Dr. Robert Pollard is professor in de Psychiatrie en directeur van het ‘Deaf Welness Center’ in Rochester, New York. Hij heeft zijn 30-jarige carrière gewijd aan het werken met doven en slechthorenden.
De Stichting Plots- en laatdoven vierde haar 25-jarig bestaan op 27, 28 en 29 maart 2014 met een driedaags internationaal congres met vele workshops en lezingen. Een van de lezingen op 28 maart werd verzorgd door Pollard. Hieronder een samenvatting van deze lezing gemaakt door Jopy Sol.
Robert Pollard
Vandaag ga ik het vooral hebben over cochleaire implantaten. Ik heb daar alles bij elkaar al zo’n 30 jaar ervaring mee. Als psycholoog van het CI-team heb ik heel veel mensen ontmoet.
In Amerika kennen we het begrip ‘informed consent’: je weet waar het om gaat en je gaat daarmee akkoord.
Wat houdt ‘informed consent’ in voor doven die een CI willen?
- Je moet de behandeling begrijpen die je ondergaat. Wat houdt de operatie in? Welke risico’s zijn er aan verbonden? Wat zijn de gemiddelde uitkomsten die je kunt verwachten rekening houdend met je leeftijd, wanneer je je gehoor bent kwijtgeraakt en hoe ernstig het gehoorverlies is. Weet je hoe de apparatuur werkt? Weet je waar je op moet letten als je een keuze moet maken uit de verschillende modellen?
- Wat zijn de alternatieven?
- Wat gebeurt er als je geen CI neemt. Wat voor gevolgen heeft dat voor je leven en welzijn?
- Je moet volledig vrij zijn in je keuze, je moet niet onder druk gezet worden door familie, dokters of fabrikanten.
De grote groep plots- en laatdoven kent veel subgroepen. Het moment waarop je doof wordt is heel belangrijk: als baby, als kleuter, als tiener, als jong volwassene, als je van middelbare leeftijd bent of ouder. Dit zijn heel verschillende groepen. Dan is er ook nog het verschil tussen plotseling doof worden en progressieve slechthorendheid op latere leeftijd. Er is ook verschil tussen mensen die gebarentaal gebruiken en die dat niet doen. Vind je van jezelf dat je bij de dovengemeenschap hoort of niet? Ben je Doof of doof?
Doof worden is een grote verandering, een groot trauma. Mensen die doof worden lopen het risico dat ze depressief worden. Ze zijn vaker depressief dan doofgeboren mensen en horenden. Je kunt in een sociaal isolement terecht komen als je doof wordt. Hoe past je familie zich aan? Hoe ga je er zelf mee om? Schrijf je jezelf af? Uit een recent onderzoek blijkt dat mensen die op middelbare leeftijd of later doof worden twee keer zo vaak depressief zijn als gemiddeld. Iets meer dan 1 op de 10 mensen uit deze groep was depressief. Maar opvallend genoeg bleek uit deze studie dat de mensen met een matig gehoorverlies meer last hadden van depressies dan mensen met een ernstig gehoorverlies. Vrouwen hebben er meer last van dan mannen. Hoe jonger je bent binnen deze groep hoe vaker je depressief wordt. De onderzoekers gaan er vanuit dat de groep met het ernstige gehoorverlies snel op zoek gaat naar hulpmiddelen. Als het gehoorverlies minder is wordt er niet echt gezocht naar hulpmiddelen. Hier moet meer onderzoek naar gedaan worden.
Uiteindelijk moet je leren hoe je doof of slechthorend kunt zijn. Het gaat om hetzelfde soort leerproces dat mensen doormaken die suikerziekte of astma krijgen. Het is niet iets dat vanzelf aan komt waaien. Je moet informatie krijgen. Er zijn drie boeken die ik vaak aanbeveel. ‘Odyssey of Hearing Loss’ en ‘Relationships and Hearing Loss’ zijn heel goede boeken. ‘Living with Hearing Loss’ is vooral een praktisch boek. (1)
Een CI geneest doofheid niet, het verschaft wel een hoop geluidsinformatie. Daar moet je mee om leren gaan. De processor bepaalt welke electroden geactiveerd worden en in welke mate en volgens welk patroon. Als ze geactiveerd worden geven ze stroomstootjes af die doorgestuurd worden naar de hersenen, dat kan alleen als de gehoorzenuw intact is.
