Leven met een CI
Doorgaans wordt de werking van een cochleair implantaat niet beïnvloedt door de nabijheid van een hoogspanningslijn.
In het algemeen geldt dat een cochleair implantaat door een sterk electrisch en magnetisch veld kan worden gestoord. Cochleair implantaten moeten voldoen aan de Europese richtlijn, die voorschrijft dat tot een veldsterkte van 138 microtesla geen storing mag optreden en een veldsterkte van 1500 microtesla waarbij het apparaat niet defect mag gaan.
Hoogspanningslijnen produceren een frequentie van 50 Hz met een sterkte tot maximaal 20 microtesla (magnetisch veld). Dit is ver beneden de 'toegestane' veldsterkte van 138 microtesla. Hieruit kunnen we concluderen dat cochleair implantaten die aan deze Europese norm voldoen, niet worden verstoord door de nabijheid van een hoogspanningslijn. Het is mogelijk dat tijdens een kortsluiting in een hoogspanningslijn een zeer korte verstoring van een CI mogelijk is. De veldsterkte is ook bij kortsluiting lager dan 1500 microtesla, zodat het implantaat niet kapot gaat. Kortsluitingen in hoogspanningslijnen zijn zeldzaam.
Nee, mits de afstand van de processor tot de kookplaat minimaal 50 cm bedraagt. Mensen die hun processor niet achter het oor dragen, maar bijvoorbeeld een model hebben die ze aan de riem dragen, moeten extra oplettend zijn. Bedraagt de afstand tussen de processor minder dan 50 cm, dan moet de processor afgelegd worden of op een andere plek op veilige afstand gedragen worden.
Toelichting: De inductiekookplaat genereert een elektromagnetisch veld met een relatief lage frequentie om energie over te dragen aan de pannen. Deze straling is zeer gering en voor de processor vanaf 50 cm niet schadelijk. Bij sommige kookplaten kun je wat gebrom horen bij het aan- en uitzetten of tijdens het gebruik van de kookplaat. Dat kan als storend ervaren worden, maar het is niet schadelijk
- Noteer het telefoonnummer van je CI-centrum en zet dat in je mobiele telefoon.
- Soms kun je de instellingen van je processor op een USB-stick laten zetten en meenemen indien het nodig is dat er nog een afstelling moet plaats vinden, zoek dan wel uit of er in de buurt van je vakantiebestemming een vertegenwoordiger zit van jouw type cochleair implantaat.
- Houdt rekening met extra zweten en eventuele hoge vochtigheidsgraad op vakantie en neem droogtabletten en droogdoos mee.
- Als je gaat vliegen houdt de reserveonderdelen dan in de handbagage en meldt bij de veiligheidscontrole (met CI-pasje) dat je een CI hebt.
- Je mag door de metaaldetector lopen.
- Je mag door de bodyscan lopen.
- Stel de spraakprocessor niet bloot aan extreme temperaturen (-20° of +50°).
- Zorg ervoor dat je reserveonderdelen en voldoende batterijen meeneemt of de oplader met een eventuele adapter voor het stopcontact.
Zie ook het in 2016 gepubliceerde artikel van OPCI over reizen klik hier
Iedereen met een CI kan zich in Nederland en in Vlaanderen met een gerust hart aanmelden als bloeddonor
Oudere mensen met een cochleair implantaat stellen zich soms de vraag of het implantaat voor een crematie verwijderd moet worden, want een pacemaker moet toch ook verwijderd worden.
Een cochleair implantaat hoeft niet verwijderd te worden bij crematie, omdat er geen batterij inzit. Bij een pacemaker is de batterij de reden. Die kan namelijk ontploffen tijdens de verbranding. Het is wel zo dat het implantaat niet vergaat in de vlammen. Bij het verzamelen van de as voor de urn of voor de uitstrooiing zullen de mensen van het crematorium het implantaat en andere restanten (zoals tandvullingen, titanium schroeven in been of heup) eruit halen en weggooien
De processor kan altijd, bijvoorbeeld ‘s nachts, worden uitgedaan. De inwendige spoel ontvangt dan geen signalen en het zal volkomen stil zijn
In principe niet, maar het kan gebeuren dat je CI gestoord wordt in de buurt van sterke radiozenders. Ook metaaldetectiepoortjes, bijvoorbeeld op vliegvelden, of in bepaalde winkels kunnen problemen geven. Als je je CI krijgt, ontvang je ook een pasje, dat je kan laten zien als je om de poortjes heen wilt lopen.
