‘Heb jij last van complicaties gehad?’. ‘Welk hoortoestel is het beste bij mijn CI-merk?’. ‘Kun je ook telefoneren?’. Zomaar wat opgevangen vragen tijdens deze dag.
De OPCI voorlichtings- en contactdag in Heythuysen voorziet in een duidelijke behoefte. Dat was de terechte conclusie van Tiny en Geert Hanssen, de organisatoren van deze OPCI-dag. In haar welkomstwoord refereerde Tiny aan hun eerste bijeenkomst 8 jaar geleden; Geert was contactpersoon van OPCI voor de regio Maastricht en merkten dat er behoefte was voor contact met lotgenoten. Zonder enige ervaring, programma en voorzieningen organiseerden ze een lotgenotenbijeenkomst. Wat bleek 70 aanmeldingen! Reden genoeg om door te gaan! En vandaag zijn er zelfs 141 belangstellenden, deze konden maar net in de zaal! Geert heeft zelfs enkele mensen moeten teleurstellen en heeft deze verwezen naar de OPCI-dag in Lunteren op 21 november.
Communicatie
Naast het lotgenotencontact en de gezelligheid wordt er inmiddels tijdens deze dagen een bepaald thema besproken. Er is een schrijftolk (al jaren Daniel Tuynman), een gebarentolk (Linda de Bresser), en deze keer ook een ringleiding en een betere geluidsvoorziening. De CI-leveranciers Med-El, Advanced- Bionic, Cochleair zijn aanwezig, alsook Phonak, Comfort Audio en een nieuwkomer MultiCare Systems (leverancier wek- en alarminstallaties). Dankzij hun sponsoring kon de eigen bijdrage van de bezoekers beperkt blijven.
Thema
Thema van deze bijeenkomst is: ‘Als het niet zo goed gaat’ en de ontwikkeling van een zorgprogramma door de GGMD *
Zorgprogramma GGMD
Peter Schaffer, maatschappelijk werker bij Kentalis en de GGMD, vertelde dat de GGMD een zorgprogramma ontwikkelt voor mensen die mogelijk in aanmerking komen voor een CI en voor mensen die problemen hebben met hun CI. Hij verwoordde het aldus ‘een preoperatief programma en een postoperatief zorgprogramma’. Aan de hand van een drietal casussen schetste hij wat we ons daarbij voor kunnen stellen.
Casus 1 gaf een beeld van een mevrouw die na een hersenoperatie, doof en gedeeltelijk verlamd was geworden. Ze raakte daardoor in een isolement. Lezen kon ze nog wel en via de huisarts kwam ze in contact met de GGMD. Daar leerde en zag ze dat een schrijftolk een openbaring was. Ze werd verwezen naar een audiologisch centrum en bleek in aanmerking te komen voor een CI. Deze mevrouw en haar aanvankelijke behandelaars in het ziekenhuis waren dus niet op de hoogte van adequate hulp.
Casus 2 schetste een boze meneer die zijn CI al weg wilde gooien! Voor wie draag ik hem eigenlijk, zei hij: voor mijn baas of voor mezelf? Het bleek dat op zijn werk er verkeerde verwachtingen waren, zijn baas dacht dat hij goedhorend zou worden! Na goede informatie op de werkplek en acceptatie van meneer van het CI gaat het inmiddels goed en draagt hij met plezier zijn CI.
Casus 3 Na een operatie bleef een mevrouw druk op de schedel houden op de plek van haar processor, ze wilde niet zeuren, maar het werd erger. Mevrouw kreeg steun bij het vragen om een second opinion en het advies was om de magneet iets dieper in de schedel te brengen en de druk werd daardoor verminderd.
In het zorgprogramma in ontwikkeling is ruimte voor:
- twijfels en angsten voor de operatie
- bespreken waar je rekening mee moet houden
- een sparring partner te zijn want dat is erg belangrijk, voor de een is 5 keer oefenen voldoende voor een ander kan zomaar 50 keer nodig zijn
- aandacht voor de partner en familie van een doof iemand
- opgroeiende dove of slechthorende kinderen die geen CI willen en de ouders bijvoorbeeld wel
- en men maakt ook gebruik van ervaringsdeskundigen ( o.a. via OPCI)
- advies en communicatie.
Het zorgprogramma houdt ook rekening met de fase na de plaatsing. Daarin is plaats voor individuele gesprekken, groepsgesprekken en familiegesprekken.
GGMD heeft zelf een cursus spraakafzien ontwikkeld en een cursus Nederlands ondersteund met gebaren (NmG).
OPCI projecten
Vervolgens kreeg Hennie Epping, de voorzitter van OPCI het woord. Hij gaf toelichting over OPCI (zie verder deze site) en de actuele projecten zoals het pleiten voor een tweede CI voor doof-blinden mensen, het ShiEC-project voor de ontwikkeling van technische ondersteuning voor mensen thuis, en er is een werkgroep begonnen met de ontwikkeling van een keuzewijzer voor CI . Op onze website kunt u meer informatie vinden over deze projecten.
Wek- en waarschuwingssysteem
Tot slot kreeg Maarten Berkhout van Multi Care Systems de gelegenheid zich voor te stellen. Hij was als leverancier voor het eerst bij een OPCI bijeenkomst en gaf toelichting op het wek- en waarschuwingssysteem wat zij leveren. Tiny dankte de sprekers en de aanwezige leveranciers en vanaf dat moment was er voldoende gelegenheid voor onderling contact, en/of een wandeling in de fraaie natuur van het Leudal en/of een bezoekje aan de stands van de leveranciers. De leveranciers hadden het druk! En antwoord werd o.a. gekregen op welk merk hoortoestel past het beste bij mijn CI en waarom? Kan ik echt zwemmen met een CI? Hoe kom ik aan het wek- en alarmsysteem? Hoe werkt nu zo’n Roger-pen? Kan ik telefoneren? Waarom zal ik kiezen voor dit merk? ‘Hoera ik heb een oplossing gevonden!’ riep iemand nog enthousiast naar zijn partner. Men zocht elkaar op en ervaringen en tips werden uitgewisseld.
Bij onze voorzitter Hennie Epping schreven verschillende mensen zich in voor deze nieuwsbrief
Tot slot was er een heerlijk buffet!
Tiny en Geert opnieuw veel dank voor de organisatie van deze dag; de vlaai met koffie of thee bij ontvangst was ook weer heerlijk!