AMC Amsterdam (december 2018)

Wanneer komt iemand in aanmerking voor een CI?

Volwassenen: Bij spraakverstaan met hoortoestellen slechter dan 70% bij 65 dB SPL en/of gehoordrempels slechter dan 70 dB HL kan een patiënt naar het AMC verwezen worden om over een cochleair implantaat (CI) te praten. Om echt voor CI in aanmerking te komen, kijken we naar de te verwachten meerwaarde van het CI ten opzichte van optimaal ingestelde hoortoestellen. We nemen allerlei factoren zoals visus, communicatienood en progressie mee in de afweging. Dit betekent dat het om maatwerk gaat. Een multidisciplinair team bestaande uit KNO-arts, klinisch fysicus-audioloog, maatschappelijk werker en logopedist, beoordeelt met elkaar of iemand wel of niet in aanmerking komt voor een CI. De uiteindelijke keuze is vervolgens aan de patiënt.

Kinderen: Slechthorende en dove kinderen komen in aanmerking voor een CI als ze met hoortoestellen naar verwachting onvoldoende toegang zullen hebben tot gesproken taal of als de taal- en spraakontwikkeling met hoortoestellen onvoldoende vooruitgaat. Ook ernstig slechthorende en dove kinderen met bijkomende beperkingen kunnen in aanmerking komen voor een CI. Bij de afweging of een CI mogelijk een meerwaarde heeft is de communicatieve intentie van een kind een belangrijke voorwaarde. Een multidisciplinair team bestaande uit een KNO-arts, klinisch fysicus-audioloog, orthopedagoog, logopedist en linguïst kijkt samen naar het kind om tot een advies te komen. Het team heeft nauwe contacten met de afdelingen kindergeneeskunde en klinisch genetica alsook met externe instanties zoals scholen, peutercommunicatiegroepen en gezinsbegeleidingsdiensten.

Ook als nog niet aan de criteria wordt voldaan, maar wel behoefte is aan informatie over CI, is de patiënt of zijn ouders van de patiënt welkom voor een informatief gesprek.

Hoeveel tijd zit er gemiddeld tussen aanmelding en operatie?

De gemiddelde doorlooptijd is 8 maanden. Het kan sneller of langzamer gaan, mede afhankelijk van de wens van de patiënt/ouders. Het onderzoeken of een CI mogelijk is duurt meestal ongeveer 3 maanden. Vervolgens is er een wachtlijst van zo’n 5 maanden voor de daadwerkelijke operatie.
(zie ook: Wachtlijsten CI Centra)

Welke merken CI worden er geplaatst?

Cochlear, Advanced Bionics en MED-EL

Hoe ziet het voortraject eruit?

Het voortraject bestaat uit 3 onderdelen: intake, selectie/observatie en eindgesprek.

De intake start met een gehoortest, een gesprek met een klinisch fysicus-audioloog en een gesprek met een KNO-arts. Bij kinderen is een logopedist ook aanwezig bij het intake gesprek. Hierin wordt de hulpvraag besproken. Daarnaast wordt er informatie gegeven over: de werking van een CI, het voortraject, de operatie en het revalidatietraject. Verwachtingen van CI worden besproken en er wordt aandacht besteed aan de huidige hulpmiddelen. Aan het einde van de afspraak ontvangt de patiënt een informatiemap met informatie over de werking van het CI, de merken en het revalidatietraject.

De selectie/observatie bevat een aantal vervolgonderzoeken:

Bij volwassenen: gesprek met de logopedist en met de maatschappelijk werker, een objectief gehooronderzoek (BERA), beeldvorming (MRI en/of CT-scan) en eventueel een evenwichtsonderzoek.
Bij kinderen: er vindt een observatie-ochtend plaats waarbij de orthopedagoog en linguïst de communicatieve voorwaarden en algehele ontwikkeling evalueren. Eventueel wordt er aanvullend audiologisch onderzoek gedaan. Ook zal er in het traject beeldvorming (MRI en/of CT-scan) plaats vinden.

Het eindgesprek bestaat uit een gesprek met een klinisch fysicus-audioloog en een KNO-arts. Bij kinderen is de logopedist ook aanwezig bij het eindgesprek. De verwachtingen en operatierisico’s worden nogmaals besproken. Openstaande vragen worden beantwoord en het advies van het CI-team wordt besproken. Indien dit een positief advies is en de patiënt/ouders kiezen voor een CI, dan worden keuzes met betrekking tot merk en zijde van implantatie besproken. Bij kinderen wordt naast het advies om wel of niet te implanteren, ook een advies gegeven om één of tweezijdig te implanteren en indien eenzijdig, aan welk oor.

