OPCI -werkgroep bilaterale CI

Mensen hebben niet voor niets twee oren. Met twee oren kun je namelijk richting horen. Ook kun je met twee oren achtergrondgeluiden wegfilteren en focussen op een bepaalde geluidsbron. Met één oor lukken dat soort dingen niet.

Als je slechthorende of dove mensen wilt ondersteunen met hoorhulpmiddelen, is het dus logisch om dat voor beide oren te doen. Voor hoortoestellen is dat ook heel gebruikelijk. Maar als in Nederland woont en je bent zo doof dat een gewoon hoortoestel niets oplevert en je alleen met een implantaat iets kunt horen, heb je pech. Het College voor Zorgverzekeringen vindt het namelijk niet vanzelfsprekend, dat twee implantaten echt beter zijn dan één. De 'meerwaarde' moet bewezen worden. En zolang het bewijs niet rond is, vergoeden de De Nederlandse zorgverzekeringen maar één implantaat. En zelf betalen is voor de meeste mensen niet weggelegd.

Het is technisch ingewikkeld om het bewijs rond te krijgen. Maar dat wil niet zeggen dat er geen meerwaarde is! In binnen- en buitenland zijn doven, ouders van dove kinderen, maar ook de experts: CI-chirurgen en audiologen al lang overtuigd dat tweezijdige implantatie zinvol is, als een hoortoestel niets oplevert. Vooral voor kinderen, die onnodige en helaas ook onomkeerbare schade oplopen in hun ontwikkeling, als ze maar aan één kant met een CI gerevalideerd worden.

Al sinds cochleaire implantatie in 2005 opgenomen werd in de basisverzekering zijn er ouders en volwassen doven die vragen om tweezijdige implantatie. Het College voor Zorgverzekeringen heeft vanaf het begin op het standpunt gestaan dat een tweede implantaat niet vergoed kan worden totdat de meerwaarde bewezen is. In de afgelopen jaren zijn talloze studies en publicaties verschenen, die wijzen in de richting van een meerwaarde. Toen het College in 2009 een nieuwe literatuurstudie liet doen, was OPCI dan ook optimistisch dat het tij zou keren. Echter in november 2009 concludeerde het College dat het bewijs niet sterk genoeg was en dat tweezijdige implantatie nog steeds niet vergoed kon worden.

Toen vond OPCI het tijd om in actie te komen en de Werkgroep bilaterale CI werd opgericht. Drie moeders van dove kinderen: Ursula Krone, Liesbeth Torenbeek en Juke Westendorp kwamen in actie. Brieven aan de minister, aan het College van Zorgverzekeringen, een petitie aan de Tweede Kamer, persberichten, artikelen in landelijke dagbladen, geschillencommissies, een Netwerk uitzending, een bijeenkomst in het kantoor van het College met vooraanstaande wetenschappers en behandelaars, een actie van de VARA - Ombudsman.....

Klik hier voor een overzicht van alle activiteiten met links naar alle documenten, t.v. uitzendingen etc

Het resultaat? Aandacht in de media, veel begrip voor de acties, veel verontwaardiging bij het publiek.... maar geen verbetering van de situatie. En ondertussen neemt de frustratie bij ouders van dove kinderen toe, en ook de angst dat hun kinderen onomkeerbaar beperkt worden in hun ontwikkelingskansen.

Eind april 2011 schreef de werkgroep opnieuw een brief aan de leden van ons parlement, met een dringend beroep om op te komen voor een kleine groep dove kinderen. Het parlement kan het College van Zorverzkeringen opdracht geven om tweezijdige implantaties in ieder geval bij kinderen mogelijk te maken.