OPCI jaarverslag 2020

22 januari 2021

OPCI staat voor Onafhankelijk Platform Cochleaire Implantatie. Het is een werkgroep van het Platform Doven, slechthorenden en TOS. Stichting Hoormij/NVVS, FOSS, SH Jong, Divers Doof (Stichting Plotsdoven, FODOK) en Nederlandse Dove Jongeren maken hier deel van uit. OPCI zet zich op verschillende terreinen in om zowel CI-gebruikers als mensen die een CI overwegen van informatie te voorzien. OPCI behartigt de belangen van (potentiële) CI-gebruikers, geeft voorlichting en verzorgt lotgenotencontact.

Overzicht van de activiteiten en acties

2020 is het jaar geweest dat de boeken in zal gaan als het jaar dat bepaald werd door COVID-19. En dat is voor OPCI natuurlijk niet anders geweest dan voor alle andere organisaties. Concreet heeft dit betekend dat veel activiteiten geen doorgang konden vinden. Het symposium in Nijkerk, dat extra aantrekkelijk gemaakt was in verband met ons 15-jarig bestaan, is zelfs 2 keer afgelast; de gebruikelijke grote bijeenkomst in Heythuysen kon ook geen doorgang vinden. Ook het EURO CIU-congres kwam dit jaar te vervallen. Er is alleen een digitale bijeenkomst geweest in het najaar, waarin een aantal praktische zaken zijn behandeld.

Wel is er in de loop van het jaar verschillende keren input geleverd voor de nieuwsbrief van EURO CIU, zodat OPCI ook in Europa weer goed op de kaart is gezet.

Uiteraard hebben ook de huiskamerbijeenkomsten ‘te lijden’ gehad van COVID-19 (verderop in dit verslag kunt u lezen wat er op dit gebied wel is gebeurd).

De stuurgroep is het afgelopen jaar weer de verbindende factor geweest tussen de diverse werkgroepen. Ook voor de stuurgroep was het natuurlijk een heel ander jaar: waren we in het begin van het jaar nog bezig met de organisatie van het symposium dat al goeddeels in de steigers stond, verder zijn er niet al te veel bijeenkomsten geweest. Wel is er zoals elk jaar overleg geweest met de producenten over wat wij voor hen en zij voor ons kunnen betekenen.

De participatie van OPCI in diverse onderzoeken heeft natuurlijk ook een heel ander karakter gekregen. Gelukkig hebben we ondanks de beperkingen nog wel een rol kunnen spelen in het onderzoek in Nijmegen, waar vorig jaar ook al sprake van was: ‘OtoControl’. Net voor het einde van het jaar hebben we een oproep op de website kunnen plaatsen om deelnemers op te roepen zich aan te melden voor de testfase van het onderzoek (zie https://www.opciweb.nl/2020/12/proefpersonen-gevraagd. )

Het andere onderzoek in Nijmegen, naar de sociaal-emotionele ontwikkeling bij kinderen met een CI, is op een heel laag pitje doorgegaan.

Het onderzoek in het LUMC, waar vorig jaar ook over is geschreven, is dit jaar daadwerkelijk van start gegaan. Omdat dit onderzoek een onderdeel is van een veel grotere studie (‘INTENSE’), is hierin nog geen specifieke rol voor OPCI weggelegd. Wel is er op een digitale bijeenkomst een ervaringsverhaal verteld over CI, waardoor alle onderzoekers, ook op gebieden die niets met CI te maken hebben, een beeld konden krijgen wat een CI is, doet en betekent voor de gebruiker.

Website en sociale media

Er is onderscheid te maken in diverse activiteiten op de website en op sociale media.
Hieronder een opsomming van een aantal feiten.

Website
Op onze website geven we informatie over CI en we brengen CI-gerelateerde
nieuwsberichten (in 2020 zijn dat er 66 geweest). In 2020 bezochten ruim 20.000 mensen
onze website. Daarvan kwam 82% uit Nederland, 10% uit de VS en 3,6% uit België. Zij bekeken samen bijna 46000 pagina's. Het bestand 'CI in een notendop' werd 88 keer
gedownload, het bestand 'CI-ON veldnorm (revisie 2013)' werd 56 keer gedownload.

Een aparte vermelding verdient de rubriek 'De Leesplank' (https://www.opciweb.nl/ci/de-leesplank/). Hierin bespreken we CI-gerelateerde boeken. In 2020 bespraken onze redacteuren 'Horen met mijn ogen’ van Anneke Arts-Theunissen.

Verder zijn er drie nieuwe ervaringsverhalen toegevoegd (https://www.opciweb.nl/ervaringen/) en er is op die pagina ook met enige regelmaat aandacht gegeven aan diverse blogs van derden die over CI gaan.

