Hoe gaat het als je een CI krijgt?Twee kinderen, één met CI

26 mei 2019

Wat is een CI?
Een cochleair implantaat, afgekort CI, is een soort hoortoestel, dat geluid omzet in elektronische signaaltjes. Een deel van het CI wordt met een operatie in je hoofd geplaatst. Het andere deel zit aan de buitenkant van je hoofd.

Waarom heet het een Cochleair Implantaat?
Een cochleair implantaat zit in het deel van je oor dat we slakkenhuis noemen. Dat deel lijkt ook wel op een slakkenhuis. Artsen in de hele wereld noemen dat 'cochlea'. Een implantaat is iets dat in je lichaam is ingebracht. Vandaar dat het een cochleair implantaat heet.

Hoe werkt het oor?
Om te kunnen begrijpen hoe een CI werkt, moet je eigenlijk eerst weten hoe een gewoon oor werkt.

Tekening: Medical Visuals, Maartje Kunen

Dit is een plaatje van hoe een oor er van binnen uitziet. Je oorschelp [1] vangt het geluid op. Via de gehoorgang [2] gaat het geluid naar je trommelvlies [3]. Dat gaat trillen door het geluid. Je trommelvlies geeft de trilling door aan je middenoor [4]. Hierin zitten drie hele kleine botjes (hamer, aambeeld en stijgbeugel [6,7,8]) die ook weer gaan trillen. Dan gaat het geluid, de trilling, door naar je slakkenhuis [9]. Je slakkenhuis zit in je hoofd en is maar zo klein als een erwt. In dat slakkenhuis zitten duizenden piepkleine haartjes (die staan niet op de tekening). Deze haartjes trillen ook weer door het geluid. De trilling geven ze af aan je gehoorzenuw [11] die naar je hersenen gaat. Je hersenen zorgen er dan voor dat je het geluid herkent als bijvoorbeeld woorden, een deur die dicht slaat of de poes die miauwt. Die hele 'weg' gaat natuurlijk super, supersnel. Wat je ziet, hoor je meteen.

Hoe werkt een CI?
Dit is een plaatje van een CI.

Tekening: Medical Visuals, Maartje Kunen

Het CI bestaat uit twee delen: de buitengedeelte en de binnengedeelte. Het buitengedeelte ziet er meestal uit als een hoortoestel achter je oor [2]. Dit deel vangt het geluid op met een microfoon en zet het om in een elektronisch signaal. In dit deel zit ook de accu die voor de stroom zorgt. Het elektronische signaal gaat via een snoertje naar de zendspoel [1]. Daar zit een magneet in. In je hoofd, onder je huid, zit een ontvanger [3]. Hierin zit ook een magneet. Door je huid heen 'plakken' deze twee magneten op elkaar. Het signaal van het buitengedeelte, het geluid, wordt doorgegeven aan de ontvanger onder je huid. Dat deel geeft het signaal, via weer een heel dun snoertje [4], door aan een rijtje piepkleine elektroden in je slakkenhuis [6]. In het slakkenhuis doen de elektroden net alsof ze de trilhaartjes zijn die er eigenlijk horen te zitten. Daardoor 'denkt' je gehoorzenuw [7] dat het de trilling opvangt van geluid. Nu kunnen je hersenen weer hun werk doen; deze signaaltjes herkennen als bijvoorbeeld een fietsbel of woorden.

Waarom of wanneer krijg je een CI?
Een CI krijg je alleen als je heel slecht hoort of als je doof bent. Voordat je geopereerd wordt, krijg je heel veel onderzoeken. Bijvoorbeeld om te kijken wat je nog kunt horen. Je wordt alleen geopereerd als je met een CI beter kunt gaan horen dan met hoortoestellen. Een onderzoek dat je zeker zult krijgen is bijvoorbeeld een gehoortest. Die heb je vast al vaker gehad. Met een koptelefoon op moet je luisteren of je piepjes of bromgeluiden hoort en of je verstaat welke woorden er gezegd worden. Soms krijg je een onderzoek met plakkers op je hoofd. Dat doet geen pijn, maar je moet er heel stil voor blijven zitten. Vaak krijg je ook een scan, een speciaal soort foto van de binnenkant van je hoofd. Daarvoor moet je heel stil in een grote buis liggen. Je kunt ook een evenwichtsonderzoek krijgen. Daar word je heel duizelig van, alsof je in een draaimolen zit. Tijdens alle onderzoeken mogen je ouders bij je in de buurt blijven.

