervaringen na de implantatie vertelden.
Afsluiting met concert
Als verrassing werd dit prachtige symposium afgesloten met een concert op de binnenplaats van de Villa Cagnola, met bij één van de liedjes het gastoptreden van een jonge CI-trompettist. De Europese Euro-CIU vlag werd vervolgens door de Italiaanse congresorganisatoren doorgegeven aan de Finnen, want in 2017 zal het Euro-CIU symposium plaatsvinden in Helsinki!