Het CI-traject

Het CI traject

Aanmelden
Om te weten of u voor een CI in aanmerking komt, kunt u direct contact opnemen met een van de 8 CI-centra in Nederland, maar u kunt ook eerst instantie naar een gewoon audiologisch centrum gaan. Daarvan zijn er vele in Nederland. Zij kunnen u doorverwijzen naar een CI-centrum als u mogelijk in aanmerking komt. Een handig overzicht van gewone audiologische centra staat op de website van de FENAC.

Het intakegesprek
Tijdens het intakegesprek zal de voorgeschiedenis worden doorgenomen. Het gesprek zal gaan over de verwachtingen die de aanvrager en CI-team hebben van een CI. Het CI-team zal verder vertellen over over hun werkwijze.

Vooronderzoeken
Afhankelijk van de informatie die al beschikbaar is, zal het CI-team audiologische onderzoeken willen doen naar het gehoorverlies. Als er nog restgehoor aanwezig is en er zijn nog geen hoortoestellen uitgeprobeerd, zal het CI-team waarschijnlijk voorstellen om hier mee te beginnen. Wordt er wel een hoortoestel gedragen, dan wordt onderzocht of deze geoptimaliseerd kan worden of dat een ander toestel betere resultaten geeft. 

Verder worden er (meestal) beeldvormende onderzoeken gedaan: door middel van een CT-scan en een MRI-scan wordt het slakkenhuis en het gebied daaromheen onderzocht. Het is belangrijk om te weten of het slakkenhuis en de gehoorzenuw goed zijn aangelegd. Later kunnen deze scans gebruikt worden om de operatie voor te bereiden. Afhankelijk van het CI-centrum kan ook een BERA onderzoek en/of een EcoG onderzoek en/of een evenwichtsonderzoek worden gedaan.



Advies CI-team
Als de vooronderzoeken zijn afgerond formuleert het CI-team een advies: men adviseert wél of níet een CI te plaatsen. Soms zal het CI-team adviseren om nog wat langer door te gaan met hoortoestellen en daar het effect van af te wachten. Indien men aangeeft dat u in aanmerking komt voor een CI, moeten er bepaalde keuzes worden gemaakt. Aan welk oor wordt u geopereerd, voor welk merk kiest u? Soms geeft het CI-team aan een voorkeur te hebben voor één van beide oren. Ook kan het zijn dat het CI-team een voorkeur heeft voor een bepaald merk CI. De redenen hiervoor zijn verschillend. Vraag uw CI team het advies goed toe te lichten.

Operatie
Wanneer het CI team groen licht geeft voor het plaatsen van een CI, zal een operatiedatum gepland worden. Tegelijkertijd wordt er een verzoek tot vergoeding van de ingreep ingediend bij de zorgverzekeraar. In Nederland komen mensen die door hersenvliesontsteking (Meningitis) doof zijn geworden in aanmerking voor tweezijdige implantatie. Ook kinderen tot vijf jaar en sinds eind 2016 kinderen tot 18 jaar komen in aanmerking voor tweezijdige implantatie. In de meeste andere gevallen wordt slechts één CI vergoed.

Wanneer je voor een operatie wordt opgenomen en hoe lang verschilt per ziekenhuis. Meestal geldt dat je op de dag zelf of een dag van te voren wordt opgenomen. Een of twee dagen na de operatie verlaten de meeste mensen het ziekenhuis weer. Bij sommige CI-centra vind de operatie in dagbehandeling plaats: je gaat dezelfde dag alweer naar hujis. De operatie zelf duurt doorgaans ongeveer 3 uur en vindt plaats onder algehele narcose.

Risico’s
Iedere operatie brengt risico’s met zich mee. Ernstige complicaties komen echter zelden voor en als ze voorkomen zijn het in het algemeen slechts tijdelijke problemen.

  • Het is mogelijk dat:
    de smaak aan de rand van de tong van het geopereerde oor tijdelijk minder is.
  • het evenwichtsorgaan door de operatie beschadigd raakt, hierdoor kunt u last hebben van duizeligheid en misselijkheid vlak de operatie.
  • u tijdelijk meer of minder last heeft van oorsuizen
  • uw aangezichtszenuw (tijdelijk) beschadigd wordt, zodat een oog niet goed sluit en een mondhoek scheef naar beneden afhangt: dit kan enkele weken tot maanden duren.
  • heel zelden komt een hersenvliesontsteking voor. Om die reden krijgt iedereen preventief een vaccinatie. In 2016 is onduidelijkheid ontstaan over de vaccinaties. CION werkt nog aan een nieuwe richtlijn.