Wat gebeurt er na al die onderzoeken?
Als je alle onderzoeken hebt gehad, wordt er met jou en je ouders besproken of je in aanmerking komt voor een CI en eventueel welk oor, of allebei je oren. Als je voor een CI in aanmerking komt, wordt er een afspraak gemaakt wanneer de operatie zal zijn. Voor de operatie wordt je opgenomen op de kinderafdeling. De meeste ziekenhuizen hebben een website over de kinderafdeling. Die kun je alvast bekijken, dan weet je van tevoren al een beetje hoe het daar gaat. Vraag er gerust naar in het ziekenhuis. Soms kom je de dag voor de operatie al naar het ziekenhuis, soms op de dag van de operatie zelf. Met iemand van de kinderafdeling bespreek je hoe de operatiedag er precies uit zal zien en wat je allemaal kunt verwachten. Meestal doe je dat met een pedagogisch medewerker. Hij of zij begeleidt je tijdens je ziekenhuisopname en helpt je om woorden te geven aan je gevoelens. Vaak kun je ook met hem of haar ook naar de speelkamer. In de meeste ziekenhuizen mag één van je ouders met je mee tot bij of in de operatiekamer. Vraag dat gerust op de afdeling na. De operatie duurt een paar uur. Na de operatie kom je eerst op een uitslaapkamer en daarna ga je weer terug naar de kinderafdeling. Je hebt dan een groot, strak verband om je hoofd, net een tulband. Misschien wil je vader of moeder wel foto's van je nemen, dan kun je daar later nog eens naar kijken of erover vertellen op school bijvoorbeeld. Meestal moet je één of meer nachten in het ziekenhuis blijven. Als je graag wilt dat een van je ouders bij je in het ziekenhuis blijft slapen, kan dat in bijna alle ziekenhuizen geregeld worden. Vraag hier naar als je de opname bespreekt, dan kan je vader of moeder ook een pyjama meenemen.

Wat gebeurt er tijdens de operatie?
Het binnengedeelte van het CI moet de kno-arts door middel van een operatie in je hoofd plaatsen. Dat kan niet van buitenaf gedaan worden. Eerst word je in slaap gebracht, dat heet narcose of anesthesie. Degene die daarvoor zorgt, heet dan ook een narcotiseur of anesthesist. Op die manier merk je niets van wat de arts doet in je hoofd. Tijdens de operatie wordt het volgende gedaan: In je hoofd, onder de huid, zet de kno-arts de ontvanger vlak achter je oor vast. Tijdens dezelfde operatie schuift de hij of zij de elektroden in je slakkenhuis. Met een heel dun snoertje worden de beide delen met elkaar verbonden. Daarna wordt alles weer netjes dicht gemaakt. Als de arts klaar is, maakt de anesthesist je weer wakker. Eén of een paar dagen na de operatie mag je meestal naar huis. Je hebt dan nog wel een verband om je hoofd, dat blijft ongeveer een week zitten. Dan moet je terug naar de dokter voor controle en als alles goed is, mag het verband eraf. Daarna mag je ook je haar weer wassen.

Is dat eng, zo'n operatie?
Je mag het best eng vinden. Ook je ouders zullen het misschien griezelig vinden dat je aan je hoofd moet worden geopereerd. Toch hoef je niet bang te zijn dat er tijdens de operatie iets verkeerd gaat; alles wordt vlak voor de operatie nog heel goed gecheckt. En doordat er van tevoren zoveel onderzoek is gedaan, weet de arts precies waar en hoe hij of zij je moet opereren.

