Geen CI in het hoofdje van onze dreumes

Voor de OPCI website willen we graag vertellen over onze keuze om bij ons kind GEEN cochleair implantaat (CI) te laten implanteren. We beginnen dit verhaal met het vertellen dat mijn partner zelf doof is, en ik gebarentaal heb gestudeerd voordat we elkaar leerden kennen. Ik heb als student veel van de dovencultuur geproefd, wat mij ontzettend heeft gevormd. Tijdens de opleiding proefde ik ook wat men (de doven zelf) dacht over CI.

We zijn heel blij dat ons kind ons als ouders heeft: ouders die geen traan hebben gelaten om diens doofheid; ouders die de kleine goed kunnen begeleiden op gebied van de dovencultuur, taal, identiteit, vorming etc. We proberen ons kind zo goed mogelijk tweetalig en bi-cultureel op te voeden: de Nederlandse taal met de horendencultuur én de gebarentaal met de dovencultuur. We zijn blij dat we ons kind dit kunnen geven.

Waarom geen CI voor ons kind?
De grootste redenen zijn: de identiteit en de risico's van de operatie.

We vinden ons kind prachtig zoals het is, inclusief diens doof zijn. Het maakt onderdeel uit van diens identiteit. We vinden het ethisch onjuist om deze identiteit te wijzigen, wat gebeurt er na de implantatie? Het kind wil zo normaal mogelijk zijn, wil praten en vaak niets meer met doofheid te maken hebben.

Doven hebben iets moois. Ze hebben hun eigen identiteit, met gebarentaal en in de omgang met andere gebarentaalvaardigen verdwijnt de zogenaamde beperking. Deze mensen zijn trots op wie ze zijn, blijven bij wie ze zijn en streven er niet naar om horend te zijn. Ze zijn gelukkig, staan met beide benen op de grond. Dit leven gunnen wij ons kind. Een toegankelijk leven, een leven in vrijheid. Een CI, zeker op zeer jonge leeftijd zal het kind dit afnemen, dan blijft er de handicap over. Want CI kinderen willen zo normaal mogelijk zijn, zo horend mogelijk zijn, nadruk ligt op gesproken taal en zo worden ze ook behandeld. Regulier onderwijs etc. Een op 'de tenen lopend-leven'. Je bent doof, maar je gedraagt je horend. Maar je bent het niet.

Ons kind heeft geen pijn, is niet ziek. Waarom het een operatie aandoen? Terwijl dit ook nog risico’s met zich meebrengt? De kans is zeer klein, maar wat heb ik aan dat kleine risico als het zovelen niet is overkomen maar mijn kind wel? Als de kleine iets overkomt, hebben wij als ouders levenslang spijt en verdriet hierover.

Het feit dat een CI niet levenslang meegaat en men dus meerdere keren die risico’s zal dragen. Wij zouden ons kind adviseren er niet aan te beginnen. CI geeft beperking in vrijheid, bv dat ons kind zou moeten oppassen met contactsporten, stoeien met ouders, gezeur over magnetische velden bv op het vliegveld. Ook medische dingen als reanimatie en MRI kan niet of beperkt. Als het kind een klap op het hoofd krijgt, kan het problemen geven waardoor het eventueel WEER onder het mes moet.

Het grote nadeel van onze beslissing:
We zijn in de grote minderheid. Wat ook weer een bedreiging is voor toekomst van ons kind. We wensen het een toegankelijk leven met gebarentaal. Het probleem is dat tegenwoordig veel dove kinderen enkel praten (orale doven)! Wat we ook niet willen is dat ons kind beperkte aansluiting vindt bij lotgenoten, en die dreiging is er wel bij de orale doven! Dus bij de pratende doven, die geen gebaren gebruiken, omdat hun ouders dat bijvoorbeeld niet doen. En dat is natuurlijk ook niet wat we voor ons kind zouden willen. We vinden het jammer voor ons kind, dat het in deze generatie opgroeit.

Dat knaagt, doet zeer. Machteloosheid. Woede. Frustratie. Eenzaamheid. We hadden de omgeving voor ons kind heel anders gewild, maar kunnen die omgeving niet veranderen. Horende ouders van dove kinderen kiezen nu eenmaal grotendeels voor een CI, een orale opvoeding.