Onderzoek Bi-lateraal CI

Enige tijd terug kon u op deze website lezen over het onderzoek naar de voordelen van dubbelzijdige implantatie versus enkelzijdige implantatie. In Nederland wordt dubbelzijdige implantatie niet vergoed door de zorgverzekeraars, omdat er helaas geen goed onderzoek beschikbaar is. Om die reden hebben de universitair medische centra van Utrecht, Groningen, Leiden en Maastricht hun krachten gebundeld en deze grote studie opgezet, onder leiding van professor Wilko Grolman (UMC Utrecht).

In dit onderzoek worden in totaal 48 dove of ernstig slechthorende patiënten gerandomiseerd over twee groepen. Groep 1 krijgt eerst één CI en twee jaar later het tweede CI. Groep twee krijgt in één operatie twee CI's tegelijkertijd. Het lot bepaald wie in welke groep wordt geplaatst, maar na twee jaar heeft elke patiënt dus twee CI's. In het onderzoek wordt o.a. gekeken naar het effect van het tweede CI op spraakverstaan in ruis, het vermogen om richting te horen en de kwaliteit van leven.

Ondertussen is 1/3e van het totaal aantal patiënten geïncludeerd. Er zijn dus nog plekken beschikbaar. Hieronder kunt u het ervaringsverhaal van Helen Vogels lezen. Zij is huisarts in opleiding en enige tijd terug dubbelzijdig geïmplanteerd.

Bent u tussen de 18 en 65 jaar oud, nog niet eerder geïmplanteerd en op latere leeftijd ernstig slechthorend of doof geworden, dan kunt u mogelijk ook aan deze studie deelnemen. U kunt dan contact opnemen met de onderzoeksartsen, drs. Y.E. Smulders en drs. A.B. Rinia, via bilateraal@umcutrecht.nl.

Ervaringsverhaal van Helen Vogels

"Van hoortoestellen naar CI's"

Zou ik nu echt slechter zijn gaan horen? Met alles meedoen kost wel steeds meer energie en anderen merken het ook op. Toch maar weer eens langs het Audiologisch Centrum. Daar blijkt dat mijn gehoor toch wel heel ver achteruit is gegaan. ‘Misschien moet je eens denken aan een CI' wordt er gezegd. Het kwam bij mij als een donderslag bij heldere hemel. CI's waren toch voor doven? Je kan daar toch maar beperkt spraak mee verstaan en met name geluiden horen? De paar duizend frequenties die ik nog over had na 17 jaar hoortoestellen durfde ik niet zomaar in te wisselen voor de 16 of 22 frequenties van een CI. Of ze me dan een folder mee mochten geven? Tsja, een folder mag altijd. Omdat ik toch naar de KNO-arts wilde om de oorzaak van mijn forse achteruitgang zo mogelijk te achterhalen kwam het onderwerp aldaar al snel weer ter sprake. Inmiddels had ik de folder toch maar doorgelezen en was ik op zoek gegaan naar meer informatie. Ik kwam tot de conclusie dat het overgrote deel van de verhalen succesverhalen waren waarbij mensen na een korte of lange revalidatie vaak veel beter functioneerden dan voorheen met hoortoestellen. Dit klonk toch wel heel positief en ik besloot mij aan te melden bij het CI-team in Maastricht. Er werd mij verzekerd dat ik aan het eind van het traject een advies zou krijgen of het wel of niet iets voor mij zou zijn en dat ik er dan altijd nog vanaf kon zien. In de maanden die volgden ging ik steeds sneller achteruit en liep ik steeds meer tegen mijn beperkingen aan. Ik besefte dat ik niets te verliezen zou hebben. Zonder problemen kwam ik de selectieprocedure door en daar werd mij verteld over het bilateraal onderzoek. Ik bleek de eerste patiënt in Maastricht te zijn die voldeed aan de voorwaarden om mee te doen. Ik was direct enthousiast en vrijwel direct heb ik mijn medewerking toegezegd. Ik was niet bang dat het fout zou gaan en vooral blij dat ik de kans zou krijgen om weer een stuk beter te gaan horen. Ik hoopte dat ik voor twee CI's tegelijk zou loten en was dan ook heel blij toen dit ook zo bleek te zijn.

