TC

Ervaringen van TC

Zaterdag, 21 januari 2012. Een memorabele dag: de eerste repetitie van het Nederlands Gebarenkoor. En ik ben erbij, ik doe mee! Zou je me zo'n vijf jaar geleden hebben gezegd dat ik er deel van uit zou maken, ik had je voor gek verklaard. Ik in een koor? Onzin, ik ben doof, ik zing vals. En dan nog wel een gebárenkoor.

Tot rond mijn 20e was ik horend maar daarna begon een sluipend proces van ruim dertig jaar waarin ik langzaam en haast ongemerkt steeds dover werd. Met mijn 34e kreeg ik het eerste hoorapparaat en toen ik 52 was kwam ik tot de conclusie dat ik met hoorapparaat zelfs mijn vrouw vrijwel niet meer kon verstaan en dat ik toe was aan een CI. De knop ging om! Het CI (cochleair implantaat) was door de kno-arts genoemd bij het aanmeten van het laatste hoorapparaat en dat was kennelijk in mijn achterhoofd blijven hangen.

Een sluipend proces noemde ik het al, het proces waarin je iedere dag een klein beetje dichter naar de doofheid schuifelt maar zo weinig dat je het verschil met gisteren of vorige week niet merkt. En omdat je het niet merkt houdt je vast aan gisteren en vorige week, aan vroeger en blijf in termen van vroeger denken, toen je nog horend was. Je blijft jezelf als hórende in de horendenwereld plaatsen. Het kwam niet bij me op om naar hulp te zoeken. Hulp die ik achteraf gezien zó goed had kunnen gebruiken. Hulp die het leven voor mij maar ook voor mijn gezin zoveel meer kwaliteit had kunnen geven. Tolken? Voor zover ik al van ze afwist, kwam het niet bij me op om ze in te zetten. Tolken hoorden bij een andere wereld, die van de doven. Ik was niet doof. Maar wat hád ik ze goed kunnen gebruiken, vooral op mijn werk bij vergaderingen. Maar mogelijk ook in privé situaties. Wat een tolk écht inhield wist ik toen overigens nog niet, daarover later meer. Ook lotgenotencontact moest ik niets van hebben. Ik ga toch niet zielig zitten doen met een paar andere slechthorenden? En wie is er nou slechthorend, behalve ik. Niemand toch? Wel heb ik twee keer een cursus spraakafzien gevolgd; de groepscursus én de individuele cursus waren niet succesvol. Ook heb ik nog eens cd's met gebaren geleend maar daar toch niet veel mee gedaan. Tja, met wie zou ik ook moeten gebaren...

Hoe klein kan je wereld worden als je niet de assertiviteit en de energie bezit om je de wereld in te vechten. Ik heb het mogen ervaren: héél klein.

Tóen de knop om ging, was het ook afgelopen met het krimpen van mijn wereld. Ik ging het medische circuit in en begon ook informatie te zoeken op het internet. Op het internet vond ik bergen ongestructureerde informatie, kenmerkend voor het internet. Maar ook ontdekte ik fora waar ik mensen ontmoette. Dat was voor mij het begin van, zeg maar, resocialisatie.

Via de huisarts kwam ik bij de kno-arts terecht. Daar heb ik geleerd dat deze artsen niet per definitie gevoel hebben voor slechthorenden en doven. In de wachtkamer wordt omgeroepen (ja écht) als je aan de beurt was. Zit je daar als dove. Een dove vriendin kreeg, toen ze zei dat ze nogal doof was, zelfs te horen dat ze wel wat harder zouden omroepen als zij aan de beurt was. De kno-arts was niet blij dat ik mijn soloapparatuur voor haar op het bureau legde. Nou ja, het moest maar.

Bij het audiologisch centrum (AC) ging het heel anders. De audioloog begon een gesprek met míj, ze richtte zich geheel tot mij en niet tot mijn vrouw. Geheel terecht maar volslagen de omgekeerde wereld t.o.v. wat ik gewend was. Bij het AC kreeg ik veel voorlichting over het CI en werd mijn gehoor grondig gemeten. Niet best uiteraard en heel confronterend voor mijn vrouw om de keiharde geluiden uit de koptelefoon te horen en te zien dat ik daar niet op reageerde. Op basis van de gesprekken en metingen bleek dat ik in principe een geschikte kandidaat zou zijn voor een CI en toen stond ik voor de keuze. Welk CI-centrum? Welk merk CI?