Kun je meteen horen?
Als je na de operatie op controle bent geweest bij de kno-arts, krijg je nog niet meteen het buitengedeelte van het CI. Daarvoor moet de wond eerst helemaal genezen zijn. Het buitengedeelte krijg je pas na een aantal weken. In de tussentijd hoor je nog niets met het geopereerde oor. Als je het buitengedeelte krijgt, ga je eerst naar de audioloog. Hij of zij is specialist op het gebied van horen, hoortoestellen en CI's. De audioloog koppelt het binnengedeelte van je CI aan het buitengedeelte. Daarmee kun je de eerste geluiden horen. Voor veel mensen is het eerst een hele brij van geluiden, waarvan je geen idee hebt wat je nu eigenlijk hoort. Als je nooit gehoord hebt, is het heel raar om voor het eerst geluid te horen. Je weet dan ook nog niet hoe bijvoorbeeld een deurbel klinkt, of een brommer. Dat moet je dan eerst leren. Als je wel hebt kunnen horen, klinken de geluiden heel anders dan je gewend bent. Daarom moet je heel veel oefenen. Dat doe je thuis, met speciale oefeningen, en in het audiologisch centrum samen met de logopediste. Wanneer je een geluid niet herkent of niet weet waar het vandaan komt, vraag het dan aan iemand die wel goed hoort. Zo kun je langzamerhand steeds beter horen wat welk geluid maakt en wennen aan het (nieuwe) geluid.

Hoe gaat het dan verder?
Als het buitengedeelte van je CI is aangesloten, moet je vaak naar het audiologisch centrum om (weer) te leren horen en verstaan. Je doet samen met de logopediste spelletjes en oefeningen om je hersenen te leren hoe alles klinkt. Intussen zorgt de audioloog ervoor dat je CI goed ingesteld wordt. Ook thuis moet je veel oefenen, bijvoorbeeld met je ouders. Vaak is die eerste tijd best vermoeiend. Er zijn zoveel geluiden waar je aan moet wennen! In overleg met je ouders en de audioloog kun je afspraken maken over hoe lang en wanneer je wel en niet het CI draagt en over wel of niet naar school gaan. Na een tijdje zul je merken dat je steeds beter kunt horen en steeds meer kunt verstaan. Bij sommigen gaat dat wat sneller dan bij anderen, dat geeft niet. In het begin ga je vaker naar het audiologisch centrum en daarna steeds minder. Na ongeveer een jaar ben je helemaal gewend aan je CI en hoef je niet meer zo vaak naar het audiologisch centrum.
Waar je dagelijks aan moet denken is het opladen van je accu's. De accu's van je CI gaan niet zo lang mee als je misschien van je hoortoestellen gewend bent. Er zijn ook houders voor wegwerpbatterijen, maar die zijn vrij duur, dus meestal zul je een accu gebruiken. Denk er ook om dat niet alle CI's waterdicht zijn, dus met zwemmen of douchen moet je ze af doen of zorgen dat je een passende bescherming ervoor hebt. Een beetje regen kunnen de CI's over het algemeen wel hebben, al is het verstandig om ze 's nachts in een droogdoos te doen. Dan weet je zeker dat er niet een druppeltje vocht achter is gebleven.

Kun je met een CI net zo goed horen als een goedhorende?
Een CI met elektroden in je hoofd is natuurlijk wat anders dan een goed oor met trilhaartjes. Daarom moet je meer je best doen om alles goed te kunnen horen dan iemand met een goed oor. Alle geluiden klinken ook anders dan een goedhorende dat hoort. Als je goed oefent, zal het geluid dat je hoort steeds 'gewoner' klinken. Toch kan het zijn dat je, ook na goed oefenen, in bepaalde situaties niet alles goed kunt verstaan. Met je audioloog kun je dan bespreken of je hulpmiddelen kunt krijgen, bijvoorbeeld in de klas.

Valt er nog iets te kiezen?
Er zijn vier verschillende fabrikanten die CI's maken. Elk merk heeft ook nog weer verschillende typen buitengedeelte. Denk maar aan schoenen. Je hebt merken zoals Nike en Adidas. Daarnaast zijn er per merk nog verschillende soorten, dat zijn de typen. Samen met je ouders en de audioloog kies je een merk en type uit. Ze zijn allemaal goed, maar elk merk heeft verschillende mogelijkheden. Welk merk je kiest, is heel persoonlijk. Het merk kies je al voor de operatie. Dat moet omdat het buitengedeelte van het CI van hetzelfde merk moet zijn als het binnengedeelte. Je kunt dus niet na een paar jaar voor een ander merk kiezen. Wel kun je na een paar jaar een ander type buitengedeelte krijgen. Behalve het merk en type, kun je ook kiezen hoe je wilt dat het buitengedeelte eruit ziet. Bij alle merken kun je kiezen uit verschillende kleurtjes en soms ook verschillende motiefjes. Dat kun je ook al voor de operatie bij de audioloog uitkiezen. Je kunt je CI ook nog versieren met bijvoorbeeld stickers of sieraden. Zo wordt je CI nog mooier. Kijk maar op de deze site: https://www.opciweb.nl/2016/02/accessoires-voor-je-ci/

