Verslag bijeenkomst CI patiënten UMCU op 2 april 2016

Op zaterdag 2 april was een informatiebijeenkomst in het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMCU) voor de CI patiënten van het centrum. Aanleiding was de uitzending van Zembla op 2 maart over implantatie in het UMCU.

Het was uitdrukkelijk de bedoeling van deze bijeenkomst om zo veel mogelijk vragen te beantwoorden en zo veel mogelijk openheid te geven. De bijeenkomst werd geleid door dhr. Thomeer, KNO-arts en de dhr. Van Zanten, audioloog. Zij zijn samen de coördinatoren van het CI team.

Vooraf werd aangegeven dat het niet de bedoeling is vragen over een persoonlijke situatie te beantwoorden. Hiervoor zijn de dossiers nodig en moet meer uitgezocht worden. Er kan hiervoor een persoonlijke afspraak gemaakt worden, waar dan antwoord gegeven wordt.

Allereerst werd een uitleg gegeven over de verschillende operatie technieken en het al of niet “in bed boren” van de implantaten. Dit onderwerp is te vinden in het verslag “ Open gesprek CI team UMCU en OPCI” wat elders op de site is te vinden. Hieronder volgen de vragen die gesteld zijn, met de antwoorden.

Wat is de reden geweest voor de klachten uit de “Rotterdamse” groep
–    Er was sprake van een verzakt implantaat, waardoor de processor en implantaat niet meer pasten. En er opnieuw is geïmplanteerd
–    Er waren pijnklachten. Dat kan soms gebeuren. Heeft niet direct met de ingreep an sich te maken.
–    De elektrode zat niet helemaal in het slakkenhuis. Dat is overigens geen reden voor pijn, net zo min als warmtestraling zoals in de uitzending gesuggereerd werd. Wel kan het gevolgen hebben voor het resultaat. Elektrodes die niet goed in het slakkenhuis zitten worden uitgezet en dus zijn ze niet meer werkzaam

De elektrodes zouden niet goed ingebracht zijn, maar dat is toch van te voren onderzocht?
Dat onderzoek gebeurt ook standaard (overigens is dit niet bij de Rotterdamse kinderen niet in Utrecht gebeurd, maar in Rotterdam), maar ook dan kan het gebeuren dat tijdens de operatie geconstateerd wordt dat het slakkenhuis niet voldoende toegankelijk is en moet de chirurg besluiten met minder genoegen te nemen en dus niet alle elektrodes te kunnen inbrengen.

U ontkracht het verhaal van Zembla nogal. Waar is het wel fout gegaan?
Wat er fout is gegaan dat er een aantal patiënten niet gezien zijn door het CI team voorafgaand aan de operatie. We hadden de patiënten gewoon moeten bespreken in hele team.
Het tweede wat fout is gegaan: de implantaten stonden scheef t.o.v. elkaar. De toen geldende techniek was: het gebeurt op het oog. Nu doen we dat niet meer, we passen daar standaard technieken voor toe.
Overigens betekent dit niet dat er geen fouten meer gemaakt worden: het blijft mensenwerk. We willen wel zo transparant mogelijk zijn.

Bij welk percentage fouten worden er stappen ondernomen? Waar ligt de grens?
Wanneer we merken dat er meer complicaties optreden als gevolg van bijvoorbeeld ander beleid ten behoeve van betere patiëntenzorg. Over het algemeen wordt wereldwijd uitgegaan van een “foutpercentage” van 3 à 4 %. Wanneer dit 5 à 6 procent wordt, gaan we kritisch kijken wat daarvan de oorzaak is. Neemt niet weg dat dat bij een kleiner percentage ook altijd op individueel niveau gebeurd.

Waarom is er zo snel weer terug gegaan op de klassieke methode en het infrezen van het implantaat?
Dhr. Thomeer: ik ben hier eind 2014 komen werken. Ik was opgeleid en had ervaring in de klassieke methode en het infrezen. Wanneer je ergens nieuw komt ga je met elkaar in overleg hoe je dingen doet. Je leest publicaties en kijkt naar de resultaten. Op basis hiervan is besloten terug te keren naar de klassieke methode. De reden om niet te boren ligt voor een groot deel ook in het feit dat de operatie 20 tot 25 minuten korter duurt en de patiënt dus minder lang onder narcose hoeft.
Een andere reden om toch weer in te frezen is, dat er nog geen cijfers zijn over het niet infrezen op de lange termijn. Wel over 1 jaar maar niet over 5 of 10 jaar.
Natuurlijk is de schedel van kinderen dunner en is het moeilijker om in te frezen maar het kan wel. Onderzoek uit Engeland lijkt er op te wijzen, dat implantaten die niet zijn ingefreesd, op termijn toch dieper komen te liggen, omdat het bot er omheen wel groeit. Definitievere cijfers zullen dit mogelijk verder bewijzen.

