Help, ik kom in aanmerking voor een CI, maar ik durf niet!

Ondanks dat een CI het leven voor veel zwaar slechthorenden en doven eenvoudiger maakt, kiest slechts 7 procent van de volwassen CI-kandidaten daadwerkelijk voor een CI.

In deze blog gaat CI-gebruikster Renske Holwerda in op de bezwaren van de overige 93 procent en geeft ze tips om tot een weloverwogen beslissing te komen.

Onlangs was ik op een Europees CI-congres waar een van de sprekers iets zei wat me is bijgebleven: 7 procent van de volwassen CI-kandidaten in Nederland en België heeft een CI, tegenover 80 à 90 procent van de kinderen. Laat dat percentage even op je inwerken: 7 procent. Ik weet niet wat men precies verstaat onder CI-kandidaten (inclusief Doven die geen CI willen?), maar stel dat het gaat om zwaar slechthorenden die nu de zwaarste hoortoestellen gebruiken, van wie men verwacht dat ze meer profijt zullen hebben van een CI. In dat geval betekent dat dus dat 93 procent meer moeite moet doen om te communiceren dan eigenlijk nodig is. Ik zie om me heen wat dat in de praktijk betekent: niet meer naar concerten gaan. Een paar uurtjes moeten slapen tussen meetings door. Je sociale activiteiten heel goed plannen. Parttime moeten werken, omdat je anders in het weekend moet opladen voor de werkweek. Accepteren dat je vogeltjes niet meer hoort fluiten. Ook hoor ik regelmatig dat mensen van zichzelf vinden dat ze nog te goed horen voor een CI. Logisch, want voor hen is dat wat ze horen álles en vaak realiseren ze zich pas als ze een CI hebben, hoeveel ze al die tijd gemist hebben. Hoeveel gemakkelijker het kan. Toch vinden veel CI-kandidaten een CI beangstigend.

Argumenten tegen CI die ik vaak hoor of lees:
“Ik weet wat ik heb en ik weet niet wat ik ervoor terugkrijg.”
“Wat als ik mijn restgehoor kwijtraak en de CI tegenvalt?”
“Wat als ik tinnitus krijg?”
“Wat als ze mijn aangezichtszenuw raken en ik verlamd raak?”
“Ik wil/kan niet zo lang van mijn werkplek zijn.”
“Het revalideren kost zo veel tijd.”
“Ik wacht liever af wat de toekomst brengt, misschien is het ‘later’ wel mogelijk het gehoor te herstellen.”

Dit laatste punt was ook voor mij lange tijd een reden om de CI af te houden, maar toen bedacht ik me: ik leef NU en heb NU een beter gehoor nodig. Bovendien: er worden op dit moment wel experimenten gedaan met regeneratieve therapie, maar dit is vooralsnog toekomstmuziek. De kans dat wij tijdens ons leven meemaken dat bijvoorbeeld met medicatie haarcellen terug kunnen groeien, is bijzonder klein.

Verder brengt elke operatie risico’s met zich mee, dus ook een CI-operatie. Een risicoloze operatie bestaat simpelweg niet. Wat die aangezichtszenuw betreft: deze wordt tegenwoordig gemonitord tijdens de operatie. De kans dat deze geraakt wordt is erg klein. Bovendien is een CI-operatie inmiddels een routineoperatie. Chirurgen voeren tegenwoordig veel van dit soort operaties uit.

Ook het bepalen van het juiste moment voor de operatie is lastig. Misschien ben je bijna klaar met je studie? Dan is dat een heel geschikt moment! Datzelfde geldt als je in between jobs bent. Maar ook als je werkt, kun je vaak goede afspraken maken met je baas. Houd jezelf voor dat je nu een paar maanden tot een jaar moet investeren, maar er vervolgens de rest van je leven de vruchten van kunt plukken. Wat is nu dat ene jaar op de rest van je leven? 🙂 We zijn in onze westerse wereld erg gericht op het resultaat: we willen het en we willen het NU. Maar wat als je het revalidatietraject beschouwt als een proces, als een hoorreis? Wie ooit een vreemde taal heeft geleerd of een muziekinstrument heeft leren bespelen, weet wat ik bedoel. Iets wat eerst moeilijk en onmogelijk leek tóch onder de knie krijgen is oneindig veel bevredigender dan iets meteen kunnen. Zo zou je ook tegen je hoorreis moeten aankijken: elke dag is een ontdekkingsreis. En je gehoor gaat eindelijk eens vooruit, in plaats van achteruit!

