OPCI viert tienjarig bestaan!
Van de mensen, die in Nederland in aanmerking komen voor een CI, heeft slechts 10 % een cochleair implantaat. Dit is de uitkomst van recent onderzoek van L.de Raeve en R.van Hardeveld (2014). Uit een ander recent onderzoek komt naar voren dat maar liefst 79 % van een ondervraagde groep CI-gebruikers verklaart dat zij ’tevreden’ tot ‘zeer tevreden’ zijn met het CI. Conclusie: op het gebied van voorlichting over het CI is nog een wereld te winnen! En dit was ook de teneur op de feestelijke viering van het OPCI-jubileum. ‘We gaan nog tien jaar door’ hoorde je op allerlei manieren voorbij komen.
Op 21 november vierde OPCI zijn jubileum met een symposium 'Stand van (Hoor)Zaken'. Voorafgaand was er een ontvangst met koffie/thee en Veluwse lekkernijen: de viering was in 'De Werelt' in Lunteren. De dag werd afgesloten met een feestelijke borrel. Tel daar bij op een indrukwekkend optreden van het Nederlands Gebaren Koor, een theepauze met gevulde speculaas én de geanimeerde sfeer. Dan kun je niet anders dan constateren dat aan twee van de drie doelen van de dag, die voorzitter Hennie Epping in zijn welkomstwoord noemde, in ieder geval is voldaan. Ontspanning en contact, dat stond volgens Hennie OPCI voor ogen met deze viering. Het derde doel was: informatie, en daarvoor waren sprekers uitgenodigd, die de stand van zaken schetsten vanuit verschillende invalshoeken. De bezoekers van het symposium kregen een groot aantal cijfers, percentages en grafieken voorgeschoteld, met vaktermen als 'gerandomiseerd' en 'QoL', dat Quality of Life betekent. Afgaande op de geconcentreerde stilte in de zaal tijdens de lezingen, heeft niemand dit als 'droge kost' ervaren. Het ging dan ook over ons, CI-gebruikers, over onze beleving nu en de te verwachten ontwikkelingen in de/onze toekomst. Dagvoorzitter was Pascal Ursinus (tien jaar geleden geïmplanteerd, even na de oprichting van OPCI, dus ook een beetje jarig). Hij had de niet eenvoudige taak om alle ingrediënten van de dag soepeltjes in elkaar over te laten lopen. Pascal slaagde erin de op zo'n dag altijd voorkomende en onvoorziene hindernissen ontspannen op te lossen.
OPCI blijft alert
Inge Doorn, secretaris van OPCI en ervaringsdeskundige als moeder van een dove dochter, beet het spits af. Ze begon haar lezing 'CI vanuit gebruikersperspectief' met het bedanken van de 45 vrijwilligers, die betrokken zijn bij het werk van het platform en vertelde vervolgens over de achtergronden van de activiteiten, onder meer over de visitaties van de ziekenhuizen. De zorg staat onder druk, dus het is zaak waakzaam en alert te blijven en er op te letten, dat alles correct verloopt. Ze memoreerde de succesvolle actie van enkele jaren terug met een petitie voor vergoeding door verzekeraars van bilaterale implantaties bij kinderen.
Tweede CI bij volwassenen
Bij volwassenen wordt een tweede CI niet vergoed. Heeft een tweede CI een toegevoegde waarde? Over een onderzoek naar deze vraag vertelden twee artsen/onderzoeksters van het CI-team van het UMC Utrecht, Geerte Ramakers en Veronique Kraaijenga. De conclusie: een tweede CI geeft een beter spraak verstaan in ruis en met een tweede CI is ook beter geluid te lokaliseren. Het spraak verstaan in stilte is even goed als bij iemand met één CI. Als iemand langer dan vijf jaar een tweede CI draagt, is dit kosteneffectief. Dit onderzoek is niet afgerond maar als de conclusies onverminderd positief blijven met betrekking tot een tweede CI, dan lijkt het zaak ook deze belangen te bepleiten bij de verzekeraars.
