OPCI jaarverslag 2021
21 januari 2022
staat voor Onafhankelijk Platform Cochleaire Implantatie. Het is een werkgroep/samenwerkingsverband van het Platform Doven, slechthorenden en TOS. Stichting Hoormij/NVVS, FOSS, SH Jong, Divers Doof (Stichting Plotsdoven, FODOK) en Nederlandse Dove Jongeren maken hier deel van uit. OPCI zet zich op verschillende terreinen in om zowel CI-dragers als mensen die een CI overwegen van informatie te voorzien. OPCI behartigt de belangen van (potentiële) CI-dragers, geeft voorlichting en verzorgt lotgenotencontact.
Overzicht van de activiteiten en acties
Net als 2020 heeft 2021 vooral in het teken gestaan van de maatregelen die genomen zijn in verband met COVID-19. Dus opnieuw is het een jaar geweest waarin veel van de activiteiten die OPCI gewoon is te doen, niet door konden gaan. Althans niet in de vorm waarin we dat tot en met 2019 hebben gedaan. Het symposium in Nijkerk, dat we in 2020 al 2 keer hebben moeten afgelasten, hebben we helaas ook dit jaar weer moeten annuleren.
Op het laatste moment kon de bijeenkomst in Heythuysen dit jaar gelukkig wel doorgaan. Weliswaar met minder bezoekers dan we gewend zijn, maar het werd er niet minder om gewaardeerd.
De presentatie van Joost Ritzen over zijn proces naar en ervaringen met CI heeft daar zeker een bijdrage aangeleverd.
Ook het EURO CIU-congres als belangrijkste bijeenkomst binnen Europa is komen te vervallen.
Net als andere jaren heeft OPCI wel bijdragen geleverd voor de nieuwsbrief van EURO CIU. De huiskamerbijeenkomsten zijn voor het grootste deel weer digitaal georganiseerd (verderop in dit verslag kunt u lezen wat er op dit gebied is gebeurd).
De stuurgroep is, in de gegeven omstandigheden, weer de verbindende factor geweest tussen de diverse werkgroepen. Maar doordat er veel werkgroepbijeenkomsten niet door konden gaan is de inzet van de stuurgroep anders geweest. Dit betekent dat de stuurgroep vooral bezig is geweest met zaken die het hele gebied van OPCI behelzen.
Vanaf augustus is er gewerkt aan de opzet van en het geven van een opdracht om een enquête uit te laten voeren. Net als in 2010 en 2016 willen we de tevredenheid van CI- dragers in beeld brengen. De uitkomsten zullen begin 2022 gepubliceerd worden.
Het participeren binnen de diverse onderzoeken is voor een groot deel ook digitaal gebeurd. Het onderzoek in Nijmegen, waar vorig jaar ook al sprake van was: ‘OtoControl’ zit intussen in de afrondende fase. ‘OtoControl’ richt zich op het gerichter afstellen van de elektroden van het implantaat, waarbij mogelijk de toekomstige resultaten beter kunnen worden. Daarbij kregen we aan het eind een groot compliment voor het feit dat door de oproep op onze website om mee te doen veel CI-dragers heeft geïnspireerd om mee te doen. Het is altijd mooi om op deze manier bevestigd te krijgen dat OPCI een goed bereik heeft onder CIdragers.
De INTENSE studie, die vorig jaar in de startfase zat is dit jaar wat meer uitgerold. INTENSE houdt zich bezig met het gebruiken van heel veel data om implantaten beter tot hun recht te laten komen. Het stuk waar OPCI bij betrokken is, is een onderdeel van een veel grotere studie die zich richt op het brein en de input die daaraan gegeven kan worden.
Gelukkig was er net een mogelijkheid om ook een fysieke bijeenkomst te houden. Dan blijkt weer hoe cruciaal het is dat CI-dragers hun ervaringen kunnen vertellen. De wetenschappers die de onderzoeken doen hebben daar vaak geen weet van. Door toedoen van de CI-dragers kunnen zij hun werk gerichter vormgeven.
Website en sociale media
OPCI is actief op het internet. We hebben een website met een forum en een Facebookpagina.
Website
Op onze website (https://www.opciweb.nl) geven we informatie over cochleaire implantatie en we brengen CI-gerelateerde nieuwsberichten. In 2021 waren er 68 nieuwsberichten. In 2021 werd de website ruim 16000 keer bezocht. Van de bezoekers kwam 77% uit Nederland, 16% kwam uit de VS en 3,4% kwam uit België. De bezoekers bekeken samen 38000 pagina’s. Het bestand 'CI in een notendop' werd 99 keer gedownload, het bestand 'CI-ON veldnorm (revisie 2013)' werd 28 keer gedownload.
In de rubriek ‘De Leesplank’ (https://www.opciweb.nl/ci/de-leesplank/) bespreken we CI-gerelateerde boeken. Er is ook dit jaar weer een boek toegevoegd.
Verder zijn er twee nieuwe ervaringsverhalen toegevoegd
(https://www.opciweb.nl/ervaringen/) en er is op die pagina ook aandacht voor diverse blogs van derden die over CI gaan.
Nieuwsbrief
In de nieuwsbrief bundelen we actuele informatie en een overzicht van de recent gepubliceerde nieuwsberichten. We streven ernaar om zes keer per jaar een nieuwsbrief te versturen. In 2021 verstuurden we zeven nieuwsbrieven en twee nieuwsflitsen.