Het is bekend dat mensen met een CI heel erg moeten wennen aan de nieuw geluiden en die moeten leren plaatsen. Ook het feit dat geluiden een poos blijven “nazingen” is iets wat vaker voorkomt. Soms duurt het geruime tijd tot duidelijk wordt wat een bromtoon veroorzaakt. Dit kan zelfs de koelkast zijn in een andere ruimte, die soms zelfs niet door horenden wordt opgemerkt.
Het kan ook dat men na de operatie (tijdelijk) Tinnitus-achtige (bijvoorbeeld brom- of harde pieptonen) geluiden hoort. In de meeste gevallen gaat dit weer weg, echter niet altijd.
Ja, het kan gebeuren dat statische elektriciteit (bijvoorbeeld als je bij droog weer de auto raakt) het programma verstoord. Je hebt meer kans dat het stoort als je met het snoertje van de spraakprocessor de auto raakt, of bij kleine kinderen die met het snoertje de kunststof glijbaan raken terwijl zij eraf glijden.
Meestal kun je het eenvoudig herstellen door de spraakprocessor even aan en uit te doen.
Het tarief voor vervanging van de processor wordt door de zorgverzekeraar volledig vergoed, mits men zich houdt aan de gemaakte (meestal) jaarlijkse controleafspraken met de CI-centra.
Over het algemeen kan gesteld worden dat alle onderdelen van de processor door de CI centra worden vergoed. Alle centra hanteren de regel, dat als vervanging van een onderdeel nodig is door eigen nalatigheid, de gebruiker zelf opdraait voor de kosten. Batterijen worden nooit vergoed. Ook accu’s worden in de meeste gevallen niet vergoed. Tenzij de accu binnen de garantietermijn kapot gaat. In dat geval verstrekt de fabrikant een nieuwe accu.
Eventuele andere ondersteunende apparatuur, die naast of gekoppeld aan het CI wordt gebruikt, moet geregeld worden via de zorgverzekeraar. In zijn algemeenheid is het meest voor de hand liggend om bij het CI centrum waar u mee te maken heeft te informeren of het desbetreffende onderdeel vergoed wordt. Informeer voor alle zekerheid vóóraf ook bij uw zorgverzekeraar voordat u ondersteunende apparatuur bestelt.
De spraakprocessor gaat minimaal vijf jaar mee. Dat is vergelijkbaar met de levensduur van gewone hoortoestellen. Het geïmplanteerde deel, de ontvangstspoel en de elektroden, gaan nog langer mee. De meeste fabrikanten geven 10 jaar garantie op het inwendige deel. Voor vervanging van het geïmplanteerde deel is dus een operatie nodig.
De materialen die gebruikt worden zijn daarom uitvoerig getest op hun duurzaamheid. Er zijn patiënten die inmiddels meer dan 20 jaar de inwendige onderdelen van de Cl zonder problemen gebruiken.
Er wordt eerder voor een herimplantatie gekozen omdat er een nieuw en veel beter systeem op de markt is, dan omdat het defect is. Maar het kan gebeuren dat het inwendige gedeelte defect gaat. Gebeurt dit binnen de garantieperiode, dan neemt de verzekering van het CI-systeem de kosten voor een herimplantatie op zich.
Cochleaire Implantaten zijn technische hulpmiddelen en techniek kan op een bepaald moment falen. Tot voor kort had elke firma zijn eigen manier om technische problemen te registreren. Hierdoor was een vergelijking naar betrouwbaarheid over de verschillende merken heen onmogelijk. Reeds in 2005 zijn vertegenwoordigers van de verschillende merken, samen met een aantal vooraanstaande Europese KNO-artsen gaan samen zitten en zij zijn gekomen tot een "European Consensus Statement on Cochlear Implant Failures and Explantations".
Sinds medio 2014 hebben de drie leveranciers van de cochleaire implantaten waterbestendige modellen of accessoires waarmee je kunt zwemmen of andere veeleisende sporten kunt doen.
MED-EL
MED-EL heeft de WaterWear for RONDO (1). Dit is een optionele accessoire voor de single-unit processor van MED-EL en kan eenvoudig rond de processor worden gewikkeld. Op die manier biedt het volledige bescherming tegen water en stof en kunnen CI-gebruikers de RONDO gewoon blijven dragen tijdens het zwemmen of andere sportactiviteiten. De WaterWear for RONDO is een nauwsluitende transparante cover die eenvoudig over de processor wordt geplaatst en met behulp van een plakstrip gesloten kan worden. De plakstrip zorgt ervoor dat de processor goed is afgesloten en dat er geen stof of water binnenkomt. Het accessoire is verkrijgbaar in een pakket dat bestaat uit drie WaterWear-covers en negen plakstrips. Elke cover mag maximaal drie keer worden gebruikt en elke plakstrip eenmalig. Daarnaast kunnen CI-gebruikers voor het zwemmen in open water of tijdens zeer inspannende activiteiten de MED-EL Sport Hoofdband gebruiken. Deze houdt de audioprocessor stevig op zijn plaats. Voor meer informatie kunt u contact opnemen met het informatiecenter van MED-EL.