Klik hier voor de vragen en antwoorden bij deze presentatie
Recalcitrant
Iedere slechthorende met of zonder CI heeft zich ongetwijfeld wel eens afgevraagd in hoeverre zijn/haar persoonlijkheid en gedrag beïnvloed wordt door deze beperking. Slechthorende kinderen krijgen minder mee van bijvoorbeeld sociale regels en in hoeverre is dat van invloed op de persoonlijkheid? Over de relatie tussen horen en sociaal-emotionele ontwikkelingen sprak Anneke Vermeulen, onderzoekster bij de KNO-afdeling van het RadboudUMC in Nijmegen. Onderzoek wijst uit, dat adolescenten met een CI een gezonde persoonlijkheidsontwikkeling hebben. Ze voelen zich niet vaker onzeker of minderwaardig dan horende jongeren. Ze zijn ook niet baziger of afhankelijker. Wel zijn ze recalcitranter en achterdochtiger en hebben ze moeite met functioneren in een groep. Op grond van deze resultaten is een 'adolescentenspreekuur' ingesteld, waarbij de jongeren uitleg over en inzicht in hun gedrag krijgen en strategieën en oplossingen worden besproken.
Klik hier voor de vragen en antwoorden bij deze presentatie
Bimodaal succes
Elke Devocht, audioloog/onderzoekster van het CI-team in Maastricht, vertelde over de recente ontwikkelingen van bimodaal horen. Omdat bij CI-operaties steeds vaker sprake is van behoud van het restgehoor door de soepeler selectiecriteria, is het zinnig om te kijken of bimodaal horen een succes kan zijn. Hierbij wordt een CI in het ene oor gecombineerd met een hoortoestel in het andere oor, allebei uitgerust met directionele (richtinggevende) microfoons. Onderzoek wijst uit dat de combinatie van een CI en hoortoestel voordelen lijkt te bieden. Ze kunnen elkaar aanvullen en het beste van twee werelden combineren. Er is nog veel te doen, op onderzoeksgebied, was haar conclusie maar de eerste uitkomsten lijken gunstig.
Klik hier voor de vragen en antwoorden bij deze presentatie
Zing, vecht, huil, bid, lach, werk en bewonder
Na de theepauze trad het Nederlands Gebaren Koor op. Ze zingen in NmG (Nederlands met Gebaren) en niet in NGT (Nederlandse Gebaren Taal) vertelde een van de koorleden na afloop. De NGT zou te moeilijk zijn voor het publiek. Hoe het ook zij, het is een belevenis om het koor te zien optreden. Het lied van Ramses Shaffy : Zing, vecht, … is op zich al mooi maar op deze manier en in deze context was het helemaal ontroerend. 'Voor degene, met de dichtbeslagen ramen. Voor degene, die dacht dat-ie alleen was. Moet nu weten, we zijn allemaal samen'. En dit werd vol overgave gezongen door dertig koorleden en de zaal mocht meedoen. Prachtig! Na deze muzikale momenten werd het tijd voor de laatste spreekster, Ietske Sieman, als psycholoog verbonden aan het CI-team in Nijmegen.
Fitheid
Zij sprak over de verschuiving van de selectiecriteria bij CI-kandidaten. Aanvankelijk kwamen alleen vroegdoven en plotsdoven voor een CI in aanmerking, maar dit is veranderd en nu komen veel meer mensen in aanmerking. De selectieprocedure is nog altijd even gedegen: de kandidaat moet aan allerlei voorwaarden voldoen. Maar als iemand 80 jaar is en fit, dan is er geen enkele reden om hem of haar een CI te ontzeggen. De resultaten op dit gebied zijn zeer goed. Wat telt is fitheid
en open staan voor nieuwe ontwikkelingen; de leeftijd is niet bepalend. Recent onderzoek heeft aangetoond dat een CI beginnende dementie kan vertragen doordat de patiënt uit een isolement gehaald wordt en de hersenen geprikkeld worden. Over wel of geen CI bij ouderen, en bij slechthorenden in het algemeen bestaan veel vooroordelen en misverstanden en er is een onbekendheid op dit gebied. Na het tv programma 'Doof!', waarbij drie CI-kandidaten gevolgd werden, kwam een stroom van nieuwe kandidaten zich aanmelden bij de medische centra. Sommigen zouden jaren geleden al een CI kunnen hebben. Er is dus genoeg te doen qua voorlichting!