Forum
Op het forum kunnen huidige en toekomstige CI-dragers en belangstellenden informatie uitwisselen. Na een grondige opschoning van het ledenbestand eind 2021 telde het forum 509 leden waarvan 46 nieuwe leden. Zij schreven 192 berichten in 81 onderwerpen. Eind 2021 waren er in het totaal 12326 berichten te lezen voor geregistreerde gebruikers.
Op onze Facebookpagina ( https://www.facebook.com/opciweb/) kan men lezen welke berichten wij op onze website plaatsen. Ook maken we voor sommige activiteiten een 'Facebook-evenement'. Eind 2021 hadden wij 587 volgers.
Voorlichting en Lotgenotencontact
Een belangrijk deel van deze werkgroep bestaat uit het organiseren van grote bijeenkomsten. Zoals gemeld ging ons lustrumsymposium niet door en is de bijeenkomst in Heythuysen op het laatste moment georganiseerd, waardoor er vanwege de korte tijd en het zeer beknopte programma niet veel werk voor de werkgroep was.
Voorlichting
Er zijn enkele digitale voorlichtingsbijeenkomsten geweest voor diverse opleidingen, zoals de opleiding tot audiologisch assistent en tot gebaren/schrijftolk.
Huiskamerbijeenkomsten
Het zal niet verbazen dat er ook dit jaar weer heel weinig bijeenkomsten op locatie zijn geweest. Om precies te zijn waren dat er 7.
Gelukkig bleek het concept van digitale bijeenkomsten, waarvan we ons vorig jaar nog afvroegen of dat wel zou aanslaan, een hele goede keuze en ook volop gewaardeerd. Daar zijn er 23 van georganiseerd.
De bijeenkomsten met een inleider, waarvan er vorig jaar al een paar waren georganiseerd hebben we jaar dit doorgezet. Deze zijn zonder meer succesvol te noemen. Het waren er 4 dit jaar:
- 19 januari met Caroline van Daelen, logopedist, met 32 deelnemers
- 16 maart met Gera Nijhof en Marieke Bouma, muziekpedagogen, met 41 deelnemers
- 20 april met Mick Metselaar, KNO arts/chirurg, met 124 deelnemers
- 12 oktober met André Goedegebure, klinisch fysicus audioloog, met 76 deelnemers
In totaal zijn er 406 deelnemers bij de diverse bijeenkomsten geweest, waarvan er 87 CI- kandidaat waren
Dus ondanks het feit dat het aantal bijeenkomsten op locatie erg klein was, kunnen we zeker spreken van een succesvol jaar met betrekking tot de huiskamerbijeenkomsten.
Belangenbehartiging en wachtlijst
De werkgroep belangenbehartiging heeft net als vorig jaar veel last gehad van het feit dat er niet op locatie en dan met name in de ziekenhuizen vergaderd kon worden.
De vergaderingen met het CI-ON hebben ook dit jaar weer digitaal plaatsgevonden. Ondanks dat het geen fysieke bijeenkomsten zijn geweest, is het contact met het CI-ON en onze impact in dat geheel, het afgelopen jaar alleen maar sterker geworden.
Het zal niemand verbazen dat onze activiteiten met betrekking tot de wachtlijst zo goed als stil zijn komen te vallen. De diverse CI-centra hebben vanwege de beperkingen en grote invloed van COVID-19 op de zorg niet hun gewone aantallen implantaties kunnen uitvoeren. Het waren er minder dan in 2020, dus van een afname van de wachtlijst is zeker geen sprake. https://www.opciweb.nl/ci-centra/aantal-implantaties-in-nederland-t-m-2020/ COVID-19 zal ook dit jaar weer voor sommige CI-dragers invloed hebben gehad op de contacten met de CI-centra, wat kan wisselen tussen langer wachten tot een afspraak gepland kan worden of in sommige gevallen een revalidatietraject wat bekort werd.
Vrijwilligers OPCI
OPCI bestaat geheel uit vrijwilligers die actief zijn in verschillende werkgroepen. Ondanks het feit dat er afgelopen jaar niet heel veel activiteiten hebben kunnen plaatsvinden, waren alle vrijwilligers steeds bereid om mee te doen op het moment dat dit aan hen gevraagd werd.
OPCI bestaat uit verschillende werkgroepen:
Natuurlijk zijn we heel blij met de inzet van onze vrijwilligers.
Sponsors en ondersteuning van OPCI
Aangezien OPCI geen leden heeft en dus ook geen contributie kan heffen, hebben we gelukkig wel andere manieren gevonden om aan geld te komen.
Ook dit jaar hebben de sponsors ons ondersteund, ondanks het feit dat we in 2020 weinig fysieke activiteiten hebben kunnen uitvoeren
De CI-producenten Advanced Bionics, Cochlear, MED-EL en OticonMedical zijn onze vaste trouwe sponsors. Zij hebben dit jaar een beperktere bijdrage geleverd.
De sponsors die andere jaren ook hebben bijgedragen – MCS, Phonak, Stichting Hoormij en Divers Doof – hebben dat het afgelopen jaar op ons verzoek, niet gedaan: OPCI is er niet op uit om een goed gevulde kas te hebben. We willen voldoende geld hebben om datgene te doen waar we goed in zijn: informatievoorziening, voorlichting en belangenbehartiging. We zijn onze sponsoren uiteraard heel erkentelijk voor hun bijdrage.
De hoop die we in het jaarverslag van 2020 uitspraken om in 2021 weer meer fysieke bijeenkomsten te kunnen organiseren, is helaas niet bewaarheid geworden. Dat neemt niet weg dat we de activiteiten die wel konden met veel plezier en enthousiasme hebben gedaan.