Cochlear
Bij Cochlear zijn 'herbruikbare' aqua accessoires verkrijgbaar. Dit zijn plastic zakjes waar de gehele processor in wordt gedaan. De zakjes sluiten de processor volledig af van water en het flexibele plastic maakt het makkelijk om het CI goed te bedienen. De zakjes zijn alleen te gebruiken voor CI's met oplaadbare batterijen (knoopcelbatterijen vereisen namelijk zuurstof). CI-dragers die de Nucleus Freedom, Nucleus 5 CP800 en Nucleus 6 CP900 processor dragen, kunnen gebruik maken van deze aqua zakjes. De zakjes zijn verkrijgbaar in pakjes van 5 stuks. Ieder zakje kan maximaal 20 keer gebruikt worden. 's Avonds na gebruik van de Aqua Accessoire dien je de processor minimaal 8 uur in je droogkit Dry & Store the plaatsen. Daarnaast heeft Cochlear de Nucleus® Aqua+. Deze set bevat twee hoesjes voor over de processor, een specifieke Aqua+ spoel en magneet. Voor een volledig waterdichte garantie mag u alleen de Aqua+ spoel gebruiken. De Aqua+ is alleen voor CI-dragers die de Nucleus 5 of Nucleus 6 dragen met oplaadbare batterijen. Zij kunnen het hoesje over hun processor doen, waardoor de processor ook in te houden is bij wateractiviteiten. Het hoesje is tot 50 maal herbruikbaar, terwijl de Aqua+ spoel niet vervangen hoeft te worden. Ook hier is het belangrijk om na gebruik van de Aqua+ de processor minimaal 8 uur in de droogkit te plaatsen. Voor meer informatie over de aqua accessoires en de Aqua+ kunt u terecht bij de customerservice van Cochlear.
Advanced Bionics
Advanced Bionics heeft de Neptune op de markt gebracht: deze processor is geheel waterdicht. De Neptune is een CI-processor voor alledaags gebruik, maar verschilt van andere processors in die zin dat je met deze kunt zwemmen. Deze processor heeft een freestyle design. De processor wordt niet als oorhanger gedragen, maar heeft verschillende draagopties zonder dat de hoorkwaliteit wordt beïnvloed. Zo kan men ervoor kiezen de processor onder zijn kleren te dragen, maar ook kan de clip juist zichtbaar op bijvoorbeeld een stropdas of in het haar worden gedragen. Daarnaast heeft Advanced Bionics de AquaCase™ voor Naída CI Q70 gelanceerd. De case is bestand tegen water, stof, transpiratie en modder. De AquaCase is ontworpen om te gebruiken met de AquaMic (een waterdichte microfoon op de zendspoel), zodat men ermee kan zwemmen. Dit systeem zorgt ervoor dat je Naída CI beschermt blijft tijdens verschillende activiteiten. Met de AquaCase™ kun je onder andere hardlopen, abseilen, mountainbiken, snorkelen, in de zandbak/modder spelen, zeilen, raften en skiën. Daarnaast is deze case bestand tegen statische elektriciteit. De AquaCase kan onbeperkt gebruikt worden en hoeft niet te worden vervangen. De complete Aqua kit bestaat uit 1 AquaCase, 1 AquaMic, 1 kabel voor de AquaMic, een AquaMic kleurenkapje, een AquaCase Clip en de draagoptie: Armband. Omdat sommige mensen bijvoorbeeld al een waterdichte kabel of spoel hebben, is het ook mogelijk om alleen de case aan te schaffen.
Een fiets- of veiligheidshelm zal een maatje groter moeten zijn in verband met de processor. Het is aan te raden deze vooraf te passen en de banden zodanig in te stellen dat deze langs de processor lopen. Een (fiets)helm heeft ook de mogelijkheid om de helm losser of vaster te draaien. Als de processor er afschiet onder de helm, is het wellicht mogelijk om eerst met een dunne haarband de processor vast te zetten.