Wij proberen de afspraken zo veel mogelijk te clusteren. Meestal zijn de afspraken in het voortraject op 3 of 4 verschillende dagen (intake, selectie, (beeldvorming) en eindgesprek).
De patiënt wordt minimaal bij aanmelding en ná de selectiefase door het multidisciplinaire CI-team besproken. Na de selectiefase zal er een advies vanuit het CI-team worden geformuleerd over de keuze voor een CI en evt. over de zijde van implantatie.

Hoe ziet de revalidatie eruit?

Circa 4 weken na de operatie krijgt de patiënt uitleg over de apparatuur en het gebruik hiervan. Bij kinderen vindt dit vaak thuis plaats. 1 week later start de echte revalidatie. In het begin zitten de afspraken dicht op elkaar en de tijd daartussen wordt steeds groter.

Volwassenen: in de eerste week van de aansluiting komt de patiënt 2x naar het audiologisch centrum (week 1). Vervolgens is er één afspraak in week 2, 3, 5, 8, 12 en 26. Dit is een combinatie van een afspraak met de logopedist voor hoortraining en de audioloog voor de afstelling. Halverwege dit traject heeft u ook nog een afspraak met de maatschappelijk werker.

Kinderen: In de eerste 8 weken zijn er bijna iedere week 2 afspraken. Één in het ziekenhuis om het CI in te stellen en gehoormetingen te doen en één thuis voor de hoortraining door de logopedist. Na deze periode neemt het aantal huisbezoeken en bezoeken aan het ziekenhuis geleidelijk af. Afhankelijk van de leeftijd van het kind kan een deel van de hoortraining via school worden gedaan.

Revalidatie vindt plaats op individuele basis. Van bovenstaand schema wordt in overleg met de patiënt / ouders afgeweken als dat nodig is.

Hoe ziet de nazorg eruit?

Volwassenen: Elke 2.5 jaar wordt de patiënt uitgenodigd voor controle. Patiënten kunnen ook jaarlijks gezien worden op eigen verzoek. Daarnaast kan de patiënt altijd zelf een extra afspraak voor nazorg maken. De nazorg bestaat uit een combinatie afspraak waarbij het gehoor gemeten wordt en eventuele instellingen gewijzigd kunnen worden.

Kinderen: Er is een jaarlijkse controle door logopedist en klinisch fysicus - audioloog. Periodiek vindt er ook linguïstisch- en ontwikkelingsonderzoek plaats. Er is veelvuldig contact met externe instanties, zoals school, gezinsbegeleiding, peutercommunicatiegroepen, externe logopedisten en andere betrokkenen.

 

Besteden jullie tijdens de revalidatie aandacht aan:

muziek 'leren' luisteren soms
telefoneren ja
functionaliteit CI ja
aanvullende hoorhulpmiddelen (solo, ringleiding MT-stand, etc.) ja
anders, nl.:
functioneren door slechthorendheid op werk/school ja
Lotgenotencontact volwassenen indien gewenst
Lotgenotencontact ouders en kinderen indien gewenst

Hoe kunnen patiënten jullie bereiken?

telefonisch ja binnen kantoortijden
SMS nee
op bezoek ja binnen kantoortijden
e-mail ja binnen kantoortijden

Binnen welke termijn reageren jullie op vragen van de klant?

Responstijd: 1 werkdag.

Hoe is de technische ondersteuning bij problemen met het CI geregeld?

Defecten kunnen via e-mail (of telefoon) worden doorgegeven. Afhankelijk van de klachten wordt er een afspraak gepland of een onderdeel opgestuurd. Een beperkt aantal onderdelen kan via de post worden toegestuurd en dan is een afspraak niet per se nodig.

Bij een afspraak hier wordt het defecte onderdeel meteen vervangen, mits op voorraad.

Na hoeveel jaar krijgt de klant een nieuwe processor?

Na 5 jaar.

Hoe gaat het CI team om met het verstrekken van reserveonderdelen? Moet de klant hiervoor betalen of is het gratis?

De zendspoel lijkt het niet goed meer te doen, vervanging gratis
De oplaadbare batterij is kwijtgeraakt, nieuwe betalen
De oplaadbare batterij laadt niet meer goed op, vervanging Eerste en tweede jaar gratis, daarna voor eigen rekening.
De kabeltjes zijn kapot, vervanging gratis

Wij geven tijdens het traject het advies om de processor te verzekeren.