Wat je hoort zegt eigenlijk niet zo veel. Het vertelt je niet wat je hoort. Je hoort een klap, maar wat weet je dan? Op een laag niveau is het vaak voldoende als je een geluid kunt detecteren. Op het volgende niveau hoor je het geluid, maar je moet het ook thuisbrengen: de deurbel, de telefoon, de hond blaft… Daar heb je je hersens voor nodig, de CI vertelt je niet wat je hoort, dat doen je hersens. Hoe meer je van je CI verwacht, hoe moeilijker het wordt om die verwachtingen waar te maken. Dat ligt niet aan de CI, het zijn je hersens die je naar hogere niveaus kunnen brengen. Geluidsidentificatie vertelt je dat iemand praat. Door gebruik te maken van liplezen, je gehoor en wat je ziet kun je betekenis geven aan wat er gezegd wordt.
Als iemand een CI wil is mijn eerste vraag: Waarom? Wat wil je dat die CI voor je doet? Hoe realistisch zijn je verwachtingen? En die van je familie? Het kan ook goed zijn om een kosten-baten analyse te maken. Wat levert het op, wat kost het nu en in de toekomst? Denk hierbij bv aan je werk, de opvang van je kinderen, je gezondheid, je levensverwachting.
Na de aansluiting van de CI begint het leerproces. Je hersens moeten leren samenwerken met het implantaat. Je moet leren spraak te verstaan. Je moet mensen ook keer op keer duidelijk maken wat je wel en niet kunt verstaan, waarom je bv toch nog een tolk nodig hebt, ook al heb je een CI. Het goed afstellen vraagt veel tijd, je moet zelf aangeven wat je goed hoort en wat niet. Kleine kinderen kunnen dat niet, daarom is het heel moeilijk om bij hen de CI goed af te stellen.
Wat ook belangrijk is, is de ethische kijk op doofheid. In Amerika kent men tegenwoordig het begrip ‘audisme’. Hiermee geeft men aan dat mensen die niet kunnen horen gediscrimineerd worden. Vanuit de dovenwereld is er veel verzet geweest tegen de CI’s. Het is ethisch gezien nog steeds moeilijk. Als een doof kind met een CI naar een gewone school gaat en geen contact heeft met andere doven, geen gebarentaal leert… Er zijn kinderen die denken dat ze niet oud worden, want ze kennen geen oudere doven.
Het is beslist niet zo dat een dove zonder CI niet gelukkig of zelfstandig kan zijn. Als bv leveranciers dat beweren in advertenties is dat onethisch, dat geldt ook voor het scheppen van te hoge verwachtingen (bv gefluister kunnen horen).
Er is nog niet veel onderzoek gedaan naar mensen die een implantaat hebben, maar er geen gebruik meer van maken. Dit komt in ieder geval voor bij dove jongeren die als kind een implantaat hebben gekregen en als tiener de CI niet meer willen gebruiken. We kunnen raden naar het waarom maar zeker weten we het niet.
Bron: blad Plotsdoof, jaargang 25, nr. 2, juni 2014.
(1) De drie genoemde boeken zijn niet in het Nederlands vertaald.
Odyssey of Hearing Loss: Tales of Triumph, door: Micheal A. Harvey is verkrijgbaar bij Bol – € 18.49
Listen with the Heart: Relationships and Hearing Loss, door: Michael A. Harvey is verkrijgbaar bij Bol – € 17.99
Living with Hearing Loss, door Marcia B. Dugan is verkrijgbaar bij Amazon.com – 12.24 Am.dollar + verzendkosten