Kijk ook eens op www.werkpad.nl. Werkpad is een re-integratie bedrijf voor onder andere mensen met een auditieve beperking. Dit bedrijf heeft de nodige expertise over aanpassing op werkplekken
Sporten met een implantaat kan. Het dragen van een CI tijdens sporten is te vergelijken met het dragen van een gewoon hoorapparaat. In principe kunnen alle sporten gedaan worden. Sporten als karate en boksen (waarbij slagen op het hoofd gegeven kunnen worden) worden niet geadviseerd.
Aangeraden wordt de uitwendige delen te verwijderen indien de kans van verlies bestaat; uiteraard bent u dan niet in staat om iets te horen. Het inwendige deel beperkt het sporten doorgaans niet.
Er zijn hulpmiddelen beschikbaar om de processor steviger te bevestigen. Dat kan met een oorstukje of een extra clips of door met een haarspeld het slangetje op het haar bevestigen. MED-EL en Advanced Bionics hebben haarbanden als sportaccessoires.
'Neptune Headband' van Advanced Bionics
Dit is een sportband waarmee de processor aan het hoofd wordt gedragen. Hiervoor is ook nog een clip of een tasje nodig, zie verder: http://www.cishop.net/contents/en-uk/d112.html.
De 'Sport Hoofdband' van MED-EL
Deze hoofdband heeft dubbelzijdige zakjes waarin de processor past. Zie verder: http://www.medel.com/nl/sports-headband/
Alle fabrikanten hebben ook accessoires om de processor op een andere plek te dragen dan op het hoofd, dat kan bijvoorbeeld voor hardlopen prettiger zijn. Na veel transpiratie is het aan te raden de processor te drogen en in de droogbox te leggen.
Gevoeligheid voor vocht
Van MED-EL dragers hoorden wij dat het kan zijn dat de processor bij veel transpiratie gaat storen. MED-EL heeft daar de volgende oplossing voor: de contacten van de processor kun je beschermen met de Molyokote gel. De gel brengt u een keer in de veertien dagen aan op de processor. De gel zorgt voor een beschermend laagje. Meer informatie hierover kunt u krijgen bij MED-EL.
Zwemmen
Tijdens zwemmen kan de processor doorgaans niet gedragen worden. Het uitwendige gedeelte moet dan afgenomen worden. Het inwendige gedeelte zit gewoon onder huid en kan dus geen kwaad. Met de nieuwe (vanaf 2014) processoren kan wel gezwommen en gedoucht worden eventueel met aanvullende accessoires, zie daarvoor de gebruiksaanwijzing van uw processor. Meer informatie over zwemmen met uw CI vindt u ook elders in deze veelgestelde vragen.
Een deel van de CI-storingen kunt u zelf oplossen, kijk hiervoor in de gebruiksaanwijzing. Of via de troubleshooter van uw leverancier. In de doos met CI-spullen die u mee heeft gekregen zitten enkele reserveonderdelen die u zelf kunt vervangen. Doet de CI nog steeds niets? Neem dan contact op met uw CI-team.
Ja, het is sterk aan te raden uw processor te verzekeren tegen schade, zoals diefstal of verlies. Uw processor is een duur apparaat en om onderverzekering te voorkomen is het van belang dat u bij uw CI-team de waarde van uw processor opvraagt (afhankelijk van toestel en merk tussen de 7000 en 8500 euro).
Er zijn verschillende verzekeraars die een CI-processor verzekeren. De verzekeraars zijn bekend bij de CI-centra. Het is zinvol deze verzekeringen te vergelijken qua prijs en wat wel en niet vergoed wordt. De premie voor de verzekering betaalt u zelf. OPCI heeft hier ook een artikel over gepubliceerd (klik hier)
Kijk ook onder 'Moet ik zelf in de kosten bijdragen bij vervanging of reparatie van de processor?
Na elke middenooroperatie is er een kans dat je last hebt van oorsuizen en duizeligheid. Meestal is dit echter van tijdelijke aard. Sommige mensen die voor de implantatie last hadden van oorsuizen hebben er na de implantatie geen of minder last meer van. Bij anderen is het verergerd. Dit is dus vooraf niet te voorspellen
Het implantaat kan bij uitzondering zorgen voor bijverschijnselen:
- de elektrische stroompjes kunnen de aangezichtszenuw prikkelen; tintelingen in mond of gezicht of trillende oogleden veroorzaken.
- de elektrische stroompjes kunnen in het hoofd een gevoelszenuw prikkelen en een pijnstoot veroorzaken.
