Op 28 februari was de jaarlijkse CI-dag in het UMC Utrecht. Professor dr. Stokroos, hoofd van de afdeling KNO in Utrecht, opende de middag. Hij vertelde over de operaties die nu in Utrecht worden uitgevoerd.
Er komen steeds meer mensen in aanmerking voor een CI, maar men moet het met hetzelfde budget doen. Dit is de reden dat er lange wachtlijsten zijn. OPCI trekt hiervoor aan de bel bij de beleidsmakers.
Er worden in het UMC Utrecht diverse studies gedaan, onder andere naar het tweezijdig implanteren van een CI en de opnameduur bij een CI-operatie.
De tweede spreker was mevrouw De Vocht. Zij is klinisch fysisch audioloog en heeft in Maastricht onderzoek gedaan naar het horen met een CI aan het ene oor en een hoortoestel in het andere oor. Er zijn namelijk steeds meer mensen die met een restgehoor aan één oor een CI krijgen in het slechtste oor. Tot nu toe zijn een CI en een hoortoestel twee verschillende systemen. Tegenwoordig worden CI en een hoortoestel meer op elkaar afgestemd. Bij het onderzoek werd onder andere getest hoeveel inspanning het luisteren met een CI kost en of luisteren met een CI en een hoortoestel dat vermindert.
De conclusie van het onderzoek was dat het spraakverstaan moeite blijft kosten, maar met een CI in combinatie met een hoortoestel minder dan met alleen een CI. Daarnaast vonden de deelnemers dat het geluid met een CI en een hoortoestel beter klinkt dan met alleen een CI.
Hierna was Joke Veltman aan de beurt om wat te vertellen over muziek ervaren met een CI. Joke was lang pianiste en kreeg in 2013 een CI. Inmiddels heeft ze een masterstudie gedaan naar muziekbeleving met een CI.
Een CI is gemaakt om spraak te verstaan, maar muziek is veel complexer. Daarom wordt muziek met een CI meestal niet mooi ervaren.
Voor Joke echter voelde het pianospelen ook als een soort ‘gymnastiekoefening’ voor haar vingers en ging ze toch weer pianospelen. Langzaamaan merkte ze dat het brein een groot aanpassingsvermogen heeft en ze leerde opnieuw te genieten van muziek.
Haar tips: Als je (weer) wilt leren genieten van muziek, begin dan met het herkennen van de maat, daarna met het herkennen van de verschillende instrumenten. Verwacht niet dat muziek weer net zo klinkt als dat het was, maar probeer te luisteren en te genieten van het nieuwe geluid.
Na deze uitleg liet ze ons nog de (verkorte versie van) haar film ‘Luisteren met een kunst-oor’ zien. Deze film was onderdeel van haar master-studie en werd gemaakt in samenwerking met het UMC Utrecht.
De heer dr. Huib Versnel vertelde vervolgens iets over de achteruitgang van de gehoorzenuw als gevolg van haarcelverlies.
De gevolgen van ernstig haarcelverlies zijn de achteruitgang van de gehoorzenuw en een verandering in de hersenen. Een normaal horende heeft veel zenuwvezels. Een doof persoon heeft weinig zenuwvezel. Veel zenuwvezels betekent een betere spraakverstaanbaarheid.
Er wordt onderzocht of elektrische stimulatie de achteruitgang van de zenuwcellen tegenhoudt. Dit bleek niet of nauwelijks het geval.
In de pauze die volgde, konden we informatie inwinnen bij de diverse standhouders. Er was ook een stand van OPCI. Er waren mensen die ons kenden van CI contactdagen en/of van huiskamerbijeenkomsten. Toch waren er ook veel mensen voor het eerst van ons bestaan hoorden. Werk aan de winkel dus!
Na de pauze kwam mevrouw dr. Straatman iets vertellen over stamceltransplantatie.
De vraag is of stamceltherapie misschien een oplossing kan zijn. Er worden cellen gekweekt die iets weg hebben van haarcellen. Een probleem is echter hoe ze op de juiste plek te krijgen.
Alle behandelingen moeten eerst op veiligheid worden getest en daarna of ze ook daadwerkelijk helpen. Het zal nog wel zo’n 20 jaar duren voordat er bruikbare resultaten zullen zijn.
De volgende spreker was de heer drs. Jan van Heteren. Hij vertelde over de studie naar de beste behandeling van eenzijdige doofheid. De problemen waar zo iemand tegenaan kan lopen zijn:
- moeilijk verstaan in rumoer
- het lastiger horen waar geluid vandaan komt (richtinghoren)
- oorsuizen (tinnitus)
De nieuwe behandeling die op dit moment wordt onderzocht is het plaatsen van een CI in het dove oor. Onderzocht wordt de verschillen tussen mensen die een CI krijgen ten opzichte van de huidige behandelingen, namelijk een crosstoestel die het geluid van het goede naar het dove oor stuurt, of beengeleiding.
De studie loopt nog, resultaten volgen later dit jaar.
Als laatste was Saskia Boer aan de beurt. Zij vertelde iets over het boek dat zij heeft geschreven: ‘Mam hoort weer! Van hoortoestel naar Cochleair Implantaat’. Ze was ze op zoek naar een boek over CI voor haar tienerdochters. Er bleek alleen een prentenboek te zijn en informatie voor volwassenen. Ook bleken er geen boeken te zijn over tieners met een ouder die een handicap heeft. Daarop besloot ze zelf een boek te schrijven. Het fictieve verhaal bestaat uit twee dagboeken; van moeder en dochter, hoe ze allebei de doofheid van moeder beleven en de weg naar een CI.
Het boek is verkrijgbaar bij Saskia zelf of bij elke boekhandel in Nederland.
Tijdens de borrel na afloop konden we nog wat napraten en informatie bij de standhouders inwinnen.