Hans

3 september 2018

Ik ben doof geworden als gevolg van een regelmatig voorkomende, erfelijke afwijking met de naam DFNA9. Kenmerk daarvan is dat doofheid en aantasting van het evenwichtsorgaan zich geleidelijk doorzetten vanaf begin veertig, tot vrijwel volledige doofheid rond vijfenzestigjarige leeftijd. Meer informatie hierover is te vinden in de volgende website: https://www.denegendevan.nl/media/1270/dfna9_jsrp_voorstneva2.pdf

Op ongeveer veertigjarige leeftijd begon mijn slechthorendheid. Al vrij snel daarna werd mijn drukke werk een te grote belasting en ben ik voor mezelf begonnen, waardoor ik mij minder in grotere gezelschappen hoefde te profileren. De volgende twintig jaar verslechterde mijn gehoor. In 2009 ben ik de intake gaan doen voor een CI-traject De verwachting was echter dat ik er niet beter mee zou horen en men kon mij ook niet verzekeren dat ik ermee zou kunnen telefoneren. Ik heb toen besloten dat ik er op dat moment niet verder mee zou gaan.

Acht jaar later en met weer een flink gehoorverlies erbij, constateerde ik samen met het Audiologisch Centrum dat er met hoortoestellen geen acceptabel resultaat meer te realiseren was. Ik heb daarop het CI-traject weer in gang gezet. In verband met onder meer wachtlijsten en afstanden tot de kliniek heb ik gekozen voor het UMC Utrecht.

De intake was zorgvuldig en verliep vlot. De conclusie was dat ik een geschikte kandidaat was. Drie maanden na het eerste contact met het ziekenhuis, werd ik begin februari 2018 geopereerd. Ik heb gekozen voor de apparatuur van Advanced Bionics, vooral omdat deze een microfoon in de oorschelp meelevert, waardoor telefoneren hopelijk makkelijker zou gaan en omdat een koppeling met de Phonak ABNaida in mijn andere oor mogelijk was. De operatie kon in mijn geval met een dagopname en viel heel erg mee. Pijn is mij ook bespaard gebleven. Daarna was het enkele weken lastig, want eerst moest de wond genezen voor de processor op het implantaat kon worden aangesloten. Je hoort dan niets aan het geopereerde oor. Gelukkig kon na vijf weken de processor worden aangesloten. In mijn geval was dat een openbaring, omdat ik direct het gesprek om mij heen weer kon verstaan. Daarna volgde een lange en intensieve periode van oefenen, inregelen, bijstellen en completeren van apparatuur. Tijdens deze periode moest ik bijna wekelijks naar het ziekenhuis terugkomen en thuis oefenen met mijn partner. Na verloop van enkele weken kon ik ook weer heel behoorlijk telefoneren. Het gehoor verbetert tijdens deze periode nog aanzienlijk dus de beloning voor alle inspanningen is er.

Inmiddels (augustus 2018) is de frequentie van bezoeken aan het ziekenhuis veel minder geworden en functioneert het implantaat naar tevredenheid. Mijn dagelijkse leven is er flink mee verbeterd en met het CI heb ik enige zekerheid dat mijn gehoor niet verder meer verslechtert. Ik kan weer naar de autoradio luisteren, zonder gêne een fatsoenlijk gesprek voeren en ik kan op mijn werk weer met vergaderingen meedoen. Telefoongesprekken voeren gaat best goed en zonder extra of speciale apparatuur. Ook de terughoudendheid bij het aangaan van gesprekken met vreemden is weg, omdat de angst dat je het antwoord niet kunt verstaan veel minder is geworden. Een gesprek voeren in lawaai blijft een uitdaging maar is zeker niet onmogelijk met de speciale instellingen van de processor. Maar ook normaal horenden hebben daar last van. Op mijn processor staat op mijn verzoek een speciaal programma dat mij in staat stelt enigszins met medefietsers te praten zonder deze aan te kijken en – wat misschien nog wel belangrijker is – het verkeer van achteren aan te horen komen. Daar ben ik erg tevreden mee.

Tot slot nog een opmerking over het evenwichtsorgaan dat is aangetast door de erfelijke afwijking. De operatie voor het CI heeft daarin geen verandering gebracht. Met een actief leven probeer ik het verlies van het evenwichtsorgaan te compenseren. Dat heeft merkbaar effect.

Ik realiseer mij dat het niet altijd zo voorspoedig en succesvol zal verlopen als in mijn geval. Reden waarom ik benadruk dat mijns inziens een zorgvuldige intakeprocedure een absolute voorwaarde blijft om teleurstellingen te voorkomen.