Nieuwsbrief
In de nieuwsbrief bundelen we actuele informatie en een overzicht van recent
gepubliceerde nieuwsberichten. In 2020 zijn 6 nieuwsbrieven verstuurd. Dit is precies het aantal nieuwsbrieven dat we jaarlijks willen uitbrengen

Forum
Eind 2020 telde het forum 789 geregistreerde gebruikers, van wie 56 gebruikers zich in
2020 aanmeldden. Er werden dit jaar 242 berichten geplaatst in 62 topics. Er zijn in het
totaal bijna 12250 berichten te lezen voor geregistreerde gebruikers. 

Twitter
Het twitteraccount van OPCI (https://twitter.com/OPCI_nl) heeft 325 volgers.

Facebook
Op onze Facebookpagina ( https://www.facebook.com/opciweb/) kan men lezen welke
berichten wij op onze website plaatsen. Ook maken we van onze activiteiten altijd een
'Facebook-evenement'.
Eind 2020 hadden wij 550 volgers

Voorlichting en Lotgenotencontact

Zoals al gemeld zijn de grote bijeenkomsten dit jaar helaas niet doorgegaan.

De 1-op-1-contacten van gebruikers en mogelijk nieuwe gebruikers zijn vrijwel tot stilstand gekomen.

Voorlichting
Andere voorlichtingsactiviteiten zijn er nauwelijks geweest. Wel zijn er natuurlijk vragen beantwoord van mensen over het CI, die rechtstreeks bij OPCI zijn binnengekomen, maar ook alle vragen die bij Hoormij/NVVS over CI via de website zijn gesteld.

Huiskamerbijeenkomsten
De eerste huiskamerbijeenkomst van 2020 was op 7 januari in Hellevoetsluis. Een prachtige reeks huiskamerbijeenkomsten lag voor ons, met als hoogtepunt de 100^ste huiskamerbijeenkomst op 30 mei in Voorburg.
Helaas, COVID-19 had hierop natuurlijk een grote invloed: uiteindelijk hebben we de eerste week van maart moeten besluiten een deel van de huiskamerbijeenkomsten te annuleren. Bijna vier maanden lag alles stil.
Medio juni zijn we heel voorzichtig en binnen de voorgeschreven instructies weer huiskamerbijeenkomsten gaan organiseren. Jammer genoeg voor korte tijd: in september moesten we opnieuw alle geplande huiskamerbijeenkomsten annuleren.

Van de voorgenomen 20 huiskamerbijeenkomsten zijn er uiteindelijk slechts 8 daadwerkelijk doorgegaan. Het totaal aan huiskamerbijeenkomsten sinds 2015 is daardoor blijven steken bij 98.

Helemaal niets aan huiskamerbijeenkomsten aanbieden voelde niet goed. Na intensief overleg besloten we in september om digitaal te gaan: online huiskamerbijeenkomsten aanbieden. Spannend. Zou dit wel aanslaan? Willen (ernstig) slechthorenden en (kandidaat) CI-dragers dit wel?
De start was zonder meer moeizaam. Begonnen we de eerste online huiskamerbijeenkomst in augustus met 5 deelnemers, de laatste online huiskamerbijeenkomst van 2020 sloten we af met maar liefst 40 deelnemers.
Ook (kandidaat) CI-dragers ontdekten de digitale mogelijkheden. Niet in de laatste plaats vanwege de geweldige ondersteuning door onze schrijftolken Davy de Bruijn, Emma de Esch en Faye Schippers.

Nieuw waren de halfuurinleidingen voorafgaand aan de huiskamerbijeenkomst, door schrijftolk Davy de Bruijn,  KNO-arts Janny Hof en klinisch fysicus audioloog Hiske Helleman.
Deze inleidingen werden zeer hoog gewaardeerd door de deelnemers.

Ons voornemen was 20 huiskamerbijeenkomsten te organiseren in 2020. Uiteindelijk zijn het er 16 (8 op locatie en 8 online) geworden.
Het totaal aantal deelnemers aan de huiskamerbijeenkomsten is echter nooit eerder zo hoog geweest dan dit jaar, het aantal CI-kandidaten was maar liefst 50% hoger dan voorgaande jaren.

2020 zullen we herinneren als een jaar vol verdriet en teleurstelling. Maar ook als een bijzonder succesvol jaar voor wat betreft de OPCI huiskamerbijeenkomsten.
In het organiseren van de huiskamerbijeenkomsten is bijzonder veel tijd en energie gestoken, het was het zeer waard!