Onwetendheid
Ik constateer dat er veel onwetendheid, onduidelijkheid en onzekerheid is omtrent de CI. Ik gun die 93 procent van harte een CI, maar of ze het nu wel of niet doen: ik vind het belangrijk dat dit een gefundeerde beslissing is, op basis van de juiste informatie. Dat betekent ook dat je je bewust moet zijn van de risico’s die een operatie met zich meebrengt en dat er geen garanties zijn dat je bijvoorbeeld je restgehoor behoudt (de mogelijkheid is er tegenwoordig wél!). Maar je moet je ook weer niet blindstaren op de risico’s. Dagelijks verongelukken er mensen met de auto, maar dat risico weerhoudt niemand ervan in de auto te stappen 🙂

Mijn tips voor die 93 procent:

  • Meld je aan bij CI-groepen op Facebook. Lees hier de succesverhalen, maar ook de teleurstellingen. Ook kun je hier je vragen stellen en worden er leuke nieuwtjes gedeeld, vers van de pers 😉 Enkele groepen:
  • Breng een bezoekje aan de site van OPCI. Er staat een heleboel informatie op de site, maar OPCI organiseert ook voorlichtingsbijeenkomsten waar je je vragen aan andere CI-gebruikers kunt stellen! Ook vind je hier een forum.
  • Leg contact met mentoren/ambassadeurs en stel hun je vragen. Bijvoorbeeld via de Connect to mentor-site. Ik ben dan wel een blije gebruiker van een CI van Advanced Bionics, maar elk merk heeft zijn sterke kanten en welk merk voor jou het beste is, is afhankelijk van je eigen wensen. Maar maak een goed doordachte keuze, want het implantaat gaat enkele decennia mee.
  • Meld je aan voor het CI-traject bij het ziekenhuis. Een tikje spannender, maar als je het traject hebt afgerond, zit je nergens aan vast. Voordelen van het traject al doen voordat je een CI serieus overweegt:
    • Je weet of je überhaupt in aanmerking komt voor een CI. Daar wil je liever nu al achter komen dan pas op het moment dat je met je hoortoestellen niets meer kunt. Dan kun je een alternatief pad uitstippelen (bijv. gebarentaal leren).
    • Als je gehoor ineens snel verslechtert, waardoor je geen baat meer hebt bij je hoorapparaten, kun je direct op de wachtlijst geplaatst worden en soms al heel snel geholpen worden. Als je eerst het voortraject nog moet doen, ben je zomaar een paar maanden verder.

Voor mij was de keuze om voor een CI te gaan destijds niet zo moeilijk. Ik had één slechthorend oor en één praktisch doof oor waar ik al jaaaaren niets meer mee deed en ik had het geluk dat ze me aan die kant wilden implanteren. Maar eerlijk is eerlijk: ik weet ook niet wat ik gedaan zou hebben als ik beide oren echt nodig had gehad om te kunnen functioneren. En ik zal verklappen dat ik mijn CI in de eerste maanden verschrikkelijk vond. Het geluid van ritselende boterhamzakjes. Vreselijk! Ik heb hem weer in de la gestopt en mijn hoorapparaat weer gedragen, want daarmee hoorde ik in het begin beter dan met CI. Pas toen mijn gehoor aan mijn hoorapparaatkant wegviel, ben ik mijn CI gaan dragen, want íets horen was tenslotte beter dan niets. En vanaf dat moment ging het heel snel.

Natuurlijk blijf ik slechthorend en is mijn energietankje sneller leeg dan dat van goedhorenden, maar mijn CI heeft me wel veel meer energie teruggegeven. Ik werk fulltime (waarvan één dag thuis), heb 3 uur reistijd per dag, beun af en toe nog wat uurtjes bij als redacteur, sta altijd klaar als er even iets geschreven of geredigeerd moet worden voor een vriendin, volg een cursus Latijn (ook weer luisteren!), sport 3 keer per week… Ik sta er soms echt van te kijken wat ik allemaal doe en toch ben ik zelden echt moe. En als ik toch een keer tegen m’n grenzen aanloop, dan kan ik daar gelukkig verstandig mee omgaan: maar even een keer niet naar mijn cursus. Of even een keer niet hardlopen. Of de maandag na een bomvol weekend met allemaal sociale dingen vrij nemen.

Wat is jouw reden om (nog) geen CI te willen en wat moet er gebeuren of wat is ervoor nodig om je die stap toch te durven laten zetten?

En aan degenen die de stap wel hebben gezet: wat was voor jou de reden om het tóch te doen, ondanks alle onzekerheden?

bron

Deel dit bericht via : Share on FacebookTweet about this on Twitter