Bij beide problemen zal de audioloog bij een volgende instelling op zoek gaan of dit probleem veroorzaakt wordt door één of meerdere elektrodes. Door de elektrische stimulatie van deze elektroden te verminderen of zelfs volledig uit te schakelen kan de oorzaak vaak worden weggenomen.
Dit is per persoon verschillend. Muziek klinkt vaak anders dan dat de meesten zich kunnen herinneren. Ze horen het ritme en dit helpt hen om muziek van spraak te onderscheiden. Sommigen horen het verschil tussen liedjes of instrumenten. Enkelen vinden het prettig om weer naar muziek te luisteren, anderen beleven er geen plezier aan. U kunt na de eerste maanden revalidatie (als u gewend bent aan de CI) proberen om met de audioloog een muziekprogramma te ontwikkelen voor uw CI. Dit garandeert echter niet dat muziek altijd beter klinkt. Vaak is het genieten van muziek een kwestie tijd, geduld en vooral veel luisteren te beginnen bij solomuziek. OPCI heeft informatie en tips om muziek te leren waarderen gebundeld in het pdf-document "Muziek en CI". Tijdens de OPCI contactdag in 2015 is ook veel aandacht besteed aan muziek en CI. Lees hier het artikel.
Ja, hieronder volgen de nodige tips van andere CI-gebruikers:
Tips bij (beginnend) telefoneren met CI
- Bel eerst zelf, laat je pas later door een ander bellen.
- Begin met bekenden.
- Bel in een rustige ruimte.
- Blijf rustig, heb geduld.
- Spreek vooraf af waar je het over gaat hebben.
- Spreek af dat, wanneer je om een herhaling vraagt, de ander dezelfde zin gebruikt en geen andere woorden toevoegt. Pas als jij er om vraagt, gebruikt de ander andere woorden (met dezelfde betekenis).
- Wanneer je onzeker bent of het lukt, vraag dan of er iemand naast je komt zitten om mee te luisteren.
- Vraag – zeker bij belangrijke – gesprekken altijd om herhaling wat is afgesproken om zeker te weten dat het bericht door beide partijen goed is begrepen. Ook bij persoonlijke gesprekken met bijvoorbeeld een arts.
- Laat namen spellen als je twijfelt (met A = Anton, B = Bernhard, etc.).
- Oefenen met andere CI-gebruikers kan ook heel leuk zijn. Zij weten hoe het is.
- Je kunt ook oefenen met een mobiele telefoon (bij Oorakel en/of Oorzaken, zie voor contactgegevens hieronder).
- Soms gaat het van vaste nummers naar mobiele nummers beter of andersom.
- Het is niet erg om de volumeknop op een CI en/of telefoon harder te zetten, als je hiermee beter kunt verstaan.
- Probeer een ander CI-programma om meer te kunnen verstaan.
Tips voor bellen bij noodsituaties
- Maak direct kenbaar dat je slechthorend bent.
- Vertel in welke (nood)situatie je zit.
- Geef aan dat je de ander om bevestiging zult vragen in de vorm van ‘ja,ja’, zodat je weet dat je begrepen bent.
- Vraag eventueel ook of ze je terugbellen of sms’en om te laten weten dat ze je boodschap hebben begrepen.
Tips bij een aanschaf van een telefoon
- Er zijn verschillende vaste en mobiele telefoons op de markt, met en zonder inductiespoel (ringleiding). Voor CI-dragers moeten ze hoortoestel compatibel zijn.
- Op sommige telefoons zit een speciale volume knop.
- Vraag in een telefoonwinkel of u deze mag uitproberen.
- Vraag aan andere CI-gebruikers welk toestel zij gebruiken.
Voor de meeste geïmplanteerden is een normaal gesprek over de telefoon moeilijk en soms niet mogelijk, omdat het liplezen niet kan worden gemist. Het is wel mogelijk de telefoon te horen rinkelen en het verschil te horen tussen een bezettoon, een kiestoon of een stem die praat. Dus horen lukt wel, maar herkennen en/of verstaan blijft lastig. De groepen die nog het meeste kans maken op normaal 'telefoneren' zijn volwassenen die doof geworden zijn of dove kinderen die heel vroeg (< 3 jaar) geïmplanteerd zijn. Leren telefoneren met ringleiding of met een verbindingskabeltje van processor naar telefoon of met blue-tooth kan wel tot de mogelijkheden behoren.
Als u aan beide oren een hoortoestel draagt dan kunt u aan het niet-geopereerde oor het hoortoestel blijven dragen. Bij de revalidatie en afregeling wordt er rekening mee gehouden door de audioloog