Samenvattend:

In 2020
- waren er 8 huiskamerbijeenkomsten op locatie
- waren er 8 online huiskamerbijeenkomsten
- waren er 35 deelnemers tijdens de huiskamerbijeenkomsten op locatie
- waren er 122 deelnemers aan de online huiskamerbijeenkomsten
- in totaal deden er 59 CI kandidaten mee aan de huiskamerbijeenkomsten

Belangenbehartiging en wachtlijst

De werkgroep belangenbehartiging heeft ook veel last gehad van COVID-19. In januari is er nog een bijeenkomst geweest met de werkgroep OPCI en CI-ON, die vorig jaar is opgestart. Daarna hebben we helaas niet veel voortgang kunnen maken, doordat de CI-teams hun prioriteiten ook elders moesten leggen. Wel is natuurlijk aan het begin van dit jaar duidelijk geworden, dat de wachtlijsten in 4 van de 8 centra zijn teruggebracht tot geen wachtlijst.

Het is natuurlijk afwachten hoe dit zich ontwikkelt. Doordat er minder OK-ruimte beschikbaar is geweest, zal naar alle waarschijnlijkheid ook het aantal implantaties afnemen. Het aantal mensen dat in aanmerking komt voor een CI zal niet afnemen.

Er is verder wel contact geweest met het CI-ON over de basisverstrekkingen. Dit ook in het licht van kostenbeheersing en het zorgen voor eenheid bij alle CI-centra. Het CI-ON heeft hier een document over gepubliceerd: https://www.opciweb.nl/2020/09/standaardiseringen-van-basispakketten-bij-ci-centra/

En de werkgroep heeft OPCI aangemeld voor de PGO Impactprijs voor hun project met betrekking tot de wachtlijsten. Weliswaar heeft het niet geleid tot een prijs, maar het feit dat we daarvoor genomineerd zijn, was voor ons al een prijs waard. Later is daar nog een uitgebreid verslag/interview op gevolgd, dat op de site van PGO een plek heeft gekregen. Het geeft heel goed weer hoe lang we met een betrekkelijk kleine groep bezig zijn geweest met een mooi resultaat: het al eerder genoemde terugbrengen van de wachtlijsten. https://www.opciweb.nl/2020/11/opci-project-wachtlijsten-ci-en-nazorg/

Indirect is de bijdrage van Janny Hof en Hiske Helleman aan de huiskamerbijeenkomsten en de uitleg van de invloed van COVID-19 op de CI-zorg een gevolg van de contacten die de werkgroep belangenbehartiging met CI-ON heeft. In een overleg met voorzitter Hiske Helleman en secretaris Janny Hof van het CI-ON is hiervoor het zaadje geplant.

Het komende jaar hopen we de draad weer op te pakken en verder te gaan op de manier waarop we al bezig waren.

Vrijwilligers OPCI

Ondanks het feit dat het aantal activiteiten veel minder was dan voorgaande jaren hebben we op de momenten dat het nodig was de vrijwilligers hun bijdrage geleverd aan datgene waar OPCI voor staat: het goed informeren en het behartigen van de belangen van (toekomstige) CI-gebruikers. Het kan niet genoeg benadrukt worden, dat alle activiteiten binnen OPCI volledig vrijwillig worden gedaan. Het enthousiasme, dat de vrijwilligers hebben over hun eigen CI, is voor de meeste van hen een drijfveer om een bijdrage te leveren aan OPCI.

Sponsors en ondersteuning van OPCI

Zoals gezegd werkt OPCI alleen met vrijwilligers. Dat betekent dus dat niemand geld krijgt voor hetgeen zij/hij voor OPCI doet. Er worden uiteraard wel kosten gemaakt: denk aan reiskosten voor de vrijwilligers en de kosten die gemoeid zijn met het organiseren van de grote bijeenkomsten. Met alleen vrijwilligers kunnen we niet datgene doen wat we willen doen: daar is ook geld voor nodig. Aangezien OPCI geen leden heeft en dus ook geen contributie kan heffen, hebben we gelukkig wel andere manieren gevonden om aan geld te komen. De CI-producenten Advanced Bionics, Cochlear, MED-EL en OticonMedical zijn onze sponsors. Daarnaast krijgen we van Stichting Hoormij/NVVS en van Divers Doof elk jaar een bijdrage. Ook zijn Phonak en MultiCareSystems al jaren vaste exposanten tijdens onze grote bijeenkomsten, die daarvoor ook een financiële bijdrage leveren. Verder zijn er nog andere exposanten die ook een bijdrage storten.

Net als voor iedereen was 2020 een jaar dat heel anders was dan andere jaren. We hebben – binnen de mogelijkheden die er waren – toch datgene gedaan wat we konden doen. Het blijven informeren van de (toekomstige)CI-dragers in Nederland op een zo’n goed mogelijke manier. In 2021 hopen we weer meer fysieke bijeenkomsten te kunnen organiseren, omdat die voor alle deelnemers een duidelijke meerwaarde heeft.