OPCI jaarverslag 2016

OPCI staat voor Onafhankelijk Platform Cochleaire implantatie. Het is een werkgroep van het platform doven, slechthorende en tos, waarin Stichting Hoormij (NVVS, FOSS en SH Jong), Divers Doof (Stichting Plotsdoven, FODOK, Nederlandse Dove Jongeren) en Dovenschap participeren. OPCI zet zich op verschillende terreinen in om zowel CI-gebruikers als mensen die een CI overwegen van informatie te voorzien. OPCI behartigt de belangen van (potentiële) CI-gebruikers, geeft voorlichting en verzorgt lotgenotencontact.

Overzicht van de activiteiten en acties

De stuurgroep heeft zich in 2016 gefocust op de algemene lijn binnen OPCI. Afstemming tussen de werkgroepen, gesprekken met nieuwe vrijwilligers, ontwikkelen nieuwe plannen en ideeën, welke weer voorgelegd worden aan de betreffende werkgroepen, etc. Er zijn gesprekken geweest met de 4 fabrikanten van implantaten. Tijdens deze gesprekken stelden zij ons op de hoogte van de ontwikkelingen van hun producten. OPCI heeft aangegeven hoe wij ons werk inzetten voor (potentiële) CI-gebruikers en wat onze wensen zijn voor de toekomst.

In maart is de stuurgroep actief geweest rondom de uitzending van Zembla over het CI team in Utrecht. Er zijn gesprekken gevoerd met de coördinatoren van het CI team, om duidelijkheid te krijgen omtrent de situatie. Door de openheid in de gesprekken en de uitleg die er gegeven is, is er weer vertrouwen in het CI team Utrecht.

2 leden van de stuurgroep zijn aanwezig geweest bij de jaarlijkse vergadering van EURO CIU in Varese. Behalve deze vergadering waren er ook diverse lezingen over de ontwikkelingen m.b.t. CI in diverse landen.

Voorlichting
De redactiecommissie heeft het afgelopen jaar weer 6 nieuwsbrieven uitgebracht. Daarnaast zijn er 58 nieuws- en zijn er 111 Facebook berichten geplaatst. Het mag duidelijk zijn dat er op deze manier ook voldoende aandacht is voor OPCI. Omdat het verzenden van de nieuwsbrieven in het begin van het jaar veel problemen opleverde hebben we later in het jaar besloten de website te “moderniseren”. De laatste nieuwsbrief is zonder problemen verstuurd via de vernieuwde route. Het verdere resultaat van de vernieuwing van de website zal in de eerste helft van 2017 duidelijk worden.

Lotgenotencontact
In april is er in Ede een themabijeenkomst georganiseerd: Humor en weerbaarheid. In diverse workshops konden de deelnemers horen wat humor kan betekenen voor een beperking, zoals slechthorendheid en het dragen van een CI. Tevens was er aandacht hoe je jezelf kunt wapenen tegen vooroordelen hierover. De dag werd afgesloten door een schitterende conference van Vincent Bijlo. Het maximale aantal deelnemers van 100 was net als andere jaren snel bereikt. En net als andere jaren gingen de deelnemers ook nu weer zeer tevreden naar huis

Uiteraard was er ook weer een themabijeenkomst in Heythuysen. Het thema was dit jaar: wat zit er in mijn koffer. De diverse producenten gaven in aparte sessies een uitleg van al het materiaal wat je mee krijgt wanneer je de processor ontvangt. De informatie die daarover bij de CI teams wordt gegeven, is niet altijd even adequaat of blijft minder goed hangen vanwege de veelheid van informatie die de gebruiker op dat moment krijgt. Het was voor de deelnemers dus een zeer nuttige bijeenkomst.

Het delen van ervaringen is meestal ook het belangrijkste onderwerp van de huiskamerbijeenkomsten. Net als in 2015 kunnen we zeker spreken van een schot in de roos met de huiskamerbijeenkomsten. Dit jaar zijn er door het hele land heen 18 bijeenkomsten geweest met 109 deelnemers. De reacties zijn zeer positief zowel CI gebruikers als van mensen die een CI overwegen. Via de CI centra krijgen we ook regelmatig positieve geluiden door. Aan het eind van 2016 was er één bijzondere huiskamerbijeenkomst: op die bijeenkomst waren gebruikers van alle 4 de CI merken. Tot dat moment een unicum. In de toekomst zal dat vaker gebeuren.

