Van 25 t/m 27 april 2019 waren Hennie Epping, voorzitter van OPCI, en Peter Helmhout, penningmeester, bij de jaarlijkse bijeenkomst voor CI-belangenverenigingen in Europa, het EURO CIU. Dit jaar werd de jaarlijkse bijeenkomst gehouden in Wroclaw, Polen.
Twee dagen paneldiscussies
De eerste twee dagen was er een symposium met paneldiscussies. Deze stonden in het teken van de revalidatie en het alledaagse leven van de CI-gebruiker. Het symposium werd geopend door Terasa Amat, voorzitter van EURO- CIU en vervolgens door Dr. Shelly Chadha van de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) over de impact van gehoorverlies in de wereld.
In een paneldiscussie werd door deskundigen uit verschillende Europese landen ingegaan op de vraag wat de standaardbehandelingen zijn voor zowel volwassenen als voor kinderen die een CI krijgen. Opvallend was dat er in de uitvoering niet zoveel verschillen zijn. Wel zijn er grote verschillen in wie er voor een CI in aanmerking komen en hoe de financiering geregeld is. In de loop der jaren zijn er ook grote verschillen ontstaan over het tijdstip waarop men geïmplanteerd wordt. 35 Jaar geleden gebeurde dat bij kinderen pas op vierjarige leeftijd, terwijl dat nu veel eerder wordt gedaan. Ook zou bijvoorbeeld een 90-jarige 35 jaar geleden geen implantaat krijgen, maar tegenwoordig gebeurt dat wel.
Er werd opnieuw aandacht besteed aan het belang van gehoorverlies, niet alleen voor de betrokkene zelf, maar ook voor de familie en de omgeving.
In Polen wordt veel aandacht geschonken aan muziek tijdens de revalidatie. Er was dan ook een heel bijzonder muzikaal intermezzo. Met name het optreden van een vrouw met 2 implantaten die harp speelde en zong maakte veel indruk op de deelnemers.
Een tweede paneldiscussie ging over wanneer een CI geïndiceerd is en wanneer niet. Ook nu weer waren er deskundigen uit verschillende Europese landen. Een opvallend gegeven hierbij was, dat men voorzichtig zou moeten zijn met het vervangen van een implantaat, als het nog goed werkt (bijvoorbeeld om meer gebruik te kunnen maken van de technologieën van de nieuwste implantaten). Onderzoek wijst uit dat een nieuwer implantaat heel vaak geen meerwaarde biedt voor de CI-gebruiker. Sterker nog: de kans is groot dat het spraakverstaan minder wordt. Wanneer er bilateraal geïmplanteerd gaat worden, werd wel aangegeven dat er een niet al te groot verschil in tijd zou moeten zijn tussen het eerste en tweede CI.
Een volgende item was de verwachtingen van de CI-gebruiker zelf. Voor het merendeel waren de verwachtingen van veel gebruikers niet al te hoog. Zij werden hierin zeker gestuurd door de CI-teams. Uiteindelijk was voor iedereen wel duidelijk dat er veel baat bij het CI was en daardoor werden voor velen de verwachtingen overtroffen.
Tenslotte werd er op de eerste dag nog aandacht besteed aan de gehoorscreening van baby’s.
De tweede dag begon met een pleidooi om de revalidatie niet alleen in de klinieken te laten plaatsvinden, maar juist ook op de plaatsen ‘waar je leeft’. Tenslotte ondervind je daar de meeste problemen. Dit wordt alleen nog maar belangrijker doordat er steeds meer hulpmiddelen op de markt komen die daar een rol in kunnen spelen.
Tevens werd er aandacht besteed aan de verschillende manieren waarop ouders betrokken kunnen worden bij de communicatie met hun dove kinderen die geïndiceerd zijn voor een CI. Ouders zouden al in een vroeg stadium allerlei vormen van communicatie met hun kinderen moeten gebruiken. Dit heeft een positief effect op de latere resultaten met het CI.
Een volgende paneldiscussie was gewijd aan CI gebruikers in hun werk. Hierbij kwamen zowel de gebruikers zelf als hun leidinggevenden aan het woord. Het gaf een mooie inkijk in wat er gevraagd wordt van zowel werknemers als werkgevers.
Tenslotte was er op deze dag nog aandacht voor de ouders van kinderen met een CI. Uit diverse Europese landen werd er verteld hoe er bij hen gereageerd wordt en welke stappen er genomen moet worden om het juiste resultaat en de juiste zorg te krijgen voor de kinderen met een CI.
Algemene vergadering
De zaterdag was bestemd voor de algemene vergadering van EURO CIU. Allereerst werden de statuten aangepast. Dat was niet meer gebeurd sinds de oprichting 25 jaar geleden. Konden er toen onder andere nog individuele CI gebruikers lid zijn van EURO CIU, tegenwoordig is dat niet meer mogelijk omdat er in bijna alle landen organisaties zijn die de belangen van CI-gebruikers behartigen.
De verkiezingen voor het bestuur van EURO CIU leverde een nieuwe vice-president op: Robert Mandara uit Finland. De rest van het bestuur bestaat uit: Terasa Amat (voorzitter, Spanje), Ervin Bonecz (vice president, Hongarije), Beatrice Cusmai (secretaris, Italië) en Henri-François Baiverlin (penningmeester, België). Daarnaast zijn er adviseurs op het gebied van kennis, nieuwsbrief en website.
De jaarlijkse cijfers van het aantal implantaties in Europa werden ook weer gepresenteerd.
Uit verschillende landen werden er presentaties gegeven over de projecten die men deed.
Zo kwam er uit Spanje een onderzoek dat was gehouden onder CI gebruikers over pesten op school, waarbij pesten niet altijd direct pesten betekent maar ook vaak negeren of buitengesloten worden. Een en ander is te vinden op de website van de Spaanse organisatie www.implantecoclear.org. In Engeland wordt zoals elk jaar ‘The European Friendship week’ georganiseerd, voor jonge CI gebruikers uit heel Europa. In Duitsland is er een project gaande waar jonge CI gebruikers in andere landen gaan kijken hoe het bij hen geregeld is.
Het is altijd weer heel bijzonder om vanuit verschillende landen te horen hoe de CI-zorg is geregeld. Het is ook heel fijn te merken dat het in Nederland eigenlijk goed geregeld is. Dat wil overigens allerminst zeggen dat we op onze lauweren kunnen rusten, integendeel, de zaken die hier spelen zoals o.a. de wachtlijst moeten wel degelijk worden aangepakt. Veel van deze gesprekken vonden ook plaats tijdens de informele bijeenkomsten, zoals gezamenlijke diners en een toeristische rondrit.
In de EURO CIU nieuwsbrief van mei vind u het Engelse verslag (klik).
Klik hier voor een video impressie van het symposium.
Tot slot de groepsfoto. Hennie Epping staat bovenaan de trap, hij is de vierde van links. Peter Helmhout staat eveneens boven aan de trap, hij is de lange man, vierde van rechts.