Klik hier voor de vragen en antwoorden bij deze presentatie
Felicitaties van de Minister
Minister Edith Schippers van VWS feliciteerde OPCI in een videoboodschap. Ze wenste OPCI toe dat de drie basistaken: voorlichting, belangenbehartiging en lotgenotencontact, ook de komende tien jaar voortgezet worden. Ook zij noemde de 'Quality of Life', die na een CI zo verbeterd wordt. CI-gebruikers kunnen bijvoorbeeld weer aan het werk: ook voor de maatschappij is dat winst.
Discussie en slot
Het eind van de dag naderde met een discussie met het forum van de sprekers. Aan het begin had dagvoorzitter Pascal aan de aanwezigen gevraagd om hun eventuele vragen op de uitgedeelde memootjes te schrijven en op een bord op het podium te plakken. Het bord hing inmiddels vol met gele, roze, blauwe en groene plakkertjes. Een eerste vraag ging over de ondertiteling van het Journaal op televisie. Dat loopt achter bij de gesproken stem. Kan OPCI daar niet iets aan doen? Inge Doorn antwoordde dat dit niet tot de taken van OPCI behoort. OPCI richt zich op alles wat met CI te maken heeft. Voor deze tak van belangenbehartiging is weer andere werkgroep (SOAP!) actief. Een van de vragen ging vervolgens over de rol van de commercie. Het werk van OPCI moet integer zijn, zonder commerciële ruis. Wordt daar goed op toegezien? Hennie Epping antwoordde hier op dat OPCI onafhankelijk is en moet blijven. Er zijn du drie merken, binnenkort vier. OPCI maakt geen keuze voor een merk. Iedereen heeft zijn of haar eigen ervaringen en de vrijwilligers zijn er op getraind geen merken aan te bevelen. Ze kunnen hun verhaal vertellen, maar zullen geen adviezen voor een merk geven. Er zijn ook geen grote verschillen tussen de merken. Wel worden activiteiten van OPCI met geld ondersteund door de fabrikanten. Ook zijn de fabrikanten aanwezig met informatie stands op contactdagen en ook bij dit symposium. Dat gebeurt in alle harmonie. Maar OPCI zal er voor waken geen keuzes aan te bevelen voor één merk.
Afstandsbediening
'Ik heb een afstandsbediening voor mijn CI maar ik zou er soms één willen hebben voor mijn gesprekspartner', zegt Jacob Jan Voerman, die de dag afsluit. 'Dan kan ik hem eens terugspoelen of ik kan gaan zappen'. Gelach in de zaal. Heel herkenbaar! Een CI blijft een hulpmiddel en soms kun je er geen touw aan vastknopen, van wat er gezegd 
wordt in het gezin of op het werk. Iedereen in 'De Werelt' is nu wel toe aan een verzetje en Jacob Jan komt precies op tijd met zijn vrolijke afsluiting. Hij eindigt zijn verhaal met de woorden: 'Hou van jezelf. Accepteer jezelf zoals je bent, met een beetje meer of minder communicatie'.
Aan het eind is het tijd voor de uitreiking van bloemen en het uitspreken van bedankjes voor de sprekers en de gasten. Enkele personen worden met name genoemd: de zes schrijf- en gebarentolken, in het bijzonder Anita Noordhoff die alles heeft gecoördineerd; Pascal; Eddie Evers, man van de techniek; Bert Herikhuizen van De Werelt; Henk van Rees en OPCI-man van het eerste uur: Peter Helmhout.