Tja, dan sta je met je mond vol tanden en dan kan je of braaf om advies vragen en dat blindelings volgen of... veel informatie over die onderwerpen zoeken. Het internet op dus. En zo kwam ik voor het eerst in aanraking met de Stichting Plotsdoven. Nog heel oppervlakkig, op hun website vond ik een overzicht van CI-centra in Nederland. Verder kwam ik eerder genoemde fora tegen. In het begin dacht ik nog alleen aan vinden van technische informatie over slechthorendheid en CI's was er ook wel. Maar ik raakte ook betrokken bij het wel en wee van de andere forabezoekers. En zo ontstonden vriendschappen en sociaal verkeer, nog wel alleen via het internet maar toch, het was zoveel meer dan vroeger. Het forumbezoek, betrokken zijn bij en helpen van andere (aspirant-)CI-dragers is inmiddels een beetje een missie voor me geworden. Op één van de fora is een hechte vriendengroep ontstaan die nog steeds bestaat. We hadden en hebben veel steun aan elkaar. Ook mijn vrouw. Want toen het eenmaal duidelijk was dat ik (waarschijnlijk) een CI zou krijgen, konden we het ons ook permitteren om achterom te kijken en te zien hoe mijn doofheid huis had gehouden in ons leven. Nee, het leven is niet altijd even geweldig voor de dove maar voor de partners en kinderen is het leven met een dove ook niet altijd even feestelijk hoor. Ook daar liggen eenzaamheid en onbegrip op de loer. Vanwege de behoefte van mijn vrouw om haar "partner van een dove"-schap te verwerken hebben we najaar 2007 de partnerdag van Stichting Plotsdoven bezocht. Ik viel er van de ene verbazing in de andere. Een werkende ringleiding! Schrijftolk, wat hándig zeg! Gebarentolken, intrigérend om naar te kijken. En ze controleren zomaar of de ringleiding wel werkt, iedereen de tolken goed kan zien, vóórdat de bijeenkomst begint. Niet belangrijk maar de lunch op die partnerdag, die heeft de stichting daarna nooit meer weten te evenaren, laat staan overtreffen. Althans niet op de bijeenkomsten waar die ik daarna heb bezocht 🙂 Ik voelde mij zo vrij onder gelijken, lotgenoten, dat ik tot mijn verbazing zelfs een gesprek durfde te beginnen met een wildvreemde. Twee doven zonder hulpmiddelen, de communicatie lukte dan ook niet zo; we hebben zelfs pen en papier bij elkaar gesprokkeld om wat essentiële begrippen uit te wisselen. 🙂

De partnerdag was eigenlijk bedoeld voor mijn vrouw maar het is ook voor mij een belangrijke dag geweest. Vanaf die dag wist ik dat het fijn is om je onder te dompelen in de ontspannen sfeer die lotgenoten je bieden. Vanaf die dag wist ik dat wat het inhoudt: een schrijftolk. Vanaf die dag wist ik wat het inhoudt: de Stichting Plotsdoven. De toenmalige voorzitter Gerard met zijn kenmerkende stem en de 'huistolken' Bianca en Georgia (Margo, was jij er ook bij die dag?) belichamen sinds toen de constante factor, het vertrouwde gezicht dat maakt dat ik steeds weer thuis kom op een bijeenkomst van de stichting. De stichting heeft me daarna niet meer los gelaten. Hoewel nog niet intensief betrokken, heb ik geen enkele ontmoetingsdag meer over geslagen en maar een enkele partnerdag gemist. Aan de andere activiteiten was ik nog niet toe maar dat is inmiddels ook veranderd.

In januari na de 1e partnerdag werd ik geïmplanteerd en 5 februari 2008 begon voor mij een nieuw leven met het aansluiten van de processor. De periode van kort voor de implantatie tot zo'n twee jaar later is hier te lezen: Het is teveel om in dit verhaal op te schrijven.

Laat het duidelijk zijn, ik ben doof en ik blijf doof. Zonder CI en hoortoestel hoor ik niets. En als er met omgevingslawaai ben ik mét CI zoveel dover dan doven die met spraakafzien en/of gebarentaal communiceren. Maar wat ben ik blij met het grote deel van mijn leven dat ik het CI wél op heb en de omgeving zich rustig houdt. Wat hoor ik dan veel. Ik communiceer met de wereld om me heen door de vele geluiden en geluidjes waarvan ik vroeger (= voor het CI) het bestáán niet vermoedde. Ik hoor muziek en geniet, soms tot tranen geroerd. Ik luister naar de radio (praatprogramma's!) en ben beter op de hoogte van het nieuws dan vroeger toen er nog een krant op de mat viel. Ik communiceer met de mensen om me heen en ontdek dat ik het léuk vind om mensen te ontmoeten. Niet meer een blokje om als ik in de verte een bekende ontwaar maar er op af want leuk, dan kan je samen praten.

Wat jammer dat de hulpverlening 20 jaar geleden niet zo goed is als nu (of liever: nog beter dan nu). Wat jammer dat de informatieverstrekking 20 jaar geleden zo beperkt was. Wat jammer dat de informatieverstrekking nu nog zo beperkt is. Want inderdaad, de stichting ís er. Maar hóe leggen we contact met de nieuwe plots-/laatdoven die we nog niet kennen en die ons nog niet kennen? Ik zou alle inwoners van Nederland willen aanschrijven: "Ben je plots- of laatdoof? Kom dan en hoor wat er toch mogelijk is!" Gelukkig is er internet en Google. Áls je zoekt dan kun je vinden. Nu moeten we alleen nog de doven vinden die niet (goed)(kunnen) zoeken.

En nu ik 'niet meer doof ben' en mensen 'gewoon versta', nu leer ik Nederlands met ondersteunende gebaren (NmG). En wat is dat leuk. En wat is dat mooi. Eigenlijk wil ik ook tolk worden. Maar ja, doof hè?

En nu 'zing' ik in een gebarenkoor. Samen met mijn vrouw. Ik ben een gelukkig mens.