Kinderen stonden centraal op de Wereld CI-dag

Een terugblik op de informatieve middag in het UMC Utrecht waar voor de 2de keer Wereld CI-dag werd gevierd met een interessant symposium.

Het was een middag met verschillende lezingen, maar ook met voldoende mogelijkheid om met de leveranciers van CI’s van gedachten te wisselen en om informeel contact te hebben met lotgenoten en met de aanwezige deskundigen van het CI-team.

Wereldwijd wordt er op 25 februari stilgestaan bij het feit dat op die bewuste dag in 1957 in Frankrijk voor het eerst in de wereld een dove een CI kreeg. Helaas had die man hier slechts heel korte tijd plezier van, maar dit was wel de opmaat naar jarenlange onderzoek en experimenteren met methoden voor het ontwikkelen van CI’s en het produceren ervan.

De CI’s worden steeds beter waardoor ook zeer jonge prelinguaal dove kinderen hiervan kunnen profiteren. Het plaatsen van een CI bij (heel ) jonge kinderen vergt specifieke deskundigheid op het gebied van screening, de voor- en nazorg na CI-plaatsing.

Diane Smit, KNO-arts kondigde als dagvoorzitter, de sprekers aan die uitleg en toelichting zouden geven over deze specifieke deskundigheid.

Zo legde dr. Topsakal van UMC-Utrecht uit dat zorgvuldigheid is geboden bij het implanteren van zeer jonge kinderen. Er wordt zorgvuldig afgewogen wat de ernst van de doofheid is, dit doen ze met een BERA-test. Ook wordt in kaart gebracht wat de reden van de doofheid is. Het CI team heeft een protocol opgesteld waarbij planning een prominente rol speelt. Dit om de jonge ouders en de baby zo min mogelijk te belasten. In het UMC Utrecht worden de kinderen bij voorkeur simultaan bilateraal geïmplanteerd (2 CI’s in 1 operatie).

presentatie in UMC

Dr. T. Boons van KU van Leuven deelde tijdens haar presentatie de resultaten van haar onderzoek ”The variability in spoken language development in children with cochlear implants’. Een interessant onderzoek dat uit wijst dat kinderen die op jonge leeftijd tweezijdig geimplanteerd worden, veelal een taalontwikkeling doormaken die vergelijkbaar is met hun horende leeftijdsgenootjes.

presentatie in UMC

Aandacht voor de hoorontwikkeling is van vitaal belang voor de totale ontwikkeling van het dove kind. Vroegtijdige signalering van gehoorproblemen is dus zeer belangrijk en in Nederland gebeurt dit al decennia lang kort na de geboorte d.m.v. de zogenaamde BERA-test. Bij twijfel wordt de test herhaald en als dit aantoont dat het kind niet optimaal hoort, volgt er verder onderzoek. Men streeft er naar om tussen de onderzoeken de tijdspanne zo kort mogelijk te houden, want hoe eerder het SH- of dove kind een hoortoestel aangemeten krijgt of een CI hoe kleiner de taal-achterstand is ten opzichte van horende leeftijdgenoten.

Naast aandacht voor kinderen met CI werd er door dr. van Zanten, hoofd van CI-team van UMC Utrecht ingegaan op diverse hulpmiddelen, die in combinatie met CI en of hoortoestel gebruikt kunnen worden voor een optimaal spraakverstaan in grotere ruimtes. Hierbij werd opgemerkt dat de ontwikkelingen zowel met het CI als met de bijpassende hulpmiddelen zeer snel gaan. Het is raadzaam om goed advies in te winnen bij de keuze van deze aanvullende hulpmiddelen. CI-fabrikanten werken steeds meer samen met die van hoortoestellen om zo ook hun assortiment zo goed mogelijk op elkaar af te stemmen. Zo is AB samengegaan met Phonak hoortoestellen, Cochleair met Resound en Med-El werkt samen met meerdere fabrikanten van hoortoestellen. De op het scherm getoonde apparatuur kon men in de pauze en na afloop bekijken.

Het hebben van een CI is één ding, maar na de implantatie volgt dan nog een langdurige revalidatie. Steeds vaker kan met behulp van software leuke oefensets via de laptop, tablet of op het mobiel gebruikt worden om het gehoor te trainen. Pascal Ursinus van Doof.nl en Signcall heeft een softwarepakket ontwikkeld waarmee men d.m.v. verschillende spelletjes geluiden kan leren herkennen. Een van de grote voordelen van zo’n softwarepakket is dat men desgewenst exact bij kan houden wat men reeds geoefend heeft, zijn vorderingen kan volgen en ook zonder een partner kan oefenen. Het werken met software om het (CI-) gehoor te trainen kan zeer leuk zijn maar ook muziek, vooral bij jonge CI-kinderen – kan een heel goede ingang zijn om niet alleen meer plezier te beleven van een CI maar zeer zeker ook als een middel om taalontwikkeling te stimuleren.

Ook in de muziek is het belangrijk om, net als in de gesproken taal, hoge van lager klinkende klanken te kunnen onderscheiden, de kortere en langer klinkende klanken, de kracht en tijdsduur ervan en tenslotte de emotie. Ruud Mourik heeft in nauwe samenwerking met het LUMC het CIRCLE spel ontwikkeld. Ruud ondersteunde zijn verhaal met zelf ontwikkelde lesmateriaal en liet in vogelvlucht zien hoe het een en ander gecombineerd kan worden.

Vast te snel naar de zin van de deelnemers sloot dr. Diane Smit de middag af. De deelnemers konden gezellig napraten tijdens de hiervoor georganiseerde borrel.

Xandra Docters (vrijwilliger OPCI)