Gaat het implantaat eerder stuk door bijv. stoten als het niet is ingeboord?
Nee daar hebben we geen cijfers van, toen we dat een tijd lang hebben gevolgd.

Zijn de operaties in 2014 allemaal door 1 chirurg gedaan?
Dr. Topsakal was toen hoofdchirurg en deed alle operaties, zeer ervaren overigens. In de visitatie van oktober 2014 was al gezegd, dat dit wel een smalle basis is: als hij uit zou vallen, zou er niemand meer zijn. Dr. Smit opereerde toen al mee en ik ben iets later gekomen. In dat opzicht is er ook uitvoering gegeven aan het advies van de visitatie.

U geeft aan dat in de uitzending van Zembla veranderingen die doorgevoerd zijn, niet werden gemeld. Waarom heeft u dat niet zelf gedaan?
We mochten niet naar buiten communiceren, terwijl we dat na de eerste uitzending eigenlijk al wilden. Na de tweede uitzending, vonden we als team na verloop van tijd de stilte niet goed meer en hebben in overleg met het afdelingshoofd a.i. prof. Hordijk, eerst een gesprek met OPCI gehad en nu deze bijeenkomst.
Natuurlijk ben je als werknemer van het UMCU ook gehouden aan de regels die opgesteld worden t.a.v. bijv. mediacontacten.
Mevrouw Matze van afdeling communicatie voegt hier aan toe: er is voorafgaand aan de uitzending contact geweest tussen de voorzitter van de Raad van Bestuur en een journalist van Zembla. Hierbij was de inschatting, dat er niet genoeg ruimte zou zijn om onze kant van het verhaal goed voor het voetlicht te brengen. Op basis daarvan is gekozen om u te informeren via onze website. Door aan te geven, dat er bepaalde zaken niet goed gegaan zijn, maar dat er ook zaken wel goed zijn gegaan, wordt je in de verdediging gedrukt. En daar hebben we niet voor gekozen. Een bijeenkomst als deze tussen arts en patiënt vindt ook de Raad van Bestuur goed en belangrijk.

Zijn er mensen op non actief gezet?
Nee. Dr. Grolman is met ziekteverlof en dokter Topsakal kon vandaag niet hier aanwezig zijn. Hij maakt wel gewoon deel uit van het CI team.

Is er een koppeling tussen de leiderschapsstijl van het voormalige afdelingshoofd en de situatie in de operatiekamer?
Die verbinding kan absoluut niet gelegd worden. Evenmin is er sprake geweest van extreme prestatiedruk om maar zoveel mogelijk operaties te verrichten.

Zijn er behalve verschillen van opereren ook verschillen van inbrengen van het implantaat in het slakkenhuis?
Ja, het implantaat kan in het slakkenhuis worden ingebracht middels het boren van een gaatje (welke methode bijv. vaak wordt toegepast in Nijmegen) of door een van de twee vensters in het slakkenhuis (vaak toegepast in Leiden). Deze verschillende methodes leveren geen verschillende resultaten op. Keuze voor welke methode gebruikt wordt, wordt mede bepaald door de anatomie van de patiënt.’
Het CI team van UMCU liet verder nog weten dat de KNO arts die afgelopen week opnieuw negatief in het nieuws kwam op geen enkele wijze is verbonden met het CI team.

Tot zover ons verslag van de bijeenkomst. Door de openheid van het CI team van Utrecht tijdens het gesprek wat OPCI eerder heeft gehad als ook tijdens deze ochtend en door het feit dat er een aantal veranderingen is doorgevoerd, is OPCI overtuigd van de deskundigheid en de betrouwbaarheid van het CI team in Utrecht. Er is wat ons betreft geen enkele reden om niet naar Utrecht te gaan als u in aanmerking komt voor een CI en u in dit centrum al patiënt was.

Deel dit bericht via : Share on FacebookTweet about this on Twitter