De operatie ging snel en goed, al voelde ik me de eerste dagen niet lekker. Ik had erg veel last van oorsuizen (het leek wel of er een stoomlocomotief mijn hoofd in reed!), was duizelig en had vooral 's nachts veel pijn. Gelukkig was het meeste na de eerste week wel over en was ik ook een beetje gewend aan de stilte. Het nadeel van twee kanten tegelijk opereren is dat slapen in het begin geen pretje is en dat je aan beide kanten doof bent in de periode tussen operatie en aansluiting. Het went echter snel en met liplezen en een whiteboard kwam ik een heel eind.

Ik had me erg verheugd op de aansluiting, maar jammer genoeg waren mijn verwachtingen toch wat te hoog gespannen: de eerste dagen hoorde ik alleen maar ‘herrie'. Het leek net of ik continu een servieskast hoorde rinkelen of een stoet koeien met koeienbellen die voorbij hoorde komen. Ik hoorde niet het verschil tussen voetstappen of menselijke stemmen. Het was even slikken dat het zo tegen viel, maar ik moest hiermee verder en was dan ook vastbesloten om er alles aan te doen om er alles uit te halen.
Ik ging oefenen met luisterboeken en hoorde steeds meer spraak ‘doorsijpelen'. Ik was zo blij!
Na ongeveer 1,5 week viel ‘het kwartje' en kon ik ineens dingen verstaan. Dezelfde dag heb ik geprobeerd om al wat te bellen en dit lukte zelfs al! Het ging daarna razendsnel. Oefenen deed ik tijdens de logopedie maar vooral de hele dag door met alle stemmen en geluiden die ik opving en af en toe met mijn vader, die mijn co-therapeut was. Er ging een wereld voor mij open... wist ik veel dat de lift nog geluid maakt als je allang bent uitgestapt? Dat de toetsen van de pinautomaat geluid maken? Of dat de oven tikt? Niet de belangrijkste geluiden natuurlijk, maar het doet je wel beseffen dat je in al die jaren toch een deel hebt gemist. Het mooiste is dat ik nu de radio en televisie kan verstaan, ik nog nauwelijks hoef te liplezen, geen Smartlink meer nodig heb bij vergaderingen en ik weer gewoon kan telefoneren, zonder hulpmiddelen. Natuurlijk ben ik nog altijd slechthorend, maar ik ervaar het niet meer als een beperking. Ik hoef niet steeds na te denken dat ik mijn Smartlink weer moest introduceren bij mensen, of dat de batterij ervan is opgeladen, ik hoef me niet meer op te winden omdat ik bang ben dat ik iets niet ga verstaan of een telefoontje moet plegen, ik doe het gewoon. En het gaat goed. Ongelooflijk blij ben ik dat CI's bestaan. De eerste tijd na de operatie was niet leuk, maar als ik zie wat het me heeft opgeleverd kan ik alleen maar heel gelukkig zijn. Het beter kunnen horen heeft er niet alleen toe geleid dat ik in mijn werk veel beter functioneer, maar ook dat ik minder snel moe ben en meer zelfvertrouwen heb; het spontaan een praatje maken in de winkel of meepraten op feestjes is ineens geen probleem meer.
Een paar nadelen hebben de CI's natuurlijk ook, maar dit is meer van mechanische aard en ik hoop dat deze over vijf jaar, wanneer het uitwendige deel vernieuwd wordt, zijn opgelost. De oorhangers zijn best zwaar en willen nog wel eens van mijn kleine oren afvallen. Soms zit de magneet of oorhanger een beetje in de weg, met name bij het dragen van een helm (ik heb inmiddels gekart en geklommen en ben nu op zoek naar een nieuwe ski-helm). Daarnaast ben ik op momenten dat ik de CI's niet draag ('s nachts in bed, onder de douche, in het zwembad) natuurlijk nog altijd helemaal doof, wat best een overgang is. Ik merk dat, nu ik niet meer zoveel gebruik maak van het liplezen, deze vaardigheid al een beetje achteruit gaat.

Hoe dan ook, voor mij is het besluit om voor een CI te kiezen één van de belangrijkste beslissingen in mijn leven geweest. Ik ben heel erg blij dat het zo goed heeft uitgepakt. Door de CI's durf ik weer vooruit te kijken en is er een wereld van geluid en communicatie voor mij open gegaan.

Helen Vogels

Terug naar nieuwsoverzicht.