Herstel na de operatie
Mensen reageren verschillend op een operatie. Om de pijn na de operatie te onderdrukken is paracetamol in de meeste gevallen voldoende. Na één of twee dagen kan het drukverband verwijderd worden. Het verband achter het oor wordt pas tegelijkertijd met de hechtingen verwijderd, meestal gebeurt dit na ongeveer een week. Slapen op het geopereerde oor zal voor een tijdje wat lastig zijn. Douchen kan pas nadat de hechtingen verwijderd zijn. Om ervoor te zorgen dat de wond goed kan genezen, wordt iedereen aangeraden om de eerste weken rustig aan te doen. Sporten wordt bijvoorbeeld de eerste paar weken afgeraden.

Revalidatie
Na ongeveer 3 tot 5 weken wordt het uitwendige deel (de processor) aangesloten; de eerste afregeling. Alle kanalen (toonhoogtes) worden een voor een ingesteld op minimum en maximum niveau. Net als bij het maken van een audiogram geeft u zelf aan op welk niveau u wat hoort. Kinderen die nog te klein zijn om aan te geven of ze wat horen, worden zorgvuldig geobserveerd. De geluiden mogen niet te luid zijn of als onprettig ervaren worden.

Met de logopedist zal het verstaan worden geoefend. Dat is het begin van de revalidatie. Wat er gedaan wordt tijdens de revalidatiefase varieert enorm per CI-centrum. Het kan zeer uiteenlopen van: zeer weinig (een paar testen, en oefeningen), tot zeer uitgebreid: een aantal weken intensieve luistertraining. Wat over het algemeen geldt is dat het CI zoveel mogelijk gedragen moet worden om zo de gehoorzenuw en vooral de hersenen te trainen. Hierdoor zal je steeds meer geluiden leren kennen en herkennen.

Over het algemeen rekent men voor de revalidatiefase een jaar. In dit jaar na de implantatie zullen er meerdere afspraken zijn om het CI steeds beter af te regelen. Zo zal bijvoorbeeld het CI al na een paar weken harder gezet worden omdat u dan al gewend bent aan het geluid. Meestal krijgt u verschillende instellingen (programma's) mee om uit te proberen.

Nazorg
Na een jaar worden de bezoeken minder frequent. In ieder geval zal het CI team je een keer per jaar oproepen voor een afregeling en evaluatie. Op zo’n moment wordt gekeken of alles nog goed werkt. In de situatie dat er onderdelen niet meer goed werken worden ze vervangen. Het is belangrijk om minstens een keer per jaar het CI bij het CI team na te laten kijken. Wanneer u dit niet doet, kan dat invloed hebben op de vervanging van uw CI na 5 jaar. Sinds 2015 begint hierin verandering te komen: bij verschillende CI-centra wordt nog maar 2 keer per 5 jaar gecontroleerd en worden alleen de daadwerkelijke controles bij de verzekeraar gedeclareerd.


Vervanging kapotte onderdelen
De snoertjes, batterijen, de zendspoel, de microfoon, de processor: ze kunnen slijten of kapot gaan. Het CI-team is verantwoordelijk voor de vervanging van deze onderdelen als dat nodig is. Voor bepaalde onderdelen zoals snoertjes mag u meestal een reserve exemplaar in huis hebben. Voor de duurdere onderdelen geldt dat niet. Ieder CI-team heeft een technische dienst waar u terecht kan als er iets hapert of kapot is. De manier waarop het CI team dit heeft georganiseerd is niet vastgelegd. Laat u hierover goed informeren.

Het uitwendige deel (de processor) wordt na vijf jaar vervangen door een nieuwe. Meestal is er dan een nieuw model op de markt, met betere mogelijkheden. De kosten van de nieuwe processor vallen onder de afspraken die de ziekenhuizen en de verzekeraars onderling hebben gemaakt; u hoeft dus niet zelf te betalen.