OPCI is ook in 2016 betrokken geweest bij het project “Keuzewijzer CI”. Het afgelopen jaar is dit project succesvol afgesloten met een mooie flyer en duidelijk website als resultaat.

Net als andere jaren is OPCI ook dit jaar weer aanwezig geweest bij verschillende bijeenkomsten van diverse organisaties.Zo is er voorlichting gegeven aan werknemers van de Stichting Philadelphia, omdat zij steeds vaker te maken krijgen met cliënten die voor een CI kiezen. Om het beter te kunnen begeleiden is OPCI uitgenodigd om te vertellen wat een CI is en wat er allemaal nodig is om een revalidatie traject goed te laten verlopen.

Bij de bijeenkomst omtrent Wereld CI dag in Utrecht was OPCI uiteraard aanwezig met informatiemateriaal. Ook zijn we aanwezig geweest bij de twee symposia die het CI team van Nijmegen het afgelopen jaar heeft georganiseerd.

In de tweede helft van 2016 zijn de vragen van de enquête die in 2005 en 2010 is gehouden herzien. Begin november is de enquête digitaal uitgezet. De uitvoering daarvan is uitbesteed aan de Onderzoekerij. De resultaten zullen begin 2017 worden gepubliceerd. Ongetwijfeld zullen hier weer de nodige aandachtspunten uit voortvloeien.

Ook het Forum op de website wordt nog heel regelmatig bezocht: het afgelopen jaar hebben 99 nieuwe gebruikers op het Forum zich aangemeld en vervolgens hun vraag gesteld. Gemiddeld worden er 200 berichten per maand geplaatst over allerlei onderwerpen die met CI te maken hebben.

Belangenbehartiging
Aan het jaarlijkse overleg met CI-ON (het overlegorgaan van de CI centra in Nederland) heeft de stuurgroep weer deelgenomen.

De CI centra zijn weer bezocht, waarbij een belangrijk aandachtspunt is om te checken die op de website van OPCI staat nog up to date is. Uiteraard zijn deze gesprekken ook een belangrijk moment om elkaar tweezijdig te informeren over belangrijke ontwikkelingen en activiteiten.

Een belangrijk knelpunt in de CI zorg is het groeien van de wachtlijsten. De reden hiervoor is de grotere bekendheid van/over CI ( door o.a. de huiskamerbijeenkomsten, de informatiebijeenkomsten van de producenten, media aandacht. Daarnaast zijn de indicatiecriteria verlaagd. Dit is echter niet gevolgd door een vergroting van het aantal implantaties, dat in Nederland uitgevoerd kan worden. OPCI is bezig geweest deze problematiek aan te kaarten. In eerste instantie heeft OPCI alle zorgverzekeraars in Nederland benaderd en hen van deze wachtlijsten op de hoogte te stellen. Vervolgstappen zullen in 2017 gemaakt worden.

SHiEC
Het SHiEC project is ook in 2016 verder gegaan. Net als voorgaande jaren heeft OPCI de rol om als organisatie de “eindgebruiker”bij het project te betrekken. Dat heeft weer geleid tot diverse testgroepen.

Vrijwilligers OPCI
Het kan niet genoeg benadrukt worden dat hetgeen OPCI doet alleen maar mogelijk is door de inzet van de vele vrijwilligers. Het enthousiasme wat zij hebben over hun eigen CI is de drijfveer om aan de slag te zijn. Dit wil echter niet zeggen dat OPCI alleen maar aandacht heeft voor positieve verhalen. We vinden het belangrijk dat we een goed en genuanceerd beeld geven van de voor- en nadelen van de CI. Jammer genoeg hebben we dit jaar ook weer afscheid moeten nemen van een aantal vrijwilligers. Het valt niet mee om die gaten weer met andere, nieuwe mensen op te vullen.

Tenslotte willen we de organisaties die ons financieel steunen bedanken. Net als de producenten die OPCI financieel steunen. Samen zorgen zij er voor dat OPCI datgene kan doen waar het voor staat: het behartigen van belangen voor mensen met een CI en voorlichting geven aan mensen die overwegen om een CI te laten plaatsen.