Kan het CI kapot gaan?
Het binnengedeelte van je CI kan een heel enkele keer kapot gaan. Dan moet je opnieuw geopereerd worden. Gelukkig gebeurt dat bijna nooit.
Het buitengedeelte kan sneller kapot gaan. Meestal is dat gewoon door het gebruik. Dat kan bijvoorbeeld met het snoertje gebeuren. Dat soort dingen vallen meestal onder de garantie, zoals wanneer je telefoon het na een half jaar ineens niet meer doet. Kleine onderdelen krijg je vaak als reserve mee van het audiologisch centrum. Met wat hulp van je ouders kun je dit onderdeel dan misschien zelf vervangen.
Het kan ook gebeuren dat er iets stuk gaat doordat het CI bijvoorbeeld valt. Of omdat je een bal tegen je hoofd krijgt. Dan kan de processor stuk gaan. Dat valt niet onder de garantie. Bijvoorbeeld: als jij je telefoon laat vallen en het scherm is kapot, valt dat ook niet onder de garantie. Omdat een CI heel duur is, is het verstandig om die te verzekeren voor dit soort schade. Vraag ernaar bij je ouders of jouw CI ook verzekerd is. Voor alle onderdelen die niet meer (goed) werken geldt dat je daarvoor contact op kan nemen met het audiologisch centrum. Zij kunnen je nieuwe onderdelen sturen en je vertellen of het onder de garantie valt, of dat de verzekering het vergoedt.

Aan wie kun je vragen stellen?
Vragen stellen is goed! Je kunt veel vragen stellen aan de audioloog van het ziekenhuis of audiologisch centrum. Ook kun je vragen stellen aan de fabrikant. Op deze website https://www.opciweb.nl/ci/fabrikanten/ vind je de adressen van alle fabrikanten. Misschien kun je een keer met je ouders op bezoek gaan bij zo'n fabrikant. OPCI heeft ook een site met antwoorden op veel gestelde vragen: https://www.opciweb.nl/faq/kinderen/.

Wil je andere kinderen helpen met jouw ervaring?
Als alles achter de rug is, wil je misschien wel aan andere kinderen die hetzelfde meemaken als jij, vertellen hoe het voor jou was. Op de website van OPCI staan veel ervaringsverhalen van mensen die een CI hebben gekregen: https://www.opciweb.nl/ervaringen/. Jammer genoeg staan er niet zoveel ervaringsverhalen van kinderen bij. We zouden het leuk vinden als jij jouw ervaring ook wilt vertellen. Je kunt je verhaal sturen naar: redactieopci@outlook.com.

Alle begrippen op een rijtje:
Audioloog: Specialist op het gebied van horen, hoortoestellen en CI's
Audiologisch centrum: Centrum waar een audioloog werkt, samen met andere specialisten op het gebied van horen, praten en hulpmiddelen hiervoor.
Anesthesist of narcotiseur: Iemand die tijdens de operatie ervoor zorgt dat je slaapt, zodat je niets merkt van de operatie.
Binnengedeelte: Het implantaat dat in je hoofd zit: de ontvanger onder je huid, het rijtje elektroden in je slakkenhuis en het kleine snoertje daartussen.
Buitengedeelte: Het deel van het CI dat aan de buitenkant zit: de microfoon, de spraakprocessor, de accu en de zendspoel.
CI: Afkorting voor Cochleair Implantaat
Cochlea: Het slakkenhuis in je oor, daar waar de trilhaartjes zitten.
Kno-arts: Arts die gespecialiseerd is op het gebied van Keel, Neus en Oren. Hij of zij voert de operatie uit die nodig is voor een CI.
Logopediste: Iemand die alles weet over spraak en je helpt te leren verstaan en spreken.
Narcose of anesthesie: Slaapmiddel dat je krijgt als je geopereerd wordt, zodat je niets van de operatie merkt.
Pedagogisch medewerker: Iemand in het ziekenhuis die jou en je ouders begeleidt tijdens je ziekenhuisopname en je helpt woorden